Představení sbírky
Jonáš miluje přírodu, šachy, počítače a sní o cestování obytným autem. Má spoustu přání, stejně jako ostatní děti. Jenže jeho budoucnost ohrožuje vzácné genetické onemocnění ECHS1D.
Nemoc postupně poškozuje nervový systém a bere Jonášovi sílu i schopnosti, které ostatní děti považují za samozřejmost.
A my se bojíme, co všechno mu ještě může vzít.
Na ECHS1D zatím neexistuje léčba. Vědci ale hledají cestu – prostřednictvím genové terapie, výzkumu mozkových organoidů a testování již existujících léků.
Nechceme jen čekat, až nemoc vezme Jonášovi jeho sny. Chceme bojovat za jeho budoucnost.
Proto ve spolupráci s Cure MiTo Foundation vybíráme prostředky na výzkum, který může pomoci nejen Jonášovi, ale i dalším dětem se stejnou diagnózou.
☕ Jedna káva pro Jonáše
Každý den si dopřejeme drobné radosti, třeba šálek dobré kávy. Co kdybychom tentokrát cenu jedné kávy věnovali na výzkum, který může změnit budoucnost těchto dětí?
Jedna káva je maličkost. Tisíce káv už mohou znamenat skutečnou naději.
Darujte cenu jedné kávy. Podpořte výzkum. Dejte dětem naději na léčbu. ❤️
Protože každý dětský sen si zaslouží budoucnost. ❤️
Komu pomůžeme?
Pomáháme Jonášovi, chlapci se vzácným genetickým onemocněním ECHS1D, které postupně ovlivňuje jeho pohyb, sílu a samostatnost.
Jonáš chce žít jako ostatní děti, poznávat svět a plnit si své sny. Nemoc mu ale každý den staví do cesty nové překážky a hrozí dalším zhoršováním.
Podporou výzkumu chceme dát Jonášovi šanci na lepší budoucnost. A nejen jemu. Výsledky výzkumu mohou jednou pomoci i dalším dětem po celém světě, které bojují se stejnou nemocí.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané prostředky budou použity na financování vědeckého výzkumu vzácného genetického onemocnění ECHS1D, na které zatím neexistuje účinná léčba.
Ve spolupráci s americkou neziskovou organizací Cure MiTo Foundation chceme podpořit tři konkrétní směry výzkumu:
-
Genová terapie – vývoj léčby, která by mohla nahradit nefunkční gen a ovlivnit samotnou příčinu onemocnění.
-
Výzkum mozkových organoidů – vytváření laboratorních modelů mozkové tkáně, které vědcům umožní lépe porozumět nemoci a testovat možné léčebné postupy.
-
Testování existujících léků – hledání již dostupných léčiv nebo jejich kombinací, které by mohly zmírnit projevy nemoci či zpomalit její postup.
Veškeré prostředky ze sbírky budou určeny na podporu výzkumu ECHS1D prostřednictvím Cure MiTo Foundation, nikoliv na osobní potřeby rodiny.
Naším cílem je přiblížit možnost léčby nejen Jonášovi, ale i dalším dětem po celém světě, které žijí se stejnou diagnózou.
