Pomohli jste Kubíkovi s Shwachman-Diamond syndromem

O Kubíkovi a jeho rodině

Jmenuji se Renáta a jsem samoživitelka. Naše rodina bydlí v malém bytě vzhledem k naší sociální situaci a zdravotnímu stavu malého Kubíčka, kterému je 6 let. Kubíček má ještě staršího brášku Vojtu, kterému je 16 let a studuje ve druhém ročníku střední školy. Oba synové jsou skvělí a mají se moc rádi.

Musíme počítat každou korunu – oblečení, boty a nábytek máme většinou z druhé ruky. Snažíme se nakupovat levně, ovšem potraviny pro Kubíčka jsou velmi drahé (musí mít kvalitní a zdravou stravu). Doma se nesmí nic rozbít – jako pračka, lednice, na to nemáme finance. Ale musím zaťukat, zatím vše funguje.

Když to shrnu, když peníze použiji na jídlo, dietní potraviny, drogerii, už nezbývá na nákup pohonných hmot, zaplacení pojištění, nyní doplatek do lázní. Já se opravdu snažím, vařím doma, nekupujeme žádné polotovary, sladkosti. Měli jsme aspoň malou finanční rezervu, ale ta už je také dávno pryč.

O Kubíkově nemoci

Kubík se narodil se syndromem Shwachman – Diamondův syndrom, což je vzácný hematologický syndrom, kdy ve zkratce nefunguje kostní dřeň tak, jak má. S tímto onemocněním souvisí nedostatek bílých krvinek a nízká imunita, dále trombocytopenie (špatná srážlivost krve), dále nefunkční slinivka + další přidružené problémy, jako opožděný vývoj nebo 30% šance rozvoje v akutní leukémii.

Kubík se jeví se jako o rok až dva mladší dítě. Je opožděný v řeči a má porucha růstu. Aby jeho nemoc zvládal lépe, potřebuje nízkocholesterolovou dietu – omezení tuků. Kubík má navíc alergii na mléko a lepek, takže jej musí nahrazovat jinak.

Jsme ve fázi, kdy potřebujeme finanční pomoc, abychom Kubíkovi dopřáli to nejlepší.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na nákup speciálních potravin pro bezlepkovou a bezmléčnou dietu pro Kubíka, dále na speciální odlehčené kolo, lázně a případně rehabilitace.

Kubíček potřebuje odlehčené kolo, protože má problémy s hrubou motorikou, pokud chce jezdit na kole a nemůže se u toho očima dívat na šlapky, je problém a padá. Klasické kolo je pro něj v tuto chvíli těžké a špatně ovladatelné. Také bychom chtěli využít možnosti lázní jak na posílení jeho imunity, tak i rehabilitací na zlepšení jeho motoriky.

Předem všem dárcům děkujeme za pomoc.