Představení sbírky

TRANSPLANTACE KOSTNÍ DŘENĚ

Únava, slabost, dušnost, neschopnost se soustředit, mdloby, nervozita… Tyto příznaky přišly jako rána z čistého nebe. Plno vyšetření v nemocnici, časté návštěvy do 80 km vzdálené nemocnice se najednou staly naším životem.

Můj muž Petr Dufek (45 let), úžasný tatínek našich dvou dospívajících dětí – Péti (13) a Sofči (12) byl najednou „vyřazen ze hry“.

Byl profesionálním hasičem, 22 let ve služebním poměru. Jeho práce v organizačním a operačním řízení byla vždy výborná. Dále byl aktivním členem lezeckého družstva. Reprezentoval HZS Svitavy v požárním sportu, TFA a vyprošťování na mezinárodní úrovni. Umístil se se svým týmem na celorepublikových i mezinárodních soutěžích na předních příčkách. Práce mu byla vždy posláním.

Jeho léčba trvá již od března 2020. Do té doby neměl žádné vážné onemocnění.

Podstoupil již řadu léčebných linií, celkem sedm. Mezi významné patří třeba kortikoterapie, chemoterapie, radioterapie, biologická léčba…

Asi po pátém odběru kostní dřeně mu diagnostikovali těžkou formu aplastické anemie, která je charakterizovaná nedostatečnou tvorbou buněk vedoucích k úbytku všech krevních složek.

Tímto onemocněním onemocní 1–2 lidé z 1 000 000 každým rokem. Psal se květen 2022.

Pro mého muže Peťu to bylo něco, co si nechtěl připustit. Nyní bylo již jasné, že se ke své profesi nevrátí. Já, jelikož pracuji jako sestra na anesteziologicko-resuscitačním oddělení, jsem měla hned jasno… Musíme bojovat!

Od roku 2022 do září roku 2023 Peťovi aplikovali léčebné postupy, které měly předejít možným komplikovaným stavům po transplantaci kostní dřeně.

V září roku 2023 bylo genetickým rozborem kostní dřeně zjištěno, že není jiná cesta než transplantace.

Začal se hledat dárce kostní dřeně. Jeho sestra byla nevhodná. Atmosféra by se dala doma krájet. Výsledky byly horší a horší.

Každý týden do nemocnice na odběry. V registru v České republice nebyl nikdo vhodný. Proto se přistoupilo na celosvětový registr dárců kostní dřeně. Našly se čtyři vhodní dárci . Z Polska, Německa, Turecka a USA. Nejvhodnější byl dárce z Turecka. Měl stejnou krevní skupinu (avšak ani to není nejdůležitější při transplantaci kostní dřeně). Důležité je mít shodu HLA faktoru. Čím vyšší shoda, tím lepší pro příjemce. Turek měl shodu 10 z 10! Jediná informace kterou jsme o dárci dostali byla ta, že je to muž okolo 100 kg a má 28 let.

Bingo!

Přesně to jsme chtěli slyšet. Jenže nic není tak růžové, jak se na první pohled zdá. Netušili jsme, jak vážné mohou nastat komplikace a co všechno nás ještě čeká.

Následovala všechna možná předtransplantační vyšetření. V této době nesměl můj muž dostat žádnou infekci. Byl velmi ohrožen, neboť neměl žádnou imunitu. To bylo náročné udržet, protože pracuji ve zdravotnictví a děti navštěvovaly dětský kolektiv /škola, kroužky/

Během zimních měsíců jsme sledovali seriál na ČT 1. Seriál skončil v neděli a Péťa v úterý nastupoval do stejných prostor, kde se natáčel Smysl pro tumor. Léčba hlavního hrdiny byla velmi podobná jako léčba mého muže.

Po nástupu do nemocnice probíhá přípravný režim pacienta. Což obsahuje chemoterapii, ozáření – radioterapii. Samotné podání krvetvorných buněk probíhá tak, že jsou intravenózně – do žíly – podány kmenové buňky od dárce. Transport této drahocenné tekutiny je realizován kurýrem ve speciálně chlazeném boxu z destinace dárce letecky.

V době před transplantací jsem aktivně zorganizovala nábor kostní dřeně s Českým národním registrem dárců kostní dřeně u nás ve Svitavách.  www.kostnidren.cz  

Byla jsem ráda, za každého uloveného dárce. Protože čím více lidí je v registru, tím větší možnost je, že se najde správný dárce nejen pro Peťu, ale i pro jiné pacienty.

6. 3. 2024 TRANSPLANTACE!

Od této doby jsou pacienti na izolovaném pokoji, bez možnosti návštěv. Nesmí k nim ani blízká rodina.

V nemocnici byl Peťa skoro měsíc, následně ho pustili domů. Jeho stav nebyl vůbec dobrý. Fyzicky ani psychicky na tom nebyl nejlépe. A k tomu přísná potransplantační dieta a znova domácí izolace. Jezdili jsme do FN Hradce Králové i 3× týdně. Peťův stav je stále jako na houpačce. Od transplantace byl znovu hospitalizovaný pro velmi těžkou formu mononukleózy.

Skoro pět let žijeme v napětí a stále ještě nemáme vyhráno. Jenže síly docházejí a finance také. Přesto to nechceme vzdát!