Pomohli jste Petrovi
Znáte podobný příběh?
10. 12. 2024 15:43
NEMOC NÁM NEJEN VZALA, ONA NÁM I DALA...
Děkujeme za neuvěřitelnou podporu na Donio!
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
1.října 2024 podstoupil můj manžel Péťa druhou transplantaci kostní dřeně (první byla v březnu letos ), tentokrát od polského dárce. Transplantace byla jen začátkem dalšího boje – mnohem těžšího, než jsem si kdy dokázala představit. Po třech týdnech v nemocnici ho 21. října pustili domů, ale Péťa přišel domů vyčerpaný, zesláblý, neschopen se sám osprchovat nebo obléknout. Jeho tělo je vyčerpané, sílu ztratilo, a my se učíme bojovat znovu.
Každý den bojujeme. Malými krůčky, ale nevzdáváme to.
Doma ho trápí neustálá zima. První dny spal ve vrstvě merino prádla, svetru, dece … přesto se klepal zimou. Díky vám jsem mu mohla pořídit elektrickou výhřevnou deku, kterou teď využívá každý den. Dokonce si ji bere i když jedeme na kontrolu do nemocnice a kapou mu infuze na stacionáři.
Nakoupila jsem mu kvalitní termoprádlo, teplé kalhoty, péřovou bundu i polární rukavice – jen díky tomu zvládá cesty na kontroly. I tak je často zmrzlý na kost, zatímco my ostatní máme pocit, že žijeme v tropickém klimatu.
Jeho váha klesla na pouhých 71 kg – ztratil svaly i tuk. Díky vaší pomoci jsme si mohli dovolit speciální matraci Petit Spring Fresh z ProSpánku, která je nezbytná, protože Péťa tráví většinu času na lůžku. I tak se bohužel často objevují dekubity – stačí pár minut nevhodného odpočinku a problém je zpět. Musela jsem také nakoupit více lůžkovin, protože se hodně potí a někdy převlékáme postel i třikrát denně.
Každé jídlo je malým vítězstvím. Vařím, Péťa ochutná, ale často jídlo skončí zvracením. Zkouším dál a hledám, co by mu mohlo sednout – každé sousto, které zvládne, je pro nás úspěch.
Ve středu Péťu čeká další odběr kostní dřeně (trepanobiopsie). Prosím, myslete na něj, potřebujeme teď každou naději.
Vaše podpora nám dává sílu zvládat to, co bychom sami nezvládli.
Péťa je teď v plném invalidním důchodu a já zůstala doma, abych o něj mohla pečovat. Pracuji jako sestra na ARO – práce, která je psychicky i fyzicky extrémně náročná. Spojit tuto práci s péčí o Péťu, jeho stav a obavy o rodinu bylo nad mé síly. Psychicky jsem už nemohla dál. Péťa mě teď potřebuje víc než kdy dřív a já jsem tady pro něj.
Díky vám můžeme nejen zajišťovat Péťovu péči, ale také pokrýt potřeby našich dětí – zimní oblečení, obuv, školní výdaje. Vaše pomoc nám dává možnost soustředit se na to, co je teď nejdůležitější. Vše ostatní jde stranou .
A ještě něco důležitého – první kostní dřeň, kterou Péťa získal, byla od tureckého dárce, ale bohužel se rozhodl nás opustit. Teď doufáme, že mladý polský dárce zůstane součástí naší domácnosti, nyní ho má Péťa ve svém těle ve 100% . Doufám, že zažije s námi konečně i ty krásné chvíle, které na nás čekají.
Každý den děláme krůčky vpřed. Pomalu, s velkou bolestí, ale nevzdáváme se.
V tomto těžkém období jsme si uvědomili, kdo je a kdo není pro nás důležitý. Díky této zkušenosti také vidíme, že i ti, kdo nám házejí klacky pod nohy, nám ukazují cestu – kudy bychom nikdy nechtěli jít. I těmto překážkám paradoxně děkujeme, protože nás posilují a utvrzují v tom, co je v životě opravdu důležité.
Děkujeme vám z celého srdce, že nám pomáháte bojovat.
Jestliže by kohokoliv cokoliv zajímalo- neváhejte mi napsat na FB, nebo na email ( sedlakova.aneta1@seznam.cz)
Krásné prožití vánočních svátků rodina Dufková
Představení sbírky
TRANSPLANTACE KOSTNÍ DŘENĚ
Únava, slabost, dušnost, neschopnost se soustředit, mdloby, nervozita… Tyto příznaky přišly jako rána z čistého nebe. Plno vyšetření v nemocnici, časté návštěvy do 80 km vzdálené nemocnice se najednou staly naším životem.
Můj muž Petr Dufek (45 let), úžasný tatínek našich dvou dospívajících dětí – Péti (13) a Sofči (12) byl najednou „vyřazen ze hry“.
Byl profesionálním hasičem, 22 let ve služebním poměru. Jeho práce v organizačním a operačním řízení byla vždy výborná. Dále byl aktivním členem lezeckého družstva. Reprezentoval HZS Svitavy v požárním sportu, TFA a vyprošťování na mezinárodní úrovni. Umístil se se svým týmem na celorepublikových i mezinárodních soutěžích na předních příčkách. Práce mu byla vždy posláním.
Jeho léčba trvá již od března 2020. Do té doby neměl žádné vážné onemocnění.
Podstoupil již řadu léčebných linií, celkem sedm. Mezi významné patří třeba kortikoterapie, chemoterapie, radioterapie, biologická léčba…
Asi po pátém odběru kostní dřeně mu diagnostikovali těžkou formu aplastické anemie, která je charakterizovaná nedostatečnou tvorbou buněk vedoucích k úbytku všech krevních složek.
Tímto onemocněním onemocní 1–2 lidé z 1 000 000 každým rokem. Psal se květen 2022.
Pro mého muže Peťu to bylo něco, co si nechtěl připustit. Nyní bylo již jasné, že se ke své profesi nevrátí. Já, jelikož pracuji jako sestra na anesteziologicko-resuscitačním oddělení, jsem měla hned jasno… Musíme bojovat!
Od roku 2022 do září roku 2023 Peťovi aplikovali léčebné postupy, které měly předejít možným komplikovaným stavům po transplantaci kostní dřeně.
V září roku 2023 bylo genetickým rozborem kostní dřeně zjištěno, že není jiná cesta než transplantace.
Začal se hledat dárce kostní dřeně. Jeho sestra byla nevhodná. Atmosféra by se dala doma krájet. Výsledky byly horší a horší.
Každý týden do nemocnice na odběry. V registru v České republice nebyl nikdo vhodný. Proto se přistoupilo na celosvětový registr dárců kostní dřeně. Našly se čtyři vhodní dárci . Z Polska, Německa, Turecka a USA. Nejvhodnější byl dárce z Turecka. Měl stejnou krevní skupinu (avšak ani to není nejdůležitější při transplantaci kostní dřeně). Důležité je mít shodu HLA faktoru. Čím vyšší shoda, tím lepší pro příjemce. Turek měl shodu 10 z 10! Jediná informace kterou jsme o dárci dostali byla ta, že je to muž okolo 100 kg a má 28 let.
Bingo!
Přesně to jsme chtěli slyšet. Jenže nic není tak růžové, jak se na první pohled zdá. Netušili jsme, jak vážné mohou nastat komplikace a co všechno nás ještě čeká.
Následovala všechna možná předtransplantační vyšetření. V této době nesměl můj muž dostat žádnou infekci. Byl velmi ohrožen, neboť neměl žádnou imunitu. To bylo náročné udržet, protože pracuji ve zdravotnictví a děti navštěvovaly dětský kolektiv /škola, kroužky/
Během zimních měsíců jsme sledovali seriál na ČT 1. Seriál skončil v neděli a Péťa v úterý nastupoval do stejných prostor, kde se natáčel Smysl pro tumor. Léčba hlavního hrdiny byla velmi podobná jako léčba mého muže.
Po nástupu do nemocnice probíhá přípravný režim pacienta. Což obsahuje chemoterapii, ozáření – radioterapii. Samotné podání krvetvorných buněk probíhá tak, že jsou intravenózně – do žíly – podány kmenové buňky od dárce. Transport této drahocenné tekutiny je realizován kurýrem ve speciálně chlazeném boxu z destinace dárce letecky.
V době před transplantací jsem aktivně zorganizovala nábor kostní dřeně s Českým národním registrem dárců kostní dřeně u nás ve Svitavách. www.kostnidren.cz
Byla jsem ráda, za každého uloveného dárce. Protože čím více lidí je v registru, tím větší možnost je, že se najde správný dárce nejen pro Peťu, ale i pro jiné pacienty.
6. 3. 2024 TRANSPLANTACE!
Od této doby jsou pacienti na izolovaném pokoji, bez možnosti návštěv. Nesmí k nim ani blízká rodina.
V nemocnici byl Peťa skoro měsíc, následně ho pustili domů. Jeho stav nebyl vůbec dobrý. Fyzicky ani psychicky na tom nebyl nejlépe. A k tomu přísná potransplantační dieta a znova domácí izolace. Jezdili jsme do FN Hradce Králové i 3× týdně. Peťův stav je stále jako na houpačce. Od transplantace byl znovu hospitalizovaný pro velmi těžkou formu mononukleózy.
Skoro pět let žijeme v napětí a stále ještě nemáme vyhráno. Jenže síly docházejí a finance také. Přesto to nechceme vzdát!
Komu pomůžeme?
Péťa se už ke své profesi hasiče nevrátí. Léta pomáhal jiným, teď pro změnu potřebuje, aby ostatní pomohli jemu a jeho rodině. Aby zvládali denní chod domácnosti při boji s touto zákeřnou chorobou, dojíždění do vzdálené nemocnice na kontroly a další náklady. Peťa jako velký sportovec doufá, že když už nebude hasičem, alespoň se bude moci vrátit ke svým koníčkům, mezi které patří kolektivní sporty, cyklistika , ale i jízda na motorce Harley Davidson.
Pomozte mu, aby vyhrál boj s touto těžkou nemocí a mohl se zase brzy svézt na motorce!
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Cílová částka se použije především na nezbytné výdaje související s provozem domácnosti, nemovitosti ( financování překlenovacího úvěru, poplatky, energie, internet, nutné vybavení pro děti, financování jejich vzdělání, výdaje spojené s péčí o děti ( oblečení, pomůcky do školy, školné ,stravné ,kroužky a tábory atd.), provoz automobilu a další nečekané výdaje. Obrovským podílem bude i jídlo, protože Péťa má přísnou potransplantační dietu.
Zkrátka aby rodina mohla fungovat jako dřív, i když má už léta velké výdaje spojené s Peťovou léčbou. A samozřejmě jen po dobu nezbytně nutnou, než bude Peťovi lépe a bude moci sám začít pracovat. Zbylé peníze rodina po Peťově uzdravení věnuje na podobně zaměřenou sbírku, protože pomáhat se musí!
NESKUTEČNĚ DÍKY ZA KAŽDOU I MALINKATOU POMOC!
Snadná, rychlá a důvěryhodná pomoc
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
