Tříletý Fanda je usměvavý kluk, jehož start do života ovlivnila extrémně vzácná shoda náhod. Bojuje s neurovývojovou poruchou způsobenou vadou genu HECW2. Tato diagnóza s sebou nese těžký náklad: silnou epilepsii, která nereaguje na léky, autismus a svalovou slabost (hypotonii). Fanda nemluví a svět kolem sebe vnímá jinak – zvuky a příliš mnoho vjemů ho bolí a vyčerpávají.
Když i spánek je hrozbou..
Fandův stav vyžaduje naši pozornost 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. K neurologickým problémům se přidalo silné astma a dechové potíže. Během spánku nebo po těžkých epileptických záchvatech u Fandy dochází k nebezpečným poklesům saturace kyslíku v krvi. Každý takový okamžik je rizikem pro jeho už tak zkoušený mozek.










