Představení sbírky
Tříletý Fanda je usměvavý kluk, jehož start do života ovlivnila extrémně vzácná shoda náhod. Bojuje s neurovývojovou poruchou způsobenou vadou genu HECW2. Tato diagnóza s sebou nese těžký náklad: silnou epilepsii, která nereaguje na léky, autismus a svalovou slabost (hypotonii). Fanda nemluví a svět kolem sebe vnímá jinak – zvuky a příliš mnoho vjemů ho bolí a vyčerpávají.
Když i spánek je hrozbou..
Fandův stav vyžaduje naši pozornost 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. K neurologickým problémům se přidalo silné astma a dechové potíže. Během spánku nebo po těžkých epileptických záchvatech u Fandy dochází k nebezpečným poklesům saturace kyslíku v krvi. Každý takový okamžik je rizikem pro jeho už tak zkoušený mozek.
Komu pomůžeme?
Proč potřebujeme vaši pomoc?
Abychom Fandu ochránili a dopřáli mu co nejstabilnější prostředí, potřebujeme pro něj domácí kyslíkový přístroj (koncentrátor) a další speciální pomůcky.
Doprava k lékařům a na terapie je pro Fandu kvůli jeho přecitlivělosti nesmírně náročná, a proto se snažíme maximum péče a bezpečí vybudovat u nás doma.
Pojďme společně Fandovi ulehčit jeho nelehkou cestu. Každý váš příspěvek nám pomůže zajistit mu bezpečnější nádech a šanci na lepší život navzdory jeho vzácné diagnóze. Děkujeme, že jste v tom s námi.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na pořízení kyslíkového přístroje, případně na další pomůcky či výdaje, které s Fanouškovým zdravotním stavem souvisí.
Kyslíková podpora mu pomůže překlenout stavy po záchvatech a zajistí, že jeho mozek bude mít dostatek energie pro další boj a vývoj.
Pokud se nevybere cílová částka, pokusíme se částku uhradit z jiných zdrojů, 20 tisíc korun jsme také získali od nadace Agel.
Děkujeme za jakýkoliv příspěvek, který nám pomůže v péči o Fandu.
