Příběh Emičky Koptákové:
Dobrý den, jsem maminkou 14leté Emmičky a chtěla bych Vám napsat příběh mé statečné holčičky Emmičky. Emulka se narodila 6. 7. 2008, všechny testy i těhotenství bylo v pořádku. Jen porod byl těžší. Byla jsem šťastná a to jsem pořád, je to moje statečná princezna. Všechno bylo v pořádku až do 4. měsíce, kdy jsem na kontrole řekla paní doktorce, že Eminka pořád neudrží hlavičku. Podstoupily jsme vyšetření se závěrem poporodní obrny po těžkém porodu. Začaly jsme cvičit Vojtovu metodu, ale nebylo žádné zlepšení. Tak nás poslali v Eminčiném roce a půl do Prahy na genetické oddělení. Tam nám byla diagnostikována genetická vada, tetrazomie 15 chromozomu. Emmička měla zůstat ležáčkem a ještě slepá. Ale my jsme to nevzdaly a Emmička se ve 4 letech postavila na nožičky. I když chodila jen po špičkách a s oporou, byl to pro nás zázrak. I když ušla jen kousek, bylo to krásné.
Emmička má kvůli genetickému onemocnění spoustu těžkých zdravotních problémů, těžký autismus, těžká mentální retardace, odumírání očních nervů na obou očičkách, hypotonii tělovou i trupovou, hypermobilitu a hyperexcluzibitu všech kloubů, levostrannou hemiparézu, zkráceni achylových šlach, těžkou neléčitelnou epilepsii, Lennox-Gastaut syndrom, Angelmanův syndrom, záchvaty jsou každý den několikrát a nejhorší prognóza je, že u tohoto syndromu může nastat setrvalý epileptický záchvat, který už nejde zvrátit a odejdou všechny životní funkce. Další těžké zdravotní komplikace jsou defekt síňového septak, těžká skolióza – páteř Emmičce utlačuje plíce, srdce, žaludek, střeva. Špatně se Emmičce dýchá a pořád zvrací. Přestala chodit, nemůže se ani posadit, jen leží. Zdravotní stav Emmičky, se zhoršil po těžkém abscesu plic v roce 2016, kdy plíce praskla a Emmička podstoupila 3 operace plic, měsíc ležela na ARU, v plicích měla zavedené dreny a byla v umělém spánku. Ten strach o malou, že ji ztratím ani nejde popsat slovy. A to všechno, že doktor na pohotovosti mi, řekl, že má jen virózu. A v noci už byla v Brně na operaci plic. Ale všechno moje princezna bojovnice zvládla. Když nás propustili vážila 9 kg.
Emmička nemluví, nevnímá, je na plenách a krmím ji stříkačkou. Jen největší starosti nám dělá skolióza, se kterou nejde už nic. Ani korzet, ani operace – tu by Emmička nepřežila.
Od abscesu plic nemá žádnou imunitu a protilátky, imunodeficit a onemocnění kostní dřeně, proto i rýma je pro Eminku nebezpečná.
Ale i tak jsme šťastné za každý den. Hodně energie nám dodává Eminky mladší bráška Míša, kterému je 5 let. Je to takový smíšek a Emmičku miluje.
Příběh Honzíka Mimochodka:
Honzík se narodil rodičům, kteří se na něho moc těšili, že jim začne nová etapa. Přišel den D a všechno se jim zhroutilo. Avšak Honzík je velký bojovník, který se nevzdal. Když se narodil, byl přidušený pupečníkem, a tak ho ihned převezli do Olomouce, kde byl na hypotermii. Po pěti dnech ho převezli do Zlína na neurologii, kde ležel konečně i s maminkou. Po dobu pěti týdnu se učil znovu sát mateřské mléko. Když jsme jednou přišli na kontrolu, asi v 1 roce, tak byla Honzíkovi diagnostikována DMO. Sám bohužel nesedí, nechodí, nemluví, ale chápe vše, co mu člověk říká. Nyní navštěvuje speciální školu tři dny v týdnu, kde se mu moc líbí. Peníze bychom chtěli použít na rehabilitaci.
