Představení sbírky
Ráda bych se Vám představila. Jmenuji se Eliška, v březnu jsem oslavila 5. narozeniny.
Od narození jsem to neměla moc jednoduché. První půl rok se zdálo, že bude vše naprosto v pořádku, jen jsem špatně přibírala na váze. Bohužel pak jsem se začala opožďovat v psychomotorickém vývoji. Ve svých devíti měsících jsem teprve začala válet sudy.
Časem jsem absolvovala genetické neurologické, ortopedické a psychologické vyšetření. Diagnózy se nabalovaly jedna na druhou.
Díky intenzivní rehabilitaci jsem začala ve dvou letech chodit.
Každý týden chodím na hipoterapii a ergoterapii. 2× ročně jezdím do lázní, které mi moc pomáhají. Bohužel jsou terapie čím dál více nákladnější.
Kvůli centrální hypotonii a poruše koordinace pohybů nemůžu jezdit na kole se svými sourozenci. Rodiče mi chtějí pořídit speciální tříkolku.
Komu pomůžeme?
Mám dva náhodné nálezy vzácných onemocnění, které zřejmě způsobují mé problémy. Jeden způsobuje svalovou dystrofii a druhý mentální retardaci. Z důvodu středně těžké mentální retardace mám poruchu pozornosti a aktivity. Řeč mám opožděnou, často mi lidé nerozumí.
Díky centrální hypotonii mám oslabenou hrubou i jemnou motoriku. Mám nejtěžší formu valgozity plosek nohou, vtáčím palečky dovnitř, vnitřní kotníky mi směřují k podlaze. Od toho začínám mít špatná kolena a kyčle mají špatnou rotaci. Na noc musím mít vysoké ortézy. Moc toho neujdu, protože mě nožičky bolí víc a víc a pak často padám.
Nyní jsem s mamkou v lázních, kde zjistili, že mám poruchu vestibulárního systému, který je nezbytný pro správnou rovnováhu a koordinaci pohybů. Dále mám poruchu propriocepce, která je důležitá pro svalový tonus, průběh některých reflexů a registraci změny polohy těla. S tím souvisí i porucha exteroreceptorů a interoreceptorů. Exteroreceptory vnímají vnější podněty (hmat sluch a zrak).Přehnaně se bojím hlasitých zvuků. Interoreceptory vnímají vnitřní podněty (vnitřních orgánů – napětí v orgánech trávicí soustavy, ve stěně močového měchýře, receptory pro vnímání bolesti). Tudíž, nevím že mám plný močový měchýř, mám inkontinenci III. stupně. Nepoznám, když mě něco bolí, ani když mám plné bříško. Mamka s taťkou mi musí dávat jídlo na příděl, jinak bych snědla, co vidím.
Přes všechna trápení mi nechybí každý den úsměv na tváři.
