Kdo sbírku organizuje?
Jmenuji se Elenka je mi 13 let . Narodila jsem se jako zdravá holčička,ale bohužel mně a mé rodině očkování v 8 měsících převrátilo život naruby. Mohla jsem umřít.Jsem bojovné lvíče,a tak se za pomocí rodiny rvu o život a o malé pokroky. Jsem stále jako roční miminko . Trpím těžkou farmakorezistentní nekompenzovanou epilepsií , těžkou mentální pohybovou retardací a velmi vzácnou genetickou poruchou HNRNPU .Trpí jí na světě asi jen 80 lidí. Bohužel je zatím neléčitelná . Jsem plně odkázaná na pomoc svých blízkých 24 hodin denně . Musím často dojíždět lékařům , na vyšetření a na rehabilitace .Bohužel tatínek mi pomáhá už z nebíčka .Vše zůstalo na mamince a bráškovi. Pomáhá mi i babička ,která úžasně vaří a děda,který umí dělat lumpárny.Neumím mluvit,ale maminka z mích očí ,výrazu i úsměvu vždy pozná,co potřebuji.
Komu pomůžeme?
Elenka je hodně usměvavá a statečná holčička. Od malička tvrdě a pravidelně cvičí . Žije v Děčíně . Dojíždí na různá vyšetření ,ale i na intenzivní rehabilitace ( Praha , Plzeň , Teplice , Ustí nad Labem , Litoměřice, Brno ). Proto je potřeba bezpečnější a velké auto na přepravu. Elenka pravidelně navštěvuje kroužek Krůčky pro děti s handicapem. Miluje hipoterapii , canisterapii i cvičení v bazénu . Ráda cestuje autem , když jí to dovolí její zdravotní stav .Je to společenská , veselá a zvědavá slečna. Naučila se pohybovat ve speciálním chodítku,ve kterém vesele ničí a demoluje byt. Líbí se jí pohádky,brouká si při písničkách a když se jí něco povede umí si zatleskat. Bohužel jí hodně ničí velké epileptické záchvaty ,které jí a její rodinu omezují v běžné životě. Za svůj krátký život prošla řadou vyšetření a zákroků. Už rok má vagový stimulátor na epilepsii. Všude musí mít maminka magnet, který se přiloží při záchvatu na přístroj u srdíčka. Elenka je velký bojovník.
