Kdo sbírku organizuje?
Ráda bych Vám představila moji dceru Adélku. Adélka je devítiletá slečna, která se narodila se svým bráškou dvojčetem o měsíc dříve. Už od narození byla velmi opožděná ve vývoji. Nejprve se vše jevilo, že příčinou je dřívější porod a Adélčina nízká porodní váha (1,6 kg). To mě, maminku, chvíli uklidňovalo. Věřila jsem, že Adélka vše brzy dožene. Začali jsme tedy velmi brzy cvičit Vojtovu metodu, ale toto cvičení nepřinášelo žádné výsledky. Opoždění bylo velmi znatelné, protože vedle ní vyrůstal zdravý bráška, který se už stavěl na nožky a Adélka ještě neudržela ani hlavičku. Navíc byla velmi uplakané, neklidné a nespavé miminko, což mi instinktivně napovídalo, že nebude něco v pořádku. Postupně se přidávali další potíže, proto Adélka podstoupila řadu vyšetření. Krátce po prvních narozeninách byl Adélce diagnostikován vzácný genetický syndrom Phelan Mc Dermid.
Komu pomůžeme?
Tento syndrom je příčinou toho, že Adélka ve svých devíti letech nemluví, nelozí, nechodí. V domácím prostředí se pohybuje sunutím po zadečku. Navíc nerozumí běžným slovům a má určité znaky autismu. Proto někdy neumí ovládat své emoce a hlasité projevy. Prodělala také těžké epileptické záchvaty vyžadující si hospitalizace. Po mentální i motorické stránce je na úrovni dvanácti měsíčního dítěte. Musí být také plenkována. Adélka nezvládne nic sama, proto je nutná neustálá péče. Problémem je i to, že si Adélka neumí hrát jako jiné děti. Je velmi těžké ji něčím zabavit a zaujmout. V domácím prostředí, zvláště pak v cizím, bývá po krátkém čase neklidná a vyžaduje pobyt venku. Nejraději má projížďky v kočárku či invalidním vozíčku. Dlouhé procházky jsou naší denní rutinou. Jelikož pečuji o Adélku a jejího brášku sama, mé síly už někdy nestačí. Postupem času začíná být vše fyzicky náročnější.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Velmi by nám situaci ulehčil elektrický vozíček, díky kterému bychom spolu zvládly i jízdu do kopců. Vybraný vozík umožňuje umístění ovládání do zadní části vozíčku tak, aby mohl být řízen doprovázející osobou. To je pro mě velkou výhodou, protože Adélka nezvládne vozík řídit sama. Tento vozík nám výrazně pomůže zdolávat náročný terén a ušetří mé síly na jiné každodenní činnosti s Adélkou.
V případě, že by se vybrala vyšší částka, peníze použiji na další pomůcky. Jako například doplňky k vozíčku, bezpečnostní pásový systém do automobilu, nájezdové rampy do automobilu aj.
Za jakýkoliv finanční příspěvek srdečně děkujeme! Velmi si vážíme každé podpory.
Adélka, bráška Tadeáš, maminka Broňa
