Komu pomůžeme?

Tadeášek se narodil jako zcela zdravé miminko, do 3 měsíců se vyvíjel, tak jako ostatní zdravé děti. Na bříško se ale nikdy sám nepřetočil a nedovedl „pást koníčky“. Později jsme začali registrovat, že hlavičku drží hůře a okolo 6 měsíců věku se tento stav prohloubil natolik, že ji neudržel vůbec.

Během několika měsíců trvající nejistoty jsme hledali pomoc kde se dalo, u fyzioterapeutů, lékařů, dokonce i léčitelů. Nic nepomohlo k výraznému zlepšení. Až o několik měsíců později, když jsme oslovili lékařku z Neuromuskulárního centra FN Motol se uskutečnila plánovaná týdenní hospitalizace, během níž proběhla veškerá dostupná vyšetření.

Genetické vyšetření v 11 měsících prokázalo vzácné nervosvalové nemocnění SMA 1. typu.

Zjistili jsme, že onemocnění je nevyléčitelné, ale existuje tzv. podpůrná léčba, která mírní progresi onemocnění. Tadeáškovi bylo opakovaně lumbální punkcí aplikováno léčivo Spinraza (zajišťující potřebnou výživu nervů a svalů) do mozkomíšního kanálu. Později podstoupil genovou terapii (léčivo Zolgensma), která je považována za průlomovou, ale s ohledem na pozdní diagnostiku došlo k nenávratnému poškození dolních končetin.

K zefektivnění podané „léčby“ se váže dlouhodobá rehabilitace formou fyzioterapie, ergoterapie a jiných terapií. Proto od té doby pravidelně docházíme na výše zmíněné terapie. Letos jsme poprvé absolvovali i rehabilitační pobyty a pobyt v lázních. Pokroky jsou a jsme za ně šťastní!

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Tímto žádáme, prosíme, Vás – dárce, o finanční podporu, díky které bychom Tadeáškovi mohli pořídit dětský elektrický vozík.

Vozík s nutnými doplňky, jako jsou anatomická opěrka hlavy, hrudní fixace, peloty, abdukční klín, vhodný sedák a další, stojí 261 494 Kč.

Elektrický vozík Tadeáškovi umožní lépe zdolávat terén ve městě, na zahradě či na procházce v přírodě. S mechanickým vozíkem je soběstačný jen na rovném hladkém povrchu. Jiné nerovnosti a nedokonalosti povrchů fyzicky nezvládá (polní cesty, městská dlažba, byť jen mírný svah).

Pokud by se vybralo méně finančních prostředků, využili bychom finance k úhradě rehabilitací v ambulantní podobě (fyzioterapie a ergoterapie). Pokud by se vybralo více finančních prostředků, nad rámec cílové částky, taktéž bychom prostředky využili k úhradě rehabilitací.

Všem dobrodárcům od srdce děkujeme!

Tereza a Jiří Šperlovi – rodiče