Pomohli jste Tadeáškovi s pořízením elektrického vozíku

Tadeášek, milovník vláčků, nadšenec nadupaných motorových vozidel a také velmi milý a empatický čtyřletý kluk. 🙂

V lékařských zprávách se ale dočtete, chlapec s centrálním hypotonickým syndromem a onemocněním SMA 1. typu (spinální svalová atrofie v nejtěžší podobě). Chlapec se samostatně nepohybuje, neplazí, neleze, nestojí a nechodí.

K zajištění Tadeáškových potřeb využíváme nejrůznější kompenzační pomůcky v podobě kočárků (do města a do terénu), polohovací židličky k činnostem doma (stolování a společné jídlo, tvůrčí činnosti – kreslení aj.), v poslední době se učí jezdit na handbiku (kolo speciálně upravené pro děti, které nemohou na kole šlapat nohama).

Nutným pomocníkem k samostatnému pohybu je Tadeáškovi jeho mechanický vozík. V 1,5 roce věku ho pojmenoval „dýjo“, pojmenování zůstalo dosud.

S ohledem na Táďův zájem o věci kolem něj a nemožnost se ve venkovním prostoru pohybovat samostatně bychom byli velmi rádi, pokud byste se společně s námi přidali na cestu za novými obzory v podobě pořízení dětského elektrického vozíku. Věříme, že „električák“ by Táďovi umožnil větší svobodu pohybu venku.

Tadeášek se narodil jako zcela zdravé miminko, do 3 měsíců se vyvíjel, tak jako ostatní zdravé děti. Na bříško se ale nikdy sám nepřetočil a nedovedl „pást koníčky“. Později jsme začali registrovat, že hlavičku drží hůře a okolo 6 měsíců věku se tento stav prohloubil natolik, že ji neudržel vůbec.

Během několika měsíců trvající nejistoty jsme hledali pomoc kde se dalo, u fyzioterapeutů, lékařů, dokonce i léčitelů. Nic nepomohlo k výraznému zlepšení. Až o několik měsíců později, když jsme oslovili lékařku z Neuromuskulárního centra FN Motol se uskutečnila plánovaná týdenní hospitalizace, během níž proběhla veškerá dostupná vyšetření.

Genetické vyšetření v 11 měsících prokázalo vzácné nervosvalové nemocnění SMA 1. typu.

Zjistili jsme, že onemocnění je nevyléčitelné, ale existuje tzv. podpůrná léčba, která mírní progresi onemocnění. Tadeáškovi bylo opakovaně lumbální punkcí aplikováno léčivo Spinraza (zajišťující potřebnou výživu nervů a svalů) do mozkomíšního kanálu. Později podstoupil genovou terapii (léčivo Zolgensma), která je považována za průlomovou, ale s ohledem na pozdní diagnostiku došlo k nenávratnému poškození dolních končetin.

K zefektivnění podané „léčby“ se váže dlouhodobá rehabilitace formou fyzioterapie, ergoterapie a jiných terapií. Proto od té doby pravidelně docházíme na výše zmíněné terapie. Letos jsme poprvé absolvovali i rehabilitační pobyty a pobyt v lázních. Pokroky jsou a jsme za ně šťastní!