Dvojčátka Týnka a Radovánek bojují s SMA 1. Pomůžete, prosím?

Rádi bychom Vám představili Týnku a Radovánka, dvojčátka, která od narození trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy tou nejhorší.  Rodiče se o ně s velkou láskou starají už sedm let. Nejprve to vypadalo, že hlavně Radovánek, který je na tom hůř než Týnka, nepřežije, podobný osud čekal i Týnku. Rodiče se nechtěli smířit s tím, že jim děti brzy odejdou. Začali hledat léčbu v jiných zemích. Naděje svitla, když v Americe schválili první lék v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší motorické i dýchací funkce. Rodiče psali emaily do celého světa, zjišťovali možné i nemožné, aby děti mohly dostat ten zázračný lék. Podařilo se! Tatínkovi se ozvali z Německa, dvojčátka vzali do léčebného programu zdarma, ale bylo třeba sehnat 50 000 euro na hospitalizaci, kterou zdravotní pojišťovna v Čechách odmítla uhradit. Nakonec se podařilo tak velkou částku na hospitalizaci  díky rodině, přátelům a jejich kamarádům nastřádat a Týnka s Radovánkem dostali šanci na život. Jenže potřebují mnoho nejrůznějších pomůcek, od invalidních vozíků, dýchacích sensorů, hadic na odsávání nebo air con dýchacích okruhů, po nejrůznější, tolik potřebné, pomáhající, ale zdravotními pojišťovnami nehrazené rehabilitace. A právě s těmito zdravotními pomůckami i se zaplacením rehabilitací potřebuje rodina pomoci.

Týnka a Radovánek se nesmírně snaží, jsou to velcí bojovníci. I když to nemají vůbec snadné, stále s maminkou jezdí na rehabilitace, taky na prospěšné hipoterapie, ale neustále bojují s nedostatkem financí.  Děti jsou stále  vážně nemocné, ten zázračný lék dostávají v dalších dávkách již v Čechách, protože v posledních letech ho již zdravotní pojišťovna proplácí. Progres nemoci se podařilo zastavit. Týnka se zlepšuje v pohybu, zvedne nožky od podložky, drží hlavičku, pár sekund zvládne sedět sama, a když ji maminka posadí, zvládne si hrát dokonce s těžšími hračkami.  Radovánek je pohybově velmi slaboučký, nesedí, nechodí, nedrží hlavičku, nepolyká, ale nezhoršuje se. Malými krůčky jde také dopředu, dokonce si zvládne hrát s některými hračkami, masíruje si s nimi zoubky, což dříve nedokázal, a taky se otočí ze zad na bok. Pro někoho to mohou být bezvýznamné změny, ale pro rodiče je to zázrak, protože podle prognóz této nemoci už taky s nimi děti být neměly.

Peníze z této sbírky rodina použije na rehabilitace v rehabilitačním zařízení v Ostravě, na intenzivní fyzioterapeutické cvičení v centru ARCADA v Ostravě a Hranicích, dále v Medical centru ADELI a taky na zdravotní potřeby, které jsou součástí každodenního života – jednorázové prstové cenzory, air con dýchací okruhy, odsávací hadice se stop ventilem. V případě, že se podaří vybrat více peněz, moc rádi, moc rádi by rodiče pro děti pořídili elektrický vozík Permobil koala miniflex, který ale stojí 300 000 Kč. Pokud se vybere peněz méně, uhradí z nich rodiče vše potřebné aspoň částečně.  Jedná se o pravidelné výdaje, které rodiče sami nejsou schopni zvládat a potřebují pomoc od laskavých lidí.