Dvojčátka Týnka a Radovánek bojují s SMA 1. Pomůžete, prosím?
z 2 000 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Dvojčátka Týnka a Radovánek bojují s SMA 1. Pomůžete, prosím?
Všechny sbírky ověřujeme
11. 12. 2023 10:50
Poděkování za Týnku a Radovánka
S nesmírnou úctou děkujeme všem dárcům, kteří přispěli dvojčátkům Týnce a Radovánkovi, dvojčatům, která už sedm let společně se svými statečnými rodiči bojují s vážnými projevy spinální svalové atrofie. Vaše příspěvky jim pomohou s tolik potřebnými rehabilitacemi , které jim usnadňují život.
Velmi si Vaší podpory vážíme a děkujeme, že Vám osud těchto dětí není lhostejný.
S přáním klidných a spokojených vánočních svátků Maria Křepelková, ředitelka Život dětem o.p.s.
Představení sbírky
Rádi bychom Vám představili Týnku a Radovánka, dvojčátka, která od narození trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy tou nejhorší. Rodiče se o ně s velkou láskou starají už sedm let. Nejprve to vypadalo, že hlavně Radovánek, který je na tom hůř než Týnka, nepřežije, podobný osud čekal i Týnku. Rodiče se nechtěli smířit s tím, že jim děti brzy odejdou. Začali hledat léčbu v jiných zemích. Naděje svitla, když v Americe schválili první lék v historii na spinální svalovou atrofii, který sice nevyléčí geny, ale zastaví progres u většiny pacientů, některým výrazně zlepší motorické i dýchací funkce. Rodiče psali emaily do celého světa, zjišťovali možné i nemožné, aby děti mohly dostat ten zázračný lék. Podařilo se! Tatínkovi se ozvali z Německa, dvojčátka vzali do léčebného programu zdarma, ale bylo třeba sehnat 50 000 euro na hospitalizaci, kterou zdravotní pojišťovna v Čechách odmítla uhradit. Nakonec se podařilo tak velkou částku na hospitalizaci díky rodině, přátelům a jejich kamarádům nastřádat a Týnka s Radovánkem dostali šanci na život. Jenže potřebují mnoho nejrůznějších pomůcek, od invalidních vozíků, dýchacích sensorů, hadic na odsávání nebo air con dýchacích okruhů, po nejrůznější, tolik potřebné, pomáhající, ale zdravotními pojišťovnami nehrazené rehabilitace. A právě s těmito zdravotními pomůckami i se zaplacením rehabilitací potřebuje rodina pomoci.
Komu pomůžeme?
Týnka a Radovánek se nesmírně snaží, jsou to velcí bojovníci. I když to nemají vůbec snadné, stále s maminkou jezdí na rehabilitace, taky na prospěšné hipoterapie, ale neustále bojují s nedostatkem financí. Děti jsou stále vážně nemocné, ten zázračný lék dostávají v dalších dávkách již v Čechách, protože v posledních letech ho již zdravotní pojišťovna proplácí. Progres nemoci se podařilo zastavit. Týnka se zlepšuje v pohybu, zvedne nožky od podložky, drží hlavičku, pár sekund zvládne sedět sama, a když ji maminka posadí, zvládne si hrát dokonce s těžšími hračkami. Radovánek je pohybově velmi slaboučký, nesedí, nechodí, nedrží hlavičku, nepolyká, ale nezhoršuje se. Malými krůčky jde také dopředu, dokonce si zvládne hrát s některými hračkami, masíruje si s nimi zoubky, což dříve nedokázal, a taky se otočí ze zad na bok. Pro někoho to mohou být bezvýznamné změny, ale pro rodiče je to zázrak, protože podle prognóz této nemoci už taky s nimi děti být neměly.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze z této sbírky rodina použije na rehabilitace v rehabilitačním zařízení v Ostravě, na intenzivní fyzioterapeutické cvičení v centru ARCADA v Ostravě a Hranicích, dále v Medical centru ADELI a taky na zdravotní potřeby, které jsou součástí každodenního života – jednorázové prstové cenzory, air con dýchací okruhy, odsávací hadice se stop ventilem. V případě, že se podaří vybrat více peněz, moc rádi, moc rádi by rodiče pro děti pořídili elektrický vozík Permobil koala miniflex, který ale stojí 300 000 Kč. Pokud se vybere peněz méně, uhradí z nich rodiče vše potřebné aspoň částečně. Jedná se o pravidelné výdaje, které rodiče sami nejsou schopni zvládat a potřebují pomoc od laskavých lidí.
Aktuality
11. 12. 2023 10:50
Poděkování za Týnku a Radovánka
S nesmírnou úctou děkujeme všem dárcům, kteří přispěli dvojčátkům Týnce a Radovánkovi, dvojčatům, která už sedm let společně se svými statečnými rodiči bojují s vážnými projevy spinální svalové atrofie. Vaše příspěvky jim pomohou s tolik potřebnými rehabilitacemi , které jim usnadňují život.
Velmi si Vaší podpory vážíme a děkujeme, že Vám osud těchto dětí není lhostejný.
S přáním klidných a spokojených vánočních svátků Maria Křepelková, ředitelka Život dětem o.p.s.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 6. 12. 2023 15:23
200 Kč • 5. 12. 2023 20:39
300 Kč • 3. 12. 2023 9:56
200 Kč • 5. 11. 2023 22:42
1 000 Kč • 31. 10. 2023 19:14
1 000 Kč • 31. 10. 2023 6:27
600 Kč • 26. 10. 2023 7:26
2 000 Kč • 25. 10. 2023 6:40
600 Kč • 24. 10. 2023 9:30
100 Kč • 23. 10. 2023 7:53
100 Kč • 22. 10. 2023 22:04
100 Kč • 22. 10. 2023 20:28
2 000 Kč • 22. 10. 2023 19:28
100 Kč • 20. 10. 2023 11:43
300 Kč • 20. 10. 2023 8:58
100 Kč • 20. 10. 2023 8:20
300 Kč • 16. 10. 2023 14:44
2 000 Kč • 14. 10. 2023 8:41
45 000 Kč • 12. 10. 2023 4:40
1 000 Kč • 10. 10. 2023 8:38
2 000 Kč • 8. 10. 2023 22:25
500 Kč • 8. 10. 2023 11:15
100 Kč • 7. 10. 2023 0:20
300 Kč • 4. 10. 2023 23:44
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Dokončené Dobrovýzvy
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
X (Twitter)
Whatsapp
Další možnosti
