Domča s Cri du chat syndromem za delfíny

Ahoj všem skvělým lidem. Jmenuji se Domča a v říjnu mi bude 6 let. Jen co jsem byla pár týdnů na světě, lékaři mi diagnostikovali vzácný genetický syndrom Cri du chat, který se u mě projevuje opozděným vývojem, silnou hyperaktivitou, oslabenými svaly, problémy s řečí a emocemi. Abych tento nepříznivý osud co nejvíce zvrátila, ráda bych za svými kamarády delfínky. Delfinoterapie mi velmi pomáhá v mém rozvoji fyzických i mentálních schopností.

Můj syndrom Cri du chat má spousty projevů, opožděný psychomotorický a mentální vývoj, hypotonie, hyperaktivita, problémy s emocemi, soustředěním, řečí a chůzí. Letos se k tomu přidala i oboustranná nedoslýchavost a musím nosit naslouchátka. Už od miminka se mnou maminka s tatínkem denně cvičí, začínala jsem vojtovou metodou, bobath, absolvovala jsem senzorickou integraci v PaySi, neuro-vývojovou stimulaci, chodím plavat, na ergoterapii, hipoterapii, lamaterapii s úžasnými aplačími kluky, snažíme se rozmluvit a znakovat na logopedii, a to vše se prolíná s častými návštěvami u různých lékařů a specialistů. Doma s maminkou se učím běžné činnosti, které ostatní děti zvládají hravě. Jsem velmi bystrá a tak i spoustu věcí okoukám od svých kamarádek ve školce, kde se mi věnuje má skvělá asistentka.

Přes všechnu péči a úsilí se bohužel můj vývoj opožďuje. I když pravidelně cvičím, tak hypotonie má za následek, že je má chůze nedokonalá, zakopávám a narážím do nábytku. Nedokážu se dlouho soustředit a neudržením pozornost, protože má hyperaktivita mě nenechá v klidu na jednom místě. Mluvení mi také moc nejde, a tak se často setkávám s nepochopením, což je pro mě velmi emotivně frustrující a vyčerpávající. Bohužel potom ubližuji sobě a mamince.

I přesto všechno jsem velmi zvídavá, veselá a šťastná holčička. Ráda se parádím, tančím na hudbu, zbožňuji vodu, děti, zvířátka a jsem skvělá v houbaření, miluji delfínky, kteří mi pomáhají posílit svaly a tím zlepšit celkovou koordinaci těla, kontakt s nimi mi pomáhá se lépe soustředit, vnímat sama sebe, lépe pak zpracovávám emoce a celkově mi delfinoterapie velmi pomáhá se posunout dále ve vývoji. Letos mám nová ouška a tak doufám, že mi delfínci pomůžou i s komunikací, chtěla bych toho tolik říct, ale bohužel mi to nejde.

Většinu mých aktivit mi platí rodiče sami, ale delfinoterapie stojí hodně korunek. Maminka kvůli péči o mě nemůže chodit do normální práce, vydělává jen tatínek, a proto jsem založila tuto sbírku, která by nám pomohla pokrýt náklady.

Penízky ze sbírky budou použity na 10 lekcí delfinoterapie v Turecké Antalay pod vedením českého delfinoterapeuta, na letenky a pobyt po mě a nezbytný doprovod. Pokud by se vybralo více, korunky budou využity na další terapie, edukační a podpůrné pomůcky pro můj lepší vývoj.