Dokážeme víc, než si myslíte

Duchennova svalová dystrofie je vážné progresivní onemocnění, které způsobuje, že děti s touto nemocí usedají přibližně v době nástupu do školy na invalidní vozík. Postupně se kvůli ochabování všech svalů stávají trvale závislými na dvacetičtyřhodinové péči svých rodičů.

Parent Project, z.s je pacientská organizace pro děti a mladé lidi se svalovou dystrofií, založená převážně na práci rodičů-dobrovolníků. Organizace se rozhodla uspořádat tři víkendová setkání dětí se vzácnými svalovými dystrofiemi bez rodičů. Nyní potřebuje zajistit nepřetržitou asistenční službu pro každé dítě, které na pobyt přijede. 

Pomozte, prosím, dětem se vzácnými svalovými dystrofiemi zaplatit služby vyškolených asistentů, aby se mohly, stejně jako jiné děti, potkávat se svými kamarády.

Podpořte je, pokud můžete, aby mohly během roku strávit společně tři víkendy. Tři víkendy, na které se všichni celý rok těší. Šest dní v partě kamarádů, kteří sdílejí společný nelehký osud, rozumí si, vzájemně se vyslechnou a budou si oporou v dalším životě.

Duchennova svalová dystrofie je vážné progresivní onemocnění, které způsobuje, že děti s touto nemocí  usedají přibližně v době nástupu do školy na invalidní vozík a postupně se kvůli ochabování všech svalů stávají trvale závislými na dvacetičtyřhodinové péči svých rodičů.

Pro zdravý vývoj a spokojený život každého dítěte je nezbytné, aby mu byla dopřána alespoň nějaká míra samostatnosti, nezávislosti, intimity. Aby mělo možnost odpoutávat se od rodičů a navazovat blízké vztahy s vrstevníky. Aby s nimi mohlo sdílet své radosti i starosti, své touhy a tajná přání. Každé dítě, zdravé i nemocné, hledá podporu a přijetí kamarádů a touží být samo potřebné a užitečné pro druhé. Co ale děti, které se neobejdou bez trvalé pomoci druhých?

Pacientská organizace Parent Project se rozhodla uspořádat ve spolupráci s týmem odborníků během roku tři víkendová setkání dětí s Duchennovou svalovou dystrofií a jinými vzácnými svalovými dystrofiemi bez rodičů.

Třikrát za rok bez pečujících rodičů, jenom v partě dětí! Není to ale vůbec jednoduché. K tomu, aby děti mohly strávit několik dní a nocí mimo domov, potřebuje každé dítě svého vyškoleného asistenta, který se o něj celý den nepřetržitě stará. V noci mohou menší děti, které zatím nemají vážnější pohybové a dýchací obtíže, sdílet služby menšího počtu nočních asistentů.

Aby děti se svalovou dystrofií mohly prožívat to, co je pro většinu dětí běžné a samozřejmé, potřebují naší pomoc. Děkujeme Vám, že pomáháte.

Ubytování a stravu dětí na pobytech hradí jejich rodiče. Práci odborného týmu, který se stará o program a bezpečí dětí, finančně zajišťuje organizace Parent Project prostřednictvím grantů a dotací.

Nejnákladnější položkou pobytu je však nutná nepřetržitá asistenční služba pro každé dítě, které na pobyt přijede. 

Hodina práce vyškoleného asistenta stojí 120 Kč. Pro zajištění asistenčních služeb pro děti na tři víkendová setkání potřebujeme shromáždit částku 86 400 Kč.