Představení sbírky
Jsme nezisková organizace, která hájí práva a zájmy lidí s těžkým autismem, intelektovým a funkčním postižením (PAS+), jejich rodin a pečujících.
V Česku žije více než 24 tisíc lidí s intelektovým a funkčním znevýhodněním a náročným chováním. Zhruba pětina z nich jsou děti a mladiství do osmnácti let věku. Řada z těchto dětí potřebuje nepřetržitou péči. A každý z nich i v dospělosti bude potřebovat vysokou míru podpory, aby mohl žít důstojný život. Ovšem kapacit se nedostává už dnes.
Proto usilujeme o změnu systému.
Pojďte do toho s námi a pomozte nám zajistit důstojný život pro tyto lidi a jejich rodiny.
Komu pomůžete?
Zlepšujeme svět rodin, jejichž děti potřebují celoživotní nepřetržitou péči.
V roce 2017, po odvysílání přelomového filmu ČT Děti úplňku, se spojily desítky rodin a založily spolek Naděje pro děti úplňku. Cílem je zlepšení kvality a dostupnosti sociálních služeb pro tuto skupinu lidí. Zkušenosti rodin jsou stejné, systém veřejně dostupných sociálních služeb jejich děti odmítá přijmout, většinou pro jejich specifické nároky na péči. Dochází k diskriminaci celých rodin, které se o své děti starají zcela samy v režimu 24/7 a končí vyčerpané a často izolované od okolního světa a bez pomoci.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Homesharing
Propojuje pečující rodiny s lidmi, kteří mohou věnovat volný čas dítěti s postižením a krátkodobě o něj pečovat jako jeho tzv. hostitelé.
- přímo pomáháme rodinám dětí s autismem a mentálním postižením
- tvoříme národní metodiku homesharingu
- jsme mentorem pro další poskytovatele homesharingu v ČR
Advokacie
- jednáme s úřadem vlády ČR a kraji za účelem systémové změny
- připomínkujeme zákony
- iniciovali jsme vládní skupinu pro vytvoření Národní strategie podpory lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči
- provedli jsme výzkum, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky lidem s mentálním postižením a/nebo autismem, z dat UZIS a ve spolupráci s českými psychiatry a odborníky ze zahraničí
- založili jsme iniciativu #netlum, která usiluje o zlepšení psychiatrické péče a změnu přístupu k medikaci pacientů s mentálním postižením
Podpora pozitivního chování (Positive Behaviour Support – PBS)
Specialisté na chování lidí s těžkým mentálním postižením a náročnými projevy zoufale chybí, usilujeme o implementaci PBS v Česku. Mezinárodně uznávaný a ověřený přístup PBS vycházející z respektu k základním lidským právům, učí porozumět projevům chování náročného na péči a nastavit kvalitní podporu.
Již druhým rokem organizujeme akreditovaná školení, workshopy, konference, odborné publikace.
Modelové bydlení pro lidi s PAS+ (Měšice, Beroun)
Stavíme chráněné bydlení a odlehčovací služby – místo, kde lidé s těžkým autismem prožijí naplněný život.
- možnost doživotní péče a ubytování
- referenční bydlení s možností stáží a mentoringu pro nově vznikající zařízení
Nebojíme se mluvit.
Mapujeme situaci v péči o lidi s PAS+ a jejich příběhy a pojmenováváme problémy.
- RokDůstojnosti.cz, MapaAutismu.cz,
- Detiuplnku.cz – dokumentární videa, osvěta
