Cvičení pro Ivku s rozštěpem páteře

Naše dcera Iva má 7 let a bydlí ve Valašských Kloboukách. Má ráda zvířata, a to hlavně psy. Už chodí do 1. třídy, kde je to dle jejích slov „nuda“, ale ze školy odchází vždy s úsměvem. Chodí do mysliveckého kroužku a jezdí na koni. Doma ráda kreslí a tvoří. Miluje vodu, plavání a potápění. Ráda také jezdí na kole. Iva je neuvěřitelně bystrá a aktivní holčička, která všechno přijímá s radostí a rozdává úsměvy okolí.

Ihned po narození musela podstoupit náročnou, několikahodinovou operaci, jelikož se narodila s rozštěpem páteře v té nejtěžší formě, která se jmenuje myelomeningokéla. Navzdory predikci lékařů se stal zázrak a ve svých necelých dvou letech udělala první krůčky. Vzhledem k tomu, že Ivka roste a současně se její tělo potýká s nedostatečnou inervací a prokrvením v dolních končetinách, musí neustále cvičit. Pokud by přestala cvičit, časem by přestala chodit, protože by se šlachy a svaly zkracovaly, zatímco kosti by dále rostly. Proto musíme s Ivou denně cvičit a pravidelně absolvovat intenzivní cvičení u fyzioterapeutů. Zároveň je toto cvičení nutné, aby se v budoucnu vyhnula cévkování, jelikož je plně inkontinentní.

Ještě v porodnici jsme začaly cvičit podle metody pana Václava Vojty, kterou Iva cvičila až do 4 let. Každý, kdo toto absolvoval s děťátkem, tak si dovede představit, kolik slziček bylo…ale mělo to smysl. Ivuška je od miminka v péči několika specializovaných oborů. A protože jsme se snažili najít odborníky, kteří mají zkušenosti s našimi rozštěpovými dětmi, tak jezdíme za lékaři napříč republikou a děláme si výlety za neurochirurgem a urologem do Prahy, na ortopedii do Olomouce, na protetiku do Ostravy a do Zlína na nefrologii a neurologii. Na léčebných pobytech jsme zase poznaly jsme Boskovice, Košumberk a Jánské lázně.

V roce 2022 byla Ivě na magnetické rezonanci diagnostikována připoutaná mícha v místě rozštěpu páteře, která je nyní pravidelně sledována na magnetické rezonanci. Prozatím se toto nebude řešit operativně, pokud se ovšem výrazně nezmění klinické projevy. Do ledna 2024 musela neustále nosit ortézky. Po ortopedické operaci levé nohy a následné důkladné rehabilitaci se po téměř třech měsících mohla postavit na vlastní nožky bez ortéz… a ty už teď vůbec nepotřebuje. Nyní Ivku čeká operace nožky pravé, protože s jejím růstem se projevily nové deformity.

Pravidelně se projevují růstové spurty a je znatelné, že má potom velmi zkrácené svaly a šlachy, což nás opět utvrzuje v nutnosti pravidelných rehabilitací a neurorehabilitací. Nově zkoušíme elektroakupunkturu, která je v našem případě zaměřena zejména na léčbu inkontinence. 

Doposud jsme s Ivkou 2× za rok absolvovaly měsíční rehabilitační pobyty v léčebných zařízeních, které jsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Bohužel toto cvičení není v jejím případě dostatečné, proto k tomu ještě 4× do roka absolvovala dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitace (2 hodiny denně), které však již nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. 

Začátek školní docházky nás však nutí změnit systém rehabilitací a cvičení. Chci, aby Iva ve škole chyběla co nejméně – jak kvůli učení, tak hlavně kvůli kontaktu se spolužáky a jejich společným zážitkům. Každý den ta treperenda brebentí, co kdo řekl a udělal.

Do lázní se tak nově dostaneme jednou ročně a intenzivní dvoutýdenní neurorehabilitace bych ráda s Ivou absolvovala aspoň 2× ročně, ale 4-hodinové, včetně elektroakupunktury. Jenom pro Vaši představu – rehabilitační program na 2 týdny a 4 hodiny denně = cca 90 000,- bez ubytování.

Ve škole má šikovnou paní asistentku, která jí pomáhá hlavně při výměně inkontinenčních pomůcek a je její pravou rukou při aktivitách, které sama nezvládá…a také jí vozí v kočárku, když jdou se školou do kina nebo do knihovny. Iva chodí a běhá, ale delší cesty nezvládá…nebo zvládá, ale potom se v noci budí s pláčem, že jí bolí nohy a musí dostat prášek od bolesti a proti zánětu. Kvůli inkontinenci také často trpí záněty močového měchýře. A překvapivě její inkontinence, resp. hyperaktivní močový měchýř, způsobuje vysoký tlak, takže Ivuš „bere léky na tlak“.

Všechny vybrané finanční prostředky bychom použili na uhrazení neurorehabilitací a terapií s nimi spojenými, včetně elektroakupunktury. Současně se snažíme najít i jiné možnosti na financování rehabilitací.