Představení sbírky
Ráda bych Vám tímto představila svého syna Matyáška, kterému
je nyní 6 let. Matyášek má spastickou kvadruplegickou mozkovou obrnu, cože je ochrnutí všech 4 končetin a rádi bychom tímto vybrali na canisterapie, kam s Matyáškem dojíždíme a které mu velmi pomáhají. Bohužel tyto terapie nejsou hrazené ze zdravotního pojištění. Cena jedné této terapie je 1500,- Kč.
Komu pomůžeme?
Matyášek se na porodním sále se 40 minut po porodu přidusil zbytky zkalené plodové vody a byl dlouhou dobu bez kyslíku. Následovala resuscitace, převoz na jednotku intenzivní péče
a 72 hodinová hypotermie (chlazení). Matyáškovi bylo podáváno velké množství léků, byl napojen na plicní ventilaci a krmen sondou přímo do žaludku. Přišel o sací a polykací reflex, neuměl si vůbec odkašlat, takže musel být odsáván a k tomu se na EEG zjistilo,
že je velmi narušeno pohybové centrum v mozku. Do toho Matyášek dostal zápal plic. Jeho stav se tím velmi zkomplikoval.
Nedařilo se ho rozkrmit, bylo nám navrhováno, že se bude muset
do budoucna zavést PEG – sonda do žaludku. To se ale nakonec nekonalo, protože v Thomayerově nemocnici v Krči, kam byl poté převezen a kde strávil 14 dní, se ho podařilo zdárně rozkrmit. Dostali jsme ho domů s tím, že sice polykal, nemusel se již odsávat,
protože si už sám dokázal odkašlat, nicméně stále nesál, takže
se do něj vyloženě muselo mlíčko nalít. Nyní Matyášek přijímá pouze mixovanou stravu a do teď má problém s přijímáním tekutin.
Poté byla na řadě kontrola u neurologa, který konstatoval jako diagnózu dětskou mozkovou obrnu, konkrétně centrální a tonusovou odchylku III. – IV. Stupně, hypertonii na horních a dolních končetinách a axiální hypotonii. Matyášek měl během pobytu
na jednotce intenzivní péče také epileptické křeče, a tak mu museli nasadit pravidelně antiepileptika. Ty ale naštěstí nyní již neužívá
a je prozatím bez křečí.
Do Matyáškova půl roku se postupně vše zlepšovalo, krásně začínal pást koníky, pokoušel se přetočit na bříško. Pak bohužel nastal zlom. V půl roce dostal Matyášek zničehonic vysoké horečky a febrilní křeče. Museli jsme zavolat záchrannou službu, která potom volala vrtulník, který Matyáška transportoval do Fakultní nemocnice Motol na ARO. Když ho dopravili do nemocnice, měl teplotu 42,2 stupňů. Došlo k aspirační pneumonii, poruše vědomí, jaternímu selhání
a otoku mozku. Matyášek byl chlazen a byla mu podávána antibiotika a postupně docházelo ke zlepšení funkce orgánů. Matyášek byl
3 týdny v umělém spánku. Po probuzení z umělého spánku byl přeložen na Pediatrickou kliniku, kde jsme již mohli být s ním. Pobyt zde byl ještě zkomplikován rotavirovou infekcí, kterou zde Matyášek dostal a proto jsme si pobyt ještě o pár dní prodloužili. Byl krmen opět sondou skrz nos do žaludku a s touto sondou jsme si ho také odváželi domů. Naštěstí se nám po urputném snažení Matyáška povedlo opět rozkrmit, takže bylo zažehnáno případné zavedení PEGU.
Bohužel díky této příhodě došlo k výraznému zhoršení Matyáškova stavu a neurologický nález se velmi zhoršil. Matyáškovi byla diagnostikována KVADRUPLEGICKÁ DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA,
což je ochrnutí všech 4 končetin. K tomu SPASTICITA, což je ztuhnutí svalové křeče a k tomu se přidala i CENTRÁLNÍ ZRAKOVÁ VADA, což znamená, že spojení mezi mozkem a očima nefunguje tak, jak by mělo.
