Bojovnice Peťka: příběh o síle a naději

Milí kamarádi, známí i neznámí.

Zapojte se s námi do příběhu neobyčejné bojovnice Peťky a jejího statečného každodenního boje s Friedreichovou ataxií! Každý můžeme pomoci přispěním i třeba malé částky a společně tak nasbírat potřebné finance na speciální ortézy Pohlig.

Dear friends,

Join us in the story of the extraordinary fighter Peťka and her courageous daily battle with Friedreich's ataxia! Each one of us can help by contributing even a small amount and together gather the necessary funds for the specialized Pohlig orthoses.

Chtěli bychom vám představit Peťku, neskutečnou závodnici bojující o vítězství v závodě, který si neumí představit nikdo z nás.

V pěti letech jí byla diagnostikováno neurodegenerativní onemocnění Friedreichova ataxie, které ovlivňuje celé její tělo. Bojuje s bolestmi nohou, padáním a závislostí na opoře. Dokonce musí nosit korzet na spaní a ortézy 23 hodin denně. 🤯 Díky ortézám, s pomocí chodítka nebo držením za ruku zvládne ujít kratší vzdálenosti. Velkým pomocníkem jsou také při jízdě na tříkolce, kdy může podniknout výlet po okolí. Problémem zůstává chůze ze schodů a do schodů. V oblasti sebeobsluhy je závislá na okolí, nedovede si přinést například hrnek s pitím, aby ho nevylila. (Pacienty s Friedreichovou ataxií postihuje špatná koordinace těla, skolióza, poruchy polykání, diabetes, poruchy řeči a sluchu, hypertrofická kardiomyopatie, deformity dolních končetin a stávají se závislými na invalidním vozíku.)

V současné době neexistuje lék, který by Peťku mohl plně uzdravit. Existuje preparát, který nemoc zpomaluje, ale ten se aktuálně může podávat až od 16 let. To je ještě dlouhých šest let, kdy je nutné Peťku udržet v co nejlepším stavu. Peťka si toho je vědoma a statečně bojuje každý den… I přes všechny překážky, které jí život nachystal je desetiletá Peťka chytrá holka, navštěvuje základní školu a denně rehabilituje a cvičí. Teď potřebuje nové ortézy a my jsme se rozhodli tuto neskutečnou bojovnici podpořit!

Peťka již jedny ortézy od firmy Pohlig má a aktuálně užívá. Díky pravidelnému cvičení jí posunuly tak moc, že bude nové a větší potřebovat mnohem dříve než všichni předpokládali. Pojďme ji podpořit a udržet ji tak co nejdéle na vlastních nohou 🤯🤯🤯

We would like to introduce you to Peťka, an incredible athlete fighting for victory in a race that none of us can imagine.

At the age of five, she was diagnosed with the neurodegenerative disease Friedreich's ataxia, which affects her entire body. She battles with leg pain, falls, and dependency on support. She even has to wear a corset while sleeping and orthoses for 23 hours a day. 🤯 Thanks to the orthoses, with the help of a walker or holding onto someone's hand, she manages to walk shorter distances. They are also a great help when riding her tricycle, allowing her to go on outings in the area. However, walking up and down stairs remains a challenge. In terms of self-care, she relies on assistance from others, unable to even bring a cup of drink to herself, for fear of spilling it. (Patients with Friedreich's ataxia suffer from poor body coordination, scoliosis, swallowing disorders, diabetes, speech and hearing impairments, hypertrophic cardiomyopathy, deformities of the lower limbs, and become dependent on a wheelchair.)

Currently, there is no cure that could fully heal Peťka. There is a medication that slows down the progression of the disease, but it can only be administered from the age of 16. This leaves a long six-year period where it's crucial to maintain Peťka's condition as best as possible. Peťka is aware of this and bravely fights every day… Despite all the obstacles life has thrown her way, ten-year-old Peťka is a smart girl. She attends elementary school and undergoes daily rehabilitation and exercise. Now she needs new orthoses, and we have decided to support this incredible fighter!

Peťka already has one pair of orthoses from the Pohlig company, which she currently uses. Thanks to regular exercise, they have helped her so much that she will need new and larger ones much sooner than anticipated. Let's support her and keep her on her own feet for as long as possible.

Na nové ortézy (jejich výrobu a úpravy), koupě vhodné speciální obuvi, cestovní náklady a ubytování spojené s pravidelnými kontrolami a potřeby k péči o kůži na nohou potřebuje Peťka celých 250 000 Kč, což je stejné číslo jako je počet metrů v závodě 250 Českým rájem, který nás jako tým čeká a na který se budeme připravovat. Chceme tento závod běžet pro Peťku a pokusit se symbolicky vybrat za každý náš uběhnutý metr, korunu pro dobrou věc. Pojďte do toho s námi, adoptujte naše uběhnuté metry a připojte se tak ke statečné bojovnici s vlastním osudem.

Bez ohledu na konečnou částku, vybranou díky vám všem, budou všechny prostředky využity na pořízení nových ortéz a související zdravotní péči (rehabilitace, konzultace s lékaři v Rakousku, ubytování, cestovní náklady).

Tým běžců Bolka Běhá

For new orthoses (their production and adjustments), purchasing suitable specialized footwear, travel expenses, and accommodation associated with regular check-ups, as well as skincare needs for her feet, Peťka needs a total of 250,000 CZK. This amount corresponds to the number of meters in the 250 Český ráj race, which awaits us as a team and for which we will be preparing. We aim to run this race for Peťka and attempt to raise a penny for every meter we cover, all for a good cause. Come join us, adopt our covered meters, and connect with this brave fighter facing her own destiny.

Team Bolka Běhá