Kdo sbírku organizuje?
„Nevěřím, že „speciální“ děti se rodí silným lidem. Může to tak na první pohled vypadat, ale často lidé nevidí to úsilí, uslzené noci, vyčerpání a strach o budoucnost nejbližšího.
„Elenka se měla narodit jako zdravá holčička. Bohužel se tak nestalo“ říká maminka. Na svět přišla Elenka se vzácným Hajdu-cheney syndromem, který zahrnuje mnoho vývojových vad. Šok, strach a bolest, co teď? Už tehdy se Elenka projevila jako bojovnice!
„O miminko jsme se snažili dlouho, ale nepřicházelo. Těsně po svatbě jsme zjistili radostnou zprávu, že čekáme holčičku. Dělali jsme si legraci, že čekalo, až budeme úplná rodina. Těhotenství probíhalo v pořádku, chystala se výbavička všechno bylo v normálu. Pak přišel ten den „D“ a Elenka byla, po těžkém porodu, na světě. Než jsme se stačili vzpamatovat z porodu, přišla zdrcující zpráva, že dcerka není v pořádku,“ dodává maminka. Z obavy o život musela být Elenka po pár dnech převezena do dětské nemocnice. Vinou tehdy probíhající chřipkové epidemie nemohli být rodiče s Elenkou na oddělení, jezdili za ní každý den, a díky přívětivému personálu ji mohli vidět alespoň přes okno nemocnice.
Elenka přestala jíst a hrozila jí sonda do žaludku, obavy byly i o nemocné ledviny. Když situace konečně dovolila, podařilo se i díky lékařům její zdravotní stav natolik zlepšit, aby mohla konečně domů k rodině. Místo procházek s miminkem v kočárku čekaly rodinu návštěvy odborníků, místo cvičení rodičů s dětmi čtyřikrát denně Vojtova metoda a tím pádem i ztráta sociálních kontaktů.
Komu pomůžeme?
„Od prvního dne s Elenkou bojujeme. Překonáváme jak nepříznivé nové diagnózy, tak probdělé noci, vyčerpání, nejistou budoucnost, ale i radost, že začala chodit, používat obě ruce, pokouší se komunikovat a stále je to usměvavá šikovná holčička, která chce být součástí okolního světa,“ sděluje dále maminka.
Nejvíce teď Elenka bojuje se špatným růstem kostí a slabým svalstvem, k tomu se pojí i nedoslýchavost, světloplachost a snížená imunita.
Rehabilitace, speciální pomůcky, dopravu a vše, co bylo potřeba, doposud rodina hradila z vlastních úspor. Nyní by však potřebovala nová naslouchátka se speciálním přístrojem pro lepší porozumění mluvené řeči a bezpečnosti. V domácím prostředí i kolektivu ztrácí porozumění vinou okolního ruchu a ve venkovním prostředí ji orientaci navíc stěžuje silná světloplachost. Díky novým sluchadlům a přístroji by se zase mohla posunout dopředu a získat informace, které potřebuje k vývoji.
