Bezpečný svět a kousek svobody pro Babu: Speciální kočárek

Báře (Babu) je 18 let. Je jediným člověkem v ČR se vzácnou  vadou, jejíž součástí je mimo jiné těžká farmakorezistentní epilepsie. Zároveň je to milující zachránkyně zvířat a tvůrkyně animovaných filmů. Běžný vozík mít nemůže a starý kočár není polohovací, takže se nevejde do výtahu, autobusu ani sanitky. Pomozte nám prosím pořídit kočárek Josi Wismi, který Babu vrátí bezpečí a kousek svobody. 

Pomůžete naší osmnáctileté dceři Báře (odmalička řečené Babu) a celé naší rodině, která o ni nepřetržitě pečuje.

Babu má extrémně vzácnou genetickou poruchu způsobenou patogenní variantou genu CHD8, která souvisí s jejím závažným neurovývojovým postižením.

Od narození se tedy potýká se svalovou hypotonií, autismem, mentálním handicapem a především s těžkou farmakorezistentní epilepsií. Její záchvaty jsou nevypočitatelné: stačí závan větru, ostré slunce nebo střídání světla a stínu a její tělo padá k zemi v bezvědomí a masivních křečích.

I přes tento nelehký osud je Bára neuvěřitelně citlivá a tvořivá mladá slečna. Je vášnivou zachránkyní zvířat – doma s láskou pečuje o tři zachráněné kočičky a dvě morčátka. Bára je také velkou houbařkou (stejně jako celá naše rodina), byť v současnosti jsme limitováni jejím zdravím. I tak ale do lesa vyrážíme, a to s terénním kočárem. Manipulace s těžkým „vozítkem“ bez pohonu je ale v lese náročná. Babá také má výtvarný talent: kreslí a sama vytváří originální animované filmy, kvůli čemuž  navštěvuje kroužek animace, který pro ni znamená celý svět. Jejím největším ochráncem je asistenční pes Dráček (flat coated retrívr), který dokáže epileptický záchvat svým citlivým čichem rozpoznat a ohlásit až půl hodiny předem.

Babu ale vyrostla v dospělou dívku (měří 180 cm a váží kolem 80 kg). Běžný invalidní vozík kvůli záchvatům mít nesmí (hrozí pád na beton a těžký úraz, navíc vozík nemá střechu, takže Babu nemůže být chráněna proti vjemům) a v našem stávajícím pevném kočáru může být pouze vleže. S takto dlouhým „lůžkem na kolech“ se nevejdeme do běžného výtahu, nevytočíme se v autobuse a kočár se vůbec nevejde do sanitky při cestách k lékařům.

Nový kočár usnadní život také nám, rodičům. Tlačit a brzdit v kopci (zejména v zimních měsících) osmdesátikilovou zátěž bez motoru je pro nás fyzicky nebezpečné a neudržitelné. Nový kočárek Josi Wismi s přídavným pohonem a možností polohování zajistí Babu bezpečí a celé naší rodině kousek svobody.

Veškeré vybrané finanční prostředky budou použity na pořízení speciálního rehabilitačního kočárku JOSI-Wismi (velikost L) s přídavným elektrickým motorem a bezpečnostním příslušenstvím od dodavatele Letmo CZ, s.r.o.

Příběh sbírky: Bezpečný svět pro Babu

Naší dceři Báře (Babu) je 18 let. Od narození se potýká s centrální svalovou hypotonií, ke které se přidal dětský autismus s těžkou smyslovou přecitlivostí, mentální postižení a farmakorezistentní epilepsie. Až v 17 letech genetické testy odhalily příčinu – extrémně vzácnou formu delece 8. chromozomu, se kterou je Bára jediná v ČR a na celém světě je evidováno kolem 100 lidí.

Největším nebezpečím jsou pro ni nečekané epileptické záchvaty provázené křečemi a ztrátou vědomí či svalového napětí. Spouští je i běžné podněty jako ostré slunce, vítr nebo střídání světla a stínu.
I přes těžký handicap je Babu laskavá a tvořivá dívka. Doma pečuje o zachráněná zvířátka (tři kočičky a dvě morčátka), s nadšením kreslí a tvoří animované filmy, kvůli čemuž dojíždí na kroužek animace. Jejím věrným ochráncem je asistenční pes Dráček, který dokáže blížící se záchvat vycítit a avizovat až půl hodiny předem.

Proč stávající kočár nestačí a vozík mít nesmí? Babu měří 180 cm a váží 80 kg:

• Běžný vozík mít nesmí: Při epileptické atace hrozí vypadnutí na zem, úraz hlavy i zaklínění končetin do kol.
• Stávající kočár je pouze vleže: Babu v něm může být trvale jen vleže. Kočár nelze posadit ani složit – jako dlouhé lůžko se nevejde do výtahu, na bezbariérové WC, nevytočí se v autobuse a nelze s ním najet do sanitky.
• Potřeba motorového pohonu: Manévrovat a spolehlivě brzdit osmdesátikilovou zátěž ve svahu je bez motorové asistence nebezpečné kvůli riziku ujetí kočárku.

Proč právě kočárek JOSI-Wismi (velikost L)?Jde o jedinou vhodnou pomůcku na současném trhu, která řeší Bářiny potřeby:

• Polohování zad (sed i leh) a 5bodový pás: Umožňuje běžný sed pro zkrácení délky v MHD a výtahu, a při ohlášení ataky okamžité sklopení do lehu přímo v kočárku.
• Přídavný pohon R20: Pomáhá při jízdě do kopce a bezpečně přibržďuje ze svahu.
• Skládací konstrukce: Kočár lze složit do kufru auta i do sanitky.
• Výměnná kola: Menší městská (8") pro výtah a autobus, velká terénní (12,5") pro tlumení vibrací v přírodě.
• Ochranná stříška a pláštěnka: Filtrují zrakové i povětrnostní spouštěče záchvatů.

Pojišťovny lidem nad 65 kg kočárky standardně nehradí (žádost o výjimku dle § 16 reálně nebývá schválena), půjčovny takto velký kočár s motorem nenabízejí a částka 160 180 Kč přesahuje možnosti naší rodiny.

Na co konkrétně budou vybrané finance použity?

Cílová částka 160 180 Kč odpovídá cenové nabídce dodavatele Letmo CZ, s.r.o.:

• Rehabilitační kočárek JOSI-Wismi G2 vel. L: 80 600 Kč
• Přídavný elektrický pohon R20 pro doprovod: 38 500 Kč
• Polohování zad (kombinace sedu a lehu při záchvatu): 9 900 Kč
• Otočná kola PRO 8" (městská pro výtahy a MHD): 8 130 Kč
• Otočná kola PRO 12,5" (odpružená terénní kola): 7 630 Kč
• Zesílené područky (stabilita těla): 5 740 Kč
• Pětibodový bezpečnostní pás: 3 550 Kč
• Pláštěnka (ochrana před deštěm a větrem): 3 200 Kč
• Pojistka proti překlopení kočárku: 2 930 Kč

Co se stane, když se vybere méně nebo více?

• Při výběru menší částky: Finance využijeme na úhradu zálohy a zbytek zkusíme dofinancovat nadačními příspěvky.
• Při schválení výjimky pojišťovnou: Finance ze sbírky použijeme na doplatek a zbytek transparentně na další nezbytné výdaje péče.
• Při výběru vyšší částky: Prostředky navíc využijeme na terénní asistenci a odlehčovací péči, náhradní baterii k pohonu R20, další pomůcky a terapie související s Babu zdravotním stavem. 

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Báru podpořit finančně nebo sdílením. Pomůžete jí bezpečně vyrazit za zvířátky i kroužkem animace a vrátit naší rodině kousek běžného života.