Pomohli jste Anežce

Dobrý den, jsme Nadační fond LOVE Dědině při  základní škole Na Dědině v Ostrožské Nové Vsi, který byl zřízen za účelem podpory vzdělávání, podpory osob, které se dostali do finanční tísně z důvodu mimořádných životních událostí, podpory kulturních, sportovních, ekologicky prospěšných a lidové hodnoty podporujících aktivit, podporu vzdělávání, dalšího rozvoje a vzájemného poznávání dětí, podporu činností, které vedou k dobrému rozvoji a utváření bezkonfliktní společnosti a podporu investičních záměrů směřujících k vytvoření vzdělávacího zázemí pro žáky z Dědiny v Ostrožské Nové Vsi a jejím okolí. 

https://nadedine.cz/nadacni-fond/ 

https://www.facebook.com/love.dedine 

Loni se nám povedlo pro Anežku vyběhat téměř 100 000 Kč na zahájení rekonstrukce domu a letos bychom rádi podpořili Anežku znovu. Podpořte Adamíkovi s námi! Letos poběžíme hned tři štafetové závody Vltava Run, Morava Run a Hory Bory. Budeme s Vámi sdílet zážitky a dojmy z jednotlivých závodů na sociálních sítích.

Chceme podpořit naší láskou k běhu Anežku Adamíkovou, která běhat nemůže. Adamíkovi jsou pětičlenná rodina, nejstarší syn Vojta 22 let, studuje VŠ-obor všeobecná sestra, prostřední Anežka 17 let, které bylo již ve třech letech diagnostikováno vzácné onemocnění, které je způsobeno genetickou vadou. Jedná se o myoklonickou dystonii, DYT 11, doprovázenou svévolnými myoklonickými pohyby (více o nemoci www: dystonia.cz/generalizovaná dystonie/). Nejmladší Anastázii je nyní 5 let. Je velmi společenská a kamarádská a nemocí své sestry velmi strádá.

Díky svému onemocnění, totiž nechodí, nemůže se sama pohybovat ani jíst. Svévolné pohyby jsou tak velké, že toto vše znemožňují. Před třemi lety podstoupila operaci mozku, kde jí byla implantována hloubková mozková stimulace, zatím však bez jakéhokoliv efektu.  

Z tohoto důvodu jsou Adamíkovi nuceni přestavět jejich rodinný domeček, který z technických a nevyhovujících důvodů museli částečně zbořit a začít od základů. Jejich veškeré finance jdou tudíž na tuto rekonstrukci, kterou provádí povětšinou svépomocí.  

V rodině vydělává pouze tatínek Petr 50 let, jelikož maminka musí být s Anežkou doma. 

Anežka se však nevzdává a snaží se i tak podstupovat rehabilitační a jiné terapie, které jí mohou nějakým způsobem vrátit do reálného života. Po dvou a půl letech pobytu jen v domácím a nemocničním prostředí, se začíná pomalu začleňovat do „normálního života“ – sice na vozíku, se záškuby, křečemi a bolestmi – o to však s větší chutí a nasazením to zvládnout. 

To je však opět finanční zátěž. Aby se mohli dostávat ven, potřebují auto s úpravou pro elektrický vozík. 

Anežčina rodina potřebuje nový upravený automobil. Většinu finančních prostředků mají Adamíkovi pokryty z příspěvků od státu a za prodej stávajícího auta. Zybtek bychom jim rádi pomohli sehnat přes naši sbírku. Rodina přestavuje rodinný domek, aby tam s Anežkou mohli být a pokud bychom tedy vybrali více než je potřeba na auto, peníze budou použity na rekonstrukci.