Představení sbírky
Beátka byla naše vymodlené sluníčko.
Veselá, zdravá a neposedná holčička, která milovala běhání v trávě, dětská hřiště a objevování světa. Byla plná neutuchající energie a my jsme si ani v nejhorším snu nedokázali představit, že by se tenhle bezstarostný dětský svět mohl jednoho dne prostě zastavit. Věřili jsme, že ji čeká krásný život plný pohybu a smíchu.
Pak ale přišly první rány.
Pozorovali jsme, že s vývojem naší holčičky není něco v pořádku. Naděje střídal strach, dokud lékaři nevyslovili kruté diagnózy:
hluboká mentální retardace, těžká epilepsie a autismus.
Už tehdy se nám zhroutil svět, ale netušili jsme, že ten nejtemnější stín teprve přichází.Před časem se stalo něco, co paralyzuje každého rodiče na světě. Beátka, která do té doby normálně chodila a běhala, začala ztrácet jistotu. Její krůčky byly stále slabší a nejistější, až se jednoho dne na nožky nepostavila vůbec. Ten pohled vás vteřinu po vteřině drásá zaživa – díváte se na své vlastní milované dítě, které ještě včera běželo za motýlem, a dnes už nedokáže udělat ani jediný krok. Zůstala uvězněná ve vlastním tělíčku, které ji přestalo poslouchat.Tehdy jsme ještě v slzách doufali v zázrak. Mysleli jsme, že jde o dočasný blok, poúrazový stav nebo krutou hříčku osudu, kterou dokážeme zlomit. Jenže realita, která následovala, nám vyrazila dech a přinesla jméno nepřítele, před kterým tuhne krev v žilách:
Battenova nemoc NCL typu 7. Zákeřné, nelítostné a vzácné onemocnění, které si bere všechno.
A my teď svádíme ten nejkrutější boj – boj s časem o samotný život naší milované holčičky.
Komu pomůžeme?
Pomůžete Naší Statečné Beátce
holčičce, která v sobě nosí obrovskou chuť žít a každý den nám ukazuje, jak moc chce na tomto světě zůstat. Battenova nemoc je sice krutý soupeř, který se jí snaží vzít pohyb a radost, ale Beátka svůj boj ani zdaleka nevzdává.
Pořád je to naše sluníčko, které se dokáže nádherně smát, vnímat naši lásku a bojovat o každý kousek svého dětství.Právě teď je ten nejkritičtější moment, kdy má obrovský smysl pomoci. Beátka ještě není na konci svých sil. Je v ní obrovský potenciál a naděje, že s tou správnou a včasnou podporou dokážeme postup téhle zákeřné nemoci výrazně zpomalit.
Každý den s ní poctivě cvičíme, stimulujeme její smysly a děláme vše pro to, aby její tělíčko zůstalo co nejdéle silné.
Battenova nemoc je v současnosti považována za nevyléčitelnou a smrtelnou. Světlo na konci tunelu ale existuje. V USA právě probíhají pokročilé výzkumy a klinické studie genové terapie, jejichž cílem je dodat do těla chybějící gen a postup této kruté nemoci zcela zastavit.
Vaše podpora je pro Beatku vstupenkou k záchraně. Financujete její šanci dožít se dne, kdy lék dorazí. Pomáháte jí neztratit sílu, kterou v sobě má, a překlenout propast k dnu, kdy Battenova nemoc přestane být hrozbou.
Jste její nadějí, že se dočká své druhé šance na život. Dokud bojuje Beátka, bojujeme i my – a s vámi v zádech máme šanci vyhrát.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vzhledem k vážnosti diagnózy CLN7 směřujeme veškerou pomoc k udržení Beátčina zdravotního stavu a jejímu bezpečí. Finance využijeme na:
Boj o každý pohyb:
Intenzivní neurorehabilitace a ergoterapie, které jako jediné dokážou zpomalit progresi nemoci a udržet Beátku v kondici, než věda najde lék.
Anděly strážné (bezpečí):
Pořízení monitoru dechu a speciálního senzoru na epilepsii. U diagnózy CLN7 jsou tyto přístroje nezbytné pro ochranu jejího života ve dne i v noci.
Cesty za nadějí:
Náklady na dopravu k lékařům a specialistům, které musíme s Beátkou absolvovat velmi často a na dlouhé vzdálenosti.
Podporu těla:
Speciální vitamíny a doplňky stravy pro výživu mozku a nervové soustavy, které jsou u této nemoci zásadní.
Pokud se vybere vyšší částka, uhradíme z ní další rehabilitační bloky a pořídíme kompenzační pomůcky, které Beátce usnadní život s postupující nemocí.
Beatka nám každý den svými pokroky ukazuje, že se vyplatí bojovat a věřit. Díky vám jí můžeme dopřát šanci, aby se dočkala léku, který zastaví čas a vrátí jí budoucnost. Bez lidí, jako jste vy, by tento boj byl předem prohraný. S vámi v zádech ale věříme, že Beatka svůj nejtěžší závod vyhraje.
Děkujeme, že dáváte Beatce šanci žít.
