Představení sbírky
Jsem maminka Beátky – 5 léte holčičky, která svádí ten nejkrutější boj s časem o holý život.
Neurální ceroidní lipofuscinóza 7. typu (NCL7), známá jako Battenova nemoc, nám před dvěma lety vzala zdravé, běžící dítě. Tato ultra- vzácná genetická porucha nekompromisně poškozuje buňky v mozku a v celém těle – postupně a nenávratně bere dětem zrak, schopnost mluvit, myslet a ovládat své tělo. Žijeme v neustálém strachu z toho, co přinese zítřek, a bez vaší pomoci to sami nezvládneme.
Náš život se smrsknul na obrovskou horskou dráhu. Jsou dny, kdy je Beátce dobře, usmívá se a dává nám naději. A pak přijdou dny, kdy je velmi špatně, tělo selhává a já s pláčem a strachem počítám každou minutu a bojím se, co bude zítra. Battenova nemoc je krutá a nepředvídatelná. Už více než dva roky Beátka nechodí, bojuje s těžkou epilepsií, autismem a kolabující imunitou.
Čas hraje neúprosně proti nám. Mým jediným cílem jako mámy je udržet Beátku stabilizovanou, než se dočká genové terapie.
Náklady na její přežití jsou však pro naši rodinu likvidační.
Komu pomůžeme?
Naší statečné Beátce.
Holčičce, která miluje život a každý den dokazuje, jak moc chce na tomto světě zůstat. Battenova nemoc je sice krutý vrah, ale Beátka zbraně neskládá. Pořád se dokáže nádherně smát, vnímat naši lásku a bojovat o každý kousek svého dětství.
Je to teprve dva roky, co Beátka normálně běžela za motýlem, smála se na hřišti a objevovala svět na vlastních nožkách. Během několika měsíců jí ale zákeřná nemoc vzala úplně všechno. Přestala sama chodit, stabilitu vystřídal pouhý sed a dnes už neudělá ani krok. Nemoc zasáhla i ty nejzákladnější potřeby – Beátka už sama nepapá, neobleče se a je plně odkázána na moji pomoc. Zůstala uvězněná ve vlastním tělíčku a vyžaduje náročnou péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Každou sekundu jejího života musím být ve střehu.
K tomu všemu doma s láskou pečujeme ještě o její dva sourozence. Kteří s láskou pomáhaji s péčí o svoji sestřičku. Snažíme se jim udržet aspoň kousek normálního dětství, i když je celá rodina pod obrovským tlakem a veškerý náš čas i síly spolyká nepřetržitá péče o Beátku. My se ale nevzdáváme. Denně s ní poctivě cvičíme a stimulujeme její smysly, protože Beátka v sobě nosí obrovskou sílu a její tělíčko ještě není na konci svých sil.
Battenova nemoc je v současnosti považována za smrtelnou, ale naděje na její úplné vyléčení žije. Beátka je oficiálně zapsaná v registru pro genovou terapii v USA! Tato přelomová léčba dokáže postup nemoci zcela zastavit a darovat jí druhou šanci na život.
Hrajeme o čas a každá vteřina rozhoduje. Vaše podpora financuje její NEUROREHABILITACE , kompenzační pomucky a další věci které nutně potřebuje a je pro Beátku přímou vstupenkou k přežití.
Financujete její šanci dožít se dne, kdy lék dorazí. Pomáháte jí překlenout propast a neztratit sílu, kterou v sobě má.
Dokud bojuje moje dcera, bojuji i já jako máma – a s vámi v zádech tenhle zápas s časem vyhrajeme!
Ze srdce Děkuji všem kteří se rozhodnout podpořit naší malou holčičku každá podpora je pro nás velkou naději.
Maminka Beátky Monika 🙏😪
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vzhledem k vážnosti diagnózy CLN7 směřujeme veškerou pomoc k udržení Beátčina zdravotního stavu a jejímu bezpečí. Finance využijeme na:
Boj o každý pohyb:
Intenzivní neurorehabilitace a ergoterapie, které jako jediné dokážou zpomalit progresi nemoci a udržet Beátku v kondici, než věda najde lék.
Anděly strážné (bezpečí):
Pořízení monitoru dechu a speciálního senzoru na epilepsii. U diagnózy CLN7 jsou tyto přístroje nezbytné pro ochranu jejího života ve dne i v noci.
Cesty za nadějí:
Náklady na dopravu k lékařům a specialistům, které musíme s Beátkou absolvovat velmi často a na dlouhé vzdálenosti.
Podporu těla:
Speciální vitamíny a doplňky stravy pro výživu mozku a nervové soustavy, které jsou u této nemoci zásadní.
Pokud se vybere vyšší částka, uhradíme z ní další rehabilitační bloky a pořídíme kompenzační pomůcky, které Beátce usnadní život s postupující nemocí.
Beatka nám každý den svými pokroky ukazuje, že se vyplatí bojovat a věřit. Díky vám jí můžeme dopřát šanci, aby se dočkala léku, který zastaví čas a vrátí jí budoucnost. Bez lidí, jako jste vy, by tento boj byl předem prohraný. S vámi v zádech ale věříme, že Beatka svůj nejtěžší závod vyhraje.
Děkujeme, že dáváte Beatce šanci žít.
