Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Bára a je mi už šest let. Přestože byste o mě na první pohled asi neřekli, že nejsem jako ostatní zdravé děti, nevypadala jsem na tom tak dobře jako teď. Narodila jsem se s genetickým nemocněním 16p11.2 duplication syndrome, který mi ovšem diagnostikovali až ve čtyřech letech. Do té doby jsem zažila spoustu vyšetření, lékaři o mě říkali, že jsem unikátní případ a nevěděli, jak mi pomoci. Proto od malička jezdím po nemocnicích (FN Olomouc, VFN Praha). Mým denním chlebem jsou intenzivní rehabilitace, přesto nožičky nechtějí poslouchat a pro přemísťování bych si moc přála kolo se třemi koly. Proto bych Vás touto cestou poprosila o přispění na SKLÁDACÍ TŘÍKOLKU.
Komu pomůžeme?
Ahoj, jmenuji se Bára. Od narození jsem velká bojovnice. Jako miminko jsem toho už zažila hodně. Cvičila jsem Bobath a Vojtovu metodu, opakovaně jsem byla hospitalizovaná a lékaři se snažili zjistit příčinu problému. Přibližně ve čtyřech letech mi diagnostikovali 16p11.2 duplication syndrome. Postupně se k dosavadním diagnózám přidala makrocytóza, mikrocefalie, svalová hypotonie, porucha zraku VEP, valgozita pat, hyperreflexie a ADHD s hyperaktivitou. Od doby kdy jsem se narodila, jsem zažila několik vývojových regresů a i přesto, že mi brzy bude sedm let, jsem stále daleko za svými vrstevníky po stránce tělesné i mentální.
Baruška je i nadále pravidelně sledována dětským neurologem a dětským ortopedem, kde ji byla diagnostikována valgozita pat 4.stupně, kterou doposud řešíme intenzivními rehabilitacemi a vodoléčbou v Jesenických léčebných lázních Priessnitz. Dále je pacientem oční lékařky, alergoložky (kvůli začínajícímu astmatu) a dětské psycholožky.
I přes zdravotní potíže je Bára aktivní holčička a mrzí ji, že nemůže stejně jako její dvě sestry jezdit na běžném kole. Protože kamkoli jdeme, Baruška je schopna ujít pouze krátkou vzdálenost a poté se pasivně vozí ve zdravotním kočárku. Řešení by pro Barušku bylo pořízení skládací rehabilitační tříkolky, která ji pomůže držet rovnováhu, posílí to její svaly aby se nadále udržovala v kondici a mohla se tak radovat z pohybu a vlastní soběstačnosti.
