Natálka je malá milá holčička, která nedávno oslavila své 10. narozeniny.
Ještě však předtím, než vůbec přišla na svět, maminku potrápila v těhotenství, jež trpěla hypertenzí a musela brát na ni léky. Samotný porod pak byl velmi dlouhý a Natálka se narodila s pupečníkem omotaným dvakrát kolem krku.
Poporodní adaptace nebyla vůbec jednoduchá. Natálka prakticky skoro nespávala a odmítala se kojit.
Když se blížily její první Vánoce (8 měsíců), u pečení perníčků dostala svůj úplně první epileptický záchvat.
Po přivolání záchranné služby, byla převezena do Brna na dětskou JIP.
Tyhle záchvaty se později opakovaly a byly jí nasazeny různé léky na epilepsii, které ovšem moc nezabíraly.
Poté bylo Natálce provedeno genetické vyšetření, které potvrdilo slova lékařů a zjistilo se, že „Naty“ má vzácné onemocnění: Syndrom Dravetové.
Záchvatů přibývalo a bylo jich již nesčetněkrát. Jeden z nich však byl velmi dramatický.
Natálka při něm vdechla své vlastní zvratky a skončila v umělém spánku několik dní na ARO a prognózy byly nejisté.
V tomto nešťastném období byl Natálce nasazen lék Diacomit, díky kterému se záchvaty výrazně zkrátily o více jak polovinu a nejsou již tak časté.
Přijmutí tohoto léku pro Naty nebylo vůbec snadné. Nemohla pořádně spát, nechtěla jíst a bývala dosti malátná. Její nejčastější příjem potravy byly pouze dva Nutridrinky denně. Měla výraznou podváhu.
Nicméně je to statečná bojovnice a dnes už papá víceméně normálně. 🙂
Epileptické záchvaty jí způsobily pohmoždění mozku, kvůli kterým má bohužel lehkou mentální retardaci. Krom toho také poruchu autistického spektra a ADHD.
Ve svých třech letech začala chodit do školky. Umístění Naty do školky však nebylo vůbec jednoduché, neboť pro běžnou MŠ měla moc zdravotních problémů a pro přijetí na speciální nesplňovala dostatek kritérii. Nakonec byla přijata do té běžné, s asistentkou.
Během předškolního věku nosila ortézy, neboť zjištěný Syndrom Dravetové se vyznačuje u těchto jedinců nohama do X, celkově špatným držením těla, což způsobuje horší a podstatně namáhavější chůzi.
Nástup do školy byl totožný jako ve školce. Natálka absolvovala základní školu, avšak pouze půl roku. Jelikož školu nezvládala, byla nakonec přijata do praktické školy v Boskovicích.
Po nástupu do speciální školy se nám všem ulevilo – dostalo se jí péče, kterou potřebuje.
Obrovské poděkování si zaslouží tamní skvělé paní učitelky a asistentky. Když je potřeba, poskytnou Naty vždy první pomoc. Natálka je ve škole spokojena a na své spolužáky se vždy těší a ráda si s nimi hraje.
Protože navštěvuje tuhle školu, maminka může díky tomu chodit do práce na pár hodin týdně a vydělat alespoň nějakou korunu. Příjem je však úplně minimální a bez něj a příspěvku na péči by tyhle finanční prostředky nestačily ani na pokrytí základních životních potřeb.
Momentálně musí jezdit maminka s Natálkou do školy autobusem a chodit velké vzdálenosti pěšky. Auto je bohužel staré a ve špatném stavu a nyní na opravě.
Pořízení nového auta je pro nás z jichž zmíněných důvodů absolutně nereálné.
Natálce a mamince by nové auto pomohlo celkově zlepšit životní situaci. Nárok příspěvku na automobil od státu však Natálka nemá a proto jsme se rozhodli jít touhle cestou.
Budeme vděční za jakoukoliv finanční pomoc, která nám velmi pomůže zlepšit Natálce život.
Děkujeme.