Představení sbírky
Dobrý den,
jsme pětičlenná rodina z Vrchoslavic – tatínek Olda, maminka Miša a tři kluci – Kubíček, Vojtíšek a Kryštůfek Svačinovi.
V této sbírce bychom chtěli poprosit o pomoc se získáním peněz na pořízení nového automobilu pro našeho zdravotně postiženého syna Kubíka.
Kubíka denně vozíme do speciální školy, kterou nemáme v místě bydliště. Jezdíme na pravidelné kontroly do vzdálených měst a především na rehabilitace. Auto máme již nevyhovující, a to nejen z hlediska technického stavu, ale především z kapacitních důvodů. Kubík je na vozíčku a pokud chceme celá rodina jet např. na výlet, návštěvu nebo dovolenou, máme s místem v autě již velké problémy.
Komu pomůžeme?
Kubík se narodil se Sturge – Weberovým syndromem. Jedná se o vzácné neurologické onemocnění, které se po narození projeví červenou skvrnou na kůži. Syndrom však postihuje i mozek a dochází ke ztrátě nervových buněk v mozkové kůře. Poruchy se projevují epileptickými záchvaty doprovázenými svalovou slabostí, křečemi a ochrnutím, vývojovým zaostáváním, mentální retardací a také se může objevit glaukom neboli zelený zákal.
Kubíkovi je 11 let a za svůj život prodělal již několik těžkých záchvatů, při kterých docházelo k ochrnutí končetin či jiných částí těla a také k velkému posunu zpět ve vývoji. Když bylo Kubíkovi 10 měsíců, prodělal svůj nejtěžší záchvat a následkem je i těžké zrakové a mentální postižení.
Ve svých 11 letech Kubík stále nemluví a neumí správně používat ruce. Na nožky se už ale dokáže postavit a s naší pomocí si udělat i krátkou procházku. I přes všechny překážky je Kubík veselý a usměvavý a má velkou radost ze života.
Pro toto onemocnění neexistuje žádná léčba a jedinou pomocí, jak zlepšovat jeho fyzický a mentální vývoj, jsou intenzivní rehabilitace.
