Ahoj,
jmenuji se Arianka Meta a narodila jsem se 12. 6. 2019. Moji rodiče se na mě moc těšili. O genetické vadě Ring chromozomu 18 až do porodu nevěděli. Všechny předporodní výsledky vypadaly dobře.
Genetika byla jedna věc, ale to ještě netušili, že to nejtěžší nás teprve čeká – krvácení do mozku a 14 dní v umělém spánku. Po tomto stavu je moje prognóza nejistá. Mám zaveden VP shunt, tedy katetr pro odvádění mozkomíšního moku a tracheostomii, průdušnici vyústěnou na povrch těla, jejímž cílem je průchodnost dýchacích cest, trpím centrální hypotonií, epilepsií Westův syndrom a rodiče mě krmí nosogastrickou sondou.
Nedávno jsem prošla druhou operací oboustranného rozštěpu patra a díky bohu to tentokrát dopadlo dobře.
Mám ještě mladšího brášku, který je mi velkou oporou a táhne mě kupředu.
Tady pár slov mojí maminky:
Žádné mamince bych nepřála, aby prosila své dítě u postýlky, aby se za námi vrátila. Boj o život jsme vyhráli! A bojujeme dál ❤️
Arianka nás každý den učí jak být trpělivý, a že nejdůležitější je LÁSKA!
