Představení sbírky
Dobrý den,
jmenuji se Jana Meta Nudni a jsem maminka malé Arianky, která se statečně pere se svým osudem. Já, tatínek i bráška se snažíme ukázat naší princezně jak je na tomto světě krásně.
Komu pomůžeme?
Ahoj,
jmenuji se Arianka Meta a narodila jsem se 12. 6. 2019. Moji rodiče se na mě moc těšili. O genetické vadě Ring chromozomu 18 až do porodu nevěděli. Všechny předporodní výsledky vypadaly dobře.
Genetika byla jedna věc, ale to ještě netušili, že to nejtěžší nás teprve čeká – krvácení do mozku a 14 dní v umělém spánku. Po tomto stavu je moje prognóza nejistá. Mám zaveden VP shunt, tedy katetr pro odvádění mozkomíšního moku a tracheostomii, průdušnici vyústěnou na povrch těla, jejímž cílem je průchodnost dýchacích cest, trpím centrální hypotonií, epilepsií Westův syndrom a rodiče mě krmí nosogastrickou sondou.
Nedávno jsem prošla druhou operací oboustranného rozštěpu patra a díky bohu to tentokrát dopadlo dobře.
Mám ještě mladšího brášku, který je mi velkou oporou a táhne mě kupředu.
Tady pár slov mojí maminky:
Žádné mamince bych nepřála, aby prosila své dítě u postýlky, aby se za námi vrátila. Boj o život jsme vyhráli! A bojujeme dál ❤️
Arianka nás každý den učí jak být trpělivý, a že nejdůležitější je LÁSKA!
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Rádi bychom získali penízky na větší a spolehlivější motorové vozidlo pro naši Arianku. Jsme často na cestách k lékařům, na rehabilitace, které jsou i v zahraničí. Automobil je nedílnou součástí našeho denního života. Jak Arianka roste, potřebuje sebou vozit více a více pomůcek jako je kočárek, židlička, polohovací lehátko a další.
Pokud by se částka vybrala menší, budeme se snažit automobil doplatit z transparentního účtu a pokud by se vybralo více, penízky budou použity na neurorehabilitace.
Předem děkujeme za jakoukoli finanční podporu.
S pozdravem rodina Meta
