Představení sbírky
Emička se narodila s diagnózou kongenitální myotonická dystrofie. Jedná se o nervosvalové onemocnění, které nelze léčit. Svaly lze udržet v kondici pouze každodenním cvičením. Automobil jí zajistí bezpečnou dopravu k lékařům, neboť je třeba přepravovat i invalidní vozík či speciální kočár.🙏 Prosíme tímto o sdílení. 🙏
Komu pomůžeme?
S manželem jsme toužili po dítěti a tak po IVF se nám narodila v říjnu 2017 naše dcera Emička. Od první minuty po porodu začala bojovat o svůj život. Nedokázala sama dýchat, trávit mléko, nesála, byla sondovaná, oči začala otevírat 3. den, nehýbala se. Vánoční svátky jsme prožívali ve velkém strachu o její život. Díky skvělé péči na neonatologii jsme se naučili orofaciální stimulaci pusinky, dechová cvičení a Vojtovu metodu.
Domů jsme odcházely po 2 měsících strávených v nemocnici se sondou. Nutná byla korekce nožičky. Po zasádrování v půli roce pro pes equinovarus (stočení nohy) přestala jíst. Sádra byla sundána a ihned Emička podstoupila náročnou rozsáhlou operaci a to plikace bránice (zpevnění, protože ji tlačila na pravou plíci), fundoplikace (oprava žaludku proti zvracení), gastrostomie (PEG – sonda pro krmení rovnou do žaludku). Celý rok zůstala Emička jako ležáček. Každý den jsme 2× denně cvičili Vojtovu metodu.
V roce a půl Emička podstoupila první intenzivní neurorehabilitaci v Axonu v Praze. Na této soukromé klinice se poprvé s oporou postavila. Tyto kliniky jsou soukromé a finančně velmi náročné. Celkem v Axonu byla 3×. Další terapie byly v centru Hájek u Rokycan. Také soukromý neurorehabilitační program (celkem 3×). V současné době je Emičce 7 let. Po intenzivních rehabilitacích se nám povedlo Emičku zvertikalizovat a odstranit Peg, což považujeme za zázrak.
Bohužel musíme mít invalidní vozík, svaly jsou lehce unavitelné a mívá bolesti. Zároveň jsme zakoupili speciální kočárek pro delší procházky. Navštěvuje MŠ, kde má kamarády a líbí se jí tam. Každý rok navštěvujeme měsíční Reha Motion v Lázních v Klimkovicích. Velmi ráda chodí do zoo. Zvířata má moc ráda. Pro udržení pevnosti svalů je třeba stále cvičit, zároveň musí být sledována u lékařů se specializací – neurologie, kardiologie, plicní, endokrinologie, nefrologie, pneumologie, alergologie, oční, ortopedie. Proto prosíme 🙏 o podporu, abychom mohli Emičce zajistit dopravu.
