Představení sbírky
Dobrý den,
rádi bychom Vás požádali o pomoc pro naši dceru Sofinku. Bohužel staré auto dosluhuje a koupě nového nás nemine. Auto je naší životní součástí, dá se říct že i další člen rodiny.
Komu pomůžeme?
Naší Sofince, které osud nepřipravil lehký život. My se snažíme co nejvíce Sofince život ulehčit teď, ale i do budoucna.
Když se Sofinka narodila nic nenasvědčovalo tomu, že by bylo něco jinak. Postupem času jsme si začaly všímat změn, proto jsme v Sofinky čtyřech měsících navštívili lékaře. Ve fakultní nemocnici v Hradci Králové nám bylo sděleno, že má dcera hypoplazii zrakového nervu, jako každému rodiči se nám v ten den zhroutil svět, aby toho nebylo málo v půl roce se přidala epilepsie, která je teď zdárně zaléčena léky. Do prvního roku to byla fuška, najít lékaře, projít různá vyšetření, a hlavně co nejdříve začít rehabilitovat. Dnes jsou naší princezně 4 roky, a na vše koukáme jinak. Snažíme se jí, co nejvíce ve všem pomoci, a také podporovat na její cestě nelehkým životem. Díky našemu Panu neurologovi jsme v dubnu 2022 dozvěděli co naši holčičku trápí. Vzácné genetické onemocnění zvané GRIN1. Sofinka je druhá v ČR, která tímto onemocněním trpí, proto stále hledáme a zjišťujeme co čekat a jak Sofče nejlépe a nejvíce pomoci. Grin1 Sofince nechce moc umožnit používat smysli dohromady, ale čím je Sofča starší tím víc ví, co a jak. Sofinka je odkázána na naší celodenní péči, i když pokroky jdou pomalu, pro nás to jsou skoky. Touto sbírkou pomůžete krásné a hodné holčičce, která nemá lehký osud, je to však naše velká bojovnice, která se i přesto dokáže na svět pořádně smát.
Pokud by Vás zajímal život naší Sofinky více. Můžete vše, co Sofinka dělá a kde zrovna rehabilituje sledovat na facebookové či instagramové stránce: Sofinka-GRIN1.
