Komu pomůžeme?

První signál,

že je něco jinak bylo při kontrole u obvodního lékaře v roce a půl, při vyplňování dotazníku. Na více než polovinu otázek, byla odpověď ne. Ve dvou letech jsme byly poprvé na neurologii, kde nás pomalu připravili, že vývoj řeči i motoriky je hodně opožděný. Oční kontakt byl nulový. Chůze po špičkách, na zavolání svého jména, bez reakce. Připravit se na to se nikdy 100% nedá, ale bojovat se musí. Začala k nám jezdit ranná péče a jelikož by klasickou školku ani s asistentem nezvládal začal chodit do soukromého zařízení VOLNO s.r.o. aspoň 3× týdně, s dcerkou jsem byla na mateřské tak to šlo. Tam je velice spokojený, proto tam i dnes chodí aspoň jednou týdně. Má tam možnost různých terapií canisterapie, muzikoterapie, fyzioterapie a jiné.

Hipoterapie (terapie s koněm) by jsem chtěla Nikolasovi dopřát, však bez AUTA to je nemožné. 

V 5 letech Nikolase jsem se chtěla vrátit do práce, tak děti museli do školky. Nikolas nastoupil do speciální školky. Emička do normální školky. Bylo to hodně náročné období, hodně dlouho si zvykal na denní režim (školkový režim).

Den Nikolase!

Ráno vstává v 5 nejdéle v 5:30 poté mě přijde probudit a většinou chce pití a nějakou snídani. Snídá už třetí rok to stejné 1 mléčný řez a jeden nebo dva suché rohlíky.  Pití musí být červené jiné nevypije poté ho většinou osprchuji, osuším, přebalím a obléknu. Poté většinou jezdí na motorce, dívá se na pohádku, pouští si hudbu a mezi tím si zkontroluje, že jsou zavřená a zamčená okna i balkonové dveře. Hlavní dveře od bytu jsou zamčené, aby Nikolas neodešel.  Pak probudím dcerku dojdu s ní na záchod do koupelny a převléknu do oblečení do školky. To musím dávat do skříňky pokud je připravené na stole, Nikolas to okamžitě někam schová, nebo uklidí.  Nikolase nesmím převlékat moc dopředu jelikož chce hned jít ,,nepočká.´´ Při odchodu z bytu máme první Nikolase posedlost výtahem. Výtah musí zavolat, pak sjedeme kam potřebujeme a výtah musíme odvolat do jiného patra pokud to neproběhne, musíme vše opakovat nebo se dostává do afektu a brečí, vzteká se, křičí, houká. Jdeme na autobus. První jde do školky Nikolas, tam proběhne opět kontrola musí bouchnout dveře při příchodu do školky a běží zkontrolovat výtah. Pokud není výtah je vše v pořádku a jde do školky. Pokud výtah je v přízemí musím někoho poprosit, aby výtah odvolal, hrozně brečí a je v afektu, když vidí že výtah odjíždí uklidní se. Odvezu dcerku autobusem do školky a já jdu do práce. Po práci vyzvednu Emu ve školce jedeme autobusem pro Nikolase a pak jdeme pěšky domů, pokud je hezky a neprší.

Auto by nám v tomto hodně ulehčilo život.

Doma se Nikolas většinou uklidí do pokoje s mobilem a pouští si hudbu, má svačinu. Tento čas využívám na to, aby jsem byla s dcerou. Hrajeme hry, vaříme, pustíme si pohádku, tancujeme, zpíváme. Večer si většinou hrajeme společně. Nikolas má rád mazlení, šimrání, říkadla. Společně si hrajeme se zvukovými hračkami, s balonem, auty, nebo nafukovacími balonky. S Emou si dáme společnou večeři Nikolas teplá jídla nejí. Maximálně si dá suché špagety, nebo bramboru někdy sní jogurt a jeden rohlík. Po večeři děti umyju převléknu do pyžama Emička si vyčistí zuby, Nikolasovi musím já pokud mi to dovolí. A jdou na pohádku do postele. Ema spí se mnou v ložnici, Nikolas v dětském pokoji.  

Nikolas nemá rád hodně lidí na jednom místě, hodně zvuků, takže dětská hřiště, pokud je tam hodně dětí ani tam nevkročí. Rodinné oslavy pokud se nekonají u nás doma taky ne. Nákupy v obchodech společně nejdou. Posledních pár měsíců musíme chodit jen naučené cesty. Jinou trasu Niky nepůjde. Každý den, pokud není podle naučeného scénáře je náročný a stresující. Spokojený je hlavně doma, ale zároveň nemůže být doma sám. Posedlost výtahem a neustálá kontrola nad věcmi i místy nás dovedla k tomu, že jsme vyhledali odbornou psychiatrickou pomoc. Momentálně bere 2 léky na zklidnění a hyperaktivitu. Doufám, že léčba zabere, aby jsem mu mohla zlepšit život. Mohli jsme dělat více věcí nejen s Nikolasem, ale i s Emou. Ema nezažívá to, co by měla a mohla, často se musí podřídit svému bráchovi a to mě i jako mámu hodně trápí. Miluje společnost a jiné děti a lidi, bohužel vše zažívá s babičkou a dědou, protože já hlídám syna.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze bych použila na koupi auta a případné vzdělávání či terapie pro syna Nikolase

Ušetřit si z jednoho platu na auto při placení všech pohledávek (hypotéka, energie a vše potřebné) mi toho moc nezbývá. Chtěla bych i s Nikolasem jezdit na hipoterapie a hiporehabilitace, které v minulosti měl, a měl je rád. Bez auta se tam však nedostaneme. Takže finance půjdou i na tento účel. 

Pokud by se vybralo více financí bylo by hrazeno v průběhu 3 let hrazeno případné vzdělávání.

Vše je na doporučení lékaře.