Představení sbírky
Dobrý den, jmenuji se Kryštůfek Hubáček, je mi 8 let a žiji se syndromem fragilního chromozomu X, který mi byl zjištěn ve dvou letech. Jde o vázané dědičné onemocnění projevující se mentální retardací. I když vypadám jako normální chlapeček, ještě nemluvím, jsem stále na plenkách, protože je moje onemocnění podobné autismu a musím mít každý den svůj režim. Moc rád chodím na procházky, s maminkou, tatínkem a svojí sestřičkou na výlety. Můj největší parťák je naše borderkolie Zoi, která mi moc pomáhá.
Komu pomůžeme?
Moje onemocnění mi zjistili ve dvou letech. Do té doby jsem se vyvíjel pomalu. Nebyl jsem zkrátka příkladné „tabulkové dítě“. V roce a půl nás už paní doktorka poslala do nemocnice na rehabilitace, kde jsme začali cvičit Vojtovu metodu, ale ani po dvou měsících se nedostavil sebemenší pokrok, a paní doktorka nás poslala na neurologii. Tam se nás ujala moc hodná paní doktorka, která hned poznala, co mi může být, a objednala nás na genetické vyšetření do FN Brno. Tam se potvrdilo, že mám syndrom fragilního chromozomu X. Protože v té době maminka čekala moji sestřičku, musela jít okamžitě na odběr plodové vody, aby zjistila, jestli to nemá sestřička také. U ní se bohužel syndrom potvrdil také, ale je pouze přenašečka tohoto syndromu, a pokud bude chtít v dospělosti rodinu, bude muset podstoupit umělé oplodnění. Já mám ale plnou mutaci tohoto syndromu.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
V současné době chodím do speciální základní školy, kde mě maminka musí každý den vozit. Auto, které máme, už je ale ve špatném stavu. Cestu autobusem kvůli autistickému spektru mé nemoci bohužel nezvládnu. V létě se nám díky jedné nadaci podařilo získat vozík, díky kterému můžu jezdit na výlety a větší procházky, protože delší trasu nejsem schopný ujít, a dokonce může být vozík zapojený i za kolo, a já můžu s rodiči vyrazit na výlet na kole. Je to pro mě velká pomoc. Abych mohl s vozíkem i cestovat, potřeboval bych větší auto, do kterého se vozík vleze. Zkusili jsme požádat o příspěvek na automobil, který nám byl bohužel zamítnut. Kryštůfek by potřeboval auto, do kterého by se mu lépe nastupovalo a do kterého by se vlezl i jeho vozík. Půjčku na auto si v současné době ale dovolit nemůžeme. Budeme vděční za jakoukoli částku, která se vybere. Opravdu každá koruna se pro nás počítá a budeme za ni nesmírně vděční.
