Představení sbírky
Moje 14letá dcera Ema Otrubová trpí těžkým genetickým neurosvalovým onemocněním – kongenitální myopatií, která ji omezuje v pohybu. Emča ví, že musí neustále cvičit, aby udržela své svaly funkční. Pokud by přestala, pravděpodobně by skončila na vozíku. Potřebuje spolehlivé auto pro dopravu na školu, fyzioterapie, plavání, lázně a výlety s elektrotříkolkou.
Chceme jí pomoci získat auto, které by jí usnadnilo každodenní život a umožnilo ji žít aktivněji.
Komu pomůžeme?
Emča se narodila zdravá, ale brzy se začaly objevovat problémy s vývojem. Po řadě vyšetření jí v roce 2015 diagnostikovali vzácné genetické onemocnění způsobené mutací genu SEPN01. Tento stav neumožňuje stanovit konkrétní prognózu, ale víme, že pravidelným cvičením a rehabilitací je možné zpomalit zhoršování stavu.
Emča podstoupila operaci páteře, kde jí byly vloženy titanové tyče, aby zachránily její životně důležité orgány. I přes všechna omezení se nikdy nevzdala a její bojovnost je obdivuhodná.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze z této sbírky použijeme na pořízení nového prostorného auta VW, které je pro Emču nezbytné. Naše současné auto, VW Caddy, má za sebou 450 000 km a stává se nespolehlivým. Pokud by se vybrala částka vyšší než cíl, zbytek by byl použit na neurorehabilitaci v centru Jitrocel Olomouc a lázních Klimkovice, kde Emča pravidelně cvičí a absolvuje rehabilitační programy.
V současné době je auto pro Emču jedním z nejdůležitějších nástrojů pro zajištění kvalitního života. Děkujeme za vaši podporu a pomoc, která nám pomůže dosáhnout tohoto cíle.
