Autíčko pro Dorinku s maminkou na cesty

Dori se narodila v květnu roku 2019 jako zdravé miminko, ale ,,zdraví" jí vydrželo pouze 2 dny,  kdy byl zjištěn rozštěp tvrdého+ měkké patra. Následovala řada vyšetření, kde jí bylo diagnostikována Pierre robinova sekvence, také začala cvičit  Vojtovku.

Od narození měla velké problémy s příjmem mléka, neuměla v sobě skoro nic udržet, měla silný reflux a polykací poruchu. Krmit jsme ji museli speciální lahví Habermann – aktivně vstřikovat do úst až do krku, ale i tak nám krmení zabralo 1,5 hodiny – 70 ml. Krmilo se celý den po 2 hodinách.  Dori stále nepřibírala a tak se jí začalo dávkovat Infasource, které je nutričně bohatější, taky se ke krmen přidal pláč a hysterie následovalo úplné odmítání stravy, z toho důvodů byla několikrát hospitalizována. S krmením byl boj, ani s příkrmy nepřišlo zlepšení, brečela na každou lžičku. Stále jsme doufali, že s operací patra přijdou lepší zítřky.  operaci měla plánovanou v 11 měsících, ale přišel COVID- 19 a s ním rušení plánovaných výkonů, operace byla zrušena náhradní termín měla posunut o 3 měsíce, pro někoho chvilka pro nás neskutečně daleko. Po zahojení z operace  se Dori naučila sama pít brčkem,  postupně začala ochutnávat nová jídla v 18 měsících zjistila, že má hlad! Dodnes se však se stravou nemůže rovnat vrstevníkům, pije stéle mléko. Má své specifické požadavky na jídlo. Dori má však i jiné zdravotní problémy, má opožděnou hrubou motoriku chodit začala až v 18 měsících,  její chůze stále připomíná kačenku, má problémy na nerovném povrchu i doma stále zakopává, ujde krátké vzdálenosti, spousty věcí se bojí, neumí synchronizovat pohyb, stále nevyjde sama schody.

Má diagnostikované ADHD s tím jsou spojeny časté agresivní záchvaty, cestovat MHD je velmi těžké až nemožné, schopností projevu slova a chápáním  je na úrovní 18–21 měsíce. Musíme s ní tedy jednat jako jako s 1,5 rok starým dítětem a dodržovat řád. Trpí lehkou neurovývojovou poruchou, vývojovou dysfázií a dyspraxií, také  nerovnoměrným vývojem. Nyní začneme navštěvovat klinického psychologa, který by měl Dorince pomoci, zvládat své agresivní chování, taky by mohla lépe spinkat, protože trpí nespavostí v noci dělá 2–3 hodinové pauzy, zbytek noci probrečí, potřebuje nás cítit, spí spíše na nás než v posteli, často nás úzkostně škrtí.

Dori je ,,díky" svým zdravotním obtížím těžko ovladatelná, nerozumí nám a tak je velmi těžké cokoliv vysvětlit, že nám má dát ruku a že kolem nás jezdí auta, ve městě, kde je velký shluk lidí je často zmatená, vytrhává se z ruky, chce vbíhat do silnice, propadá vzteku, velmi často se setkáváme s lidmi, kteří na Dorinku křičí, že je nevychovaná, rozmazlená, tohle se přece mamince nedělá a podobně, což nám na situaci, když se bojíme, aby se nezranila moc nepřidá. Dorinka má také problém s pochopením, že někde  musí chodit oblečená a tak je velký problém ji obléknout, vyžaduje být skoro všude úplně nahatá, též na nočník si dojde pokud, je úplně svléknuta a v prostředí, kde se cítí bezpečně, proto návštěvy lékařů pečlivě plánujeme, aby nebyla dlouho mimo domov a mohla si za včas dojit na záchod, protože potom odkládá mikci i několik hodin což není dobré.

Rádi bychom pořídili novější auto, protože to staré již dosluhuje, stáří 18 let a je více v opravně, než nám ku prospěchu. Dorinka nemá nárok na příspěvek na automobil od UP ani na žádnou kartu. Jelikož  musím Dorinku hodně poponášet (je kus ženské váží skoro 17 kg), způsobila jsem si tím poranění páteře a čeká mě operace s tím spojená , je pro nás auto velmi důležité.  Zároveň autem vozíme  také babičku, které je v invalidním důchodu s roztroušenou sklerózou a potřebuje vozit za specialisty.

Peníze z výzvy, chci použít na nákup již zmíněného vozu, který by byl prostornější a v lepší kondici. Pokud by se peněz sešlo méně, chtěla bych nechat opravit stávající vůz tak, aby letos prošel technickou kontrolou, také bych ráda zakoupila jiný zádržný systém do auta, nejlépe otočný a takový co by byl Dorince lepší stabilní oporou než klasická autosedačka.