Náš příběh:
V červnu 2020 se narodil náš nejmladší syn, Dominiček, sluníčko naší rodiny. Těhotenství probíhalo v pořádku a veškeré vyšetření byly bez jakýchkoliv abnormalit. Nic nenasvědčovalo tomu, že by maličký mohl být nemocný.
Po porodu se ukázalo, že není vše v pořádku a začal kolotoč vyšetření.
Domísek měl příčný rozštěp rtu a dokonce malé třetí ouško. Ve dvou měsících mu lékaři oznámili první diagnózu, Goldenharův syndrom.
Nebyla to poslední diagnóza. Dále se potvrdilo genetické onemocnění zubního skeletu a kostí a probíhá vyšetření pro Treacher-Collinsův syndrom.
Vedlejším důsledkem těchto syndromů jsou deformace čelistních kloubů a zkrácená čelist v pravé části tváře, kvůli kterým ztratil schopnost přijímat potravu a mluvit. Malého Dominika čekají v budoucnu náročné plastické operace, o kterých lékaři věří, že vrátí Dominikovi možnost k běžnému příjmu potravy i šanci začít komunikovat.
Kvůli rozštěpu mohl být kojen pouhých 6 týdnů. Poté jsme přešli na umělou stravu. Do roku a půl vypadalo vše dobře, následně přestal přijímat veškerou stravu kromě pití Nutridrinků a krátce na to začal odmítat i tekutiny.
Domísek, jak našemu broučkovi říkáme má nyní za sebou několik operací – tříselná kýla, příčný rozštěp rtu, odstranění píštěle, výrůstků u oušek. Ve dvou letech jej lékaři poslali na reoperaci píštěle a mnohočetnou extrakci zubů. O půl roku později na malého čekalo trhání mandle, grometa do levého ouška a nakonec i zavedení hadičky do bříška zvaná PEG. Přes PEG nyní dostává téměř 90 procent potřebné stravy. Mezitím nás asi čtyřikrát hospitalizovali pro dehydrataci z nedostatku přijímání tekutin.
Další zdrcující ranou pro nás byl výsledek vyšetření na foniatrické klinice v Praze. To prokázalo 80% ztrátu sluchu v pravém uchu. Je to další z důvodů proč Domísek nemluví. I když jsou lékaři optimističtí, nevíme, zda někdy v budoucnu uslyšíme kouzelná slůvka máma a táta. Proto se celá rodina učíme znakový jazyk, aby se on s námi a my s ním mohli domluvit.
Dominik má velkou šanci udělat značné pokroky, pokud bude mít možnost řádně pokračovat v léčbě a rehabilitacích. Moderní medicína dokáže nabídnout řadu možností léčby, nebo kompenzace. K tomu jsou ale potřeba velmi časté hospitalizace, návštěvy lékařů a rehabilitace.
Věřím, že Dominik má své místo v životě a ve společnosti. Chceme udělat vše pro to, abysme malému poskytli tu nejlepší péči. Zajistili dostupnou léčbu, terapie a aby vnímal lásku, kterou mu můžeme dát.
Tento příběh je ale i příběhem našeho nejstaršího syna Honzíka. Dnes už dvacetiletý mladý muž se celý život pere s autismem. A jako každý dospělák i on už má slovo v tom, co o něm bude uveřejněno na internetu. S úctou k jeho soukromí můžeme napsat, že nový vůz by sloužil i k dopravě za studiem, protože to je teď to nejlepší, co mu můžeme do budoucnosti poskytnout.
K tomu všemu nám pomáháte vy dárci. Všem Vám neskutečně děkujeme za pomoc pro naši rodinu.
S čím bychom potřebovali pomoci?
Abychom mohli i nadále poskytnout Dominikovi náležitou péči, potřebujeme pomoci s nákupem nového osobního automobilu. Ačkoliv jsme překonali společně mnoho těžkostí a některé potíže jsme zvládli vlastními silami, takto velkou jednorázovou investici nedokážeme pokrýt. Financování formou úvěru není pro nás dlouhodobě únosné.
Z vybraných prostředků plánujeme zakoupit automobil a pokud by se vybralo více, rádi bychom zbývající částku využili na potřebné pomůcky a terapie, které by nemocnému Dominikovi přispěly ke zlepšení života.
V obtížné situaci se tedy obracíme s prosbou o pomoc na Vás.
