Po sérii vyšetření byla Šimonkovi diagnostikována těžká forma dětské mozkové obrny. Od té chvíle bylo jasné, že Šimonek bude trvale mentálně i fyzicky postižený, navždycky odkázán nejen na invalidní vozík, ale vlastně i na trvalou a hlavně trpělivou pomoc.
Dnes je Šimonek už 22 let starý a ačkoliv je velice šikovný a s obrovskou chutí do života, vyžaduje neustálou péči milujících rodičů Lucky a Tomáše. Od polohování, čištění zubů, přebalování, prostě veškerou hygienu až po celou řadu rehabilitačních aktivit. Tohle všechno se rodičům celých 22 let daří zvládat díky perfektnímu rozložení času dvou pracující lidi.
V posledním roce se fungující (ale křehký) rozvrh rozpadl tím, že Šimonek ukončil vzdělávání ve Waldorfské škole v Brně. Díky tomu se stala péče o Šimonka mnohem finančně náročnější, protože se výrazně navýšil počet hodin, kdy Šimon využívá osobní asistenci a příspěvek na péči je nedostačující.
Během roku se navíc k celému kolotoči přidaly ještě výrazné problémy s dýcháním. Díky samovolnému ochabování dýchacích svalů se Šimonkovi nepředstavitelně špatně dýchá - velkou část noci se dusí a je nutné se o něho celou noc prakticky nepřetržitě starat – polohovat jej a utěšovat.
To je pro maminku i tatínka obrovská psychická, ale především fyzická zátěž. Kdo zná, jaké je to být několik nocí na nohou chápe, jak důležitý je spánek pro plnění běžných úkolů, natož starání se o milovanou osobu, která je na vás stoprocentně závislá.
Jejich život je tak nekončící smyčka “pracovních směn”, ve kterých je občas na pár hodin zastoupí úžasní asistenti odlehčovací služby, kteří jsou schopni se o Šimonka postarat. Na jejich zaplacení ale mnohdy nezbývá moc peněz – pro rodiče je nezbytné si alespoň občas od péče odpočinout a pro představu – jeden prodloužený víkend měsíčně, kdy musí zaplatit nepřetržitou asistenci, spotřebuje prakticky jednu celou výplatu.
Šimonek navíc potřebuje kvůli svému těžkému tělesnému postižení speciální invalidní vozík. Ten už sice jeden hrazený pojišťovnou má, ale díky tomu, že neustále sedí jen v jedné poloze (navzdory neustálému cvičení a polohování), vytvářejí se mu bolestivé proleženiny. Proto je potřeba vozík druhý, který by mu v kombinaci se speciálním (na míru vyrobeným) polohovatelným vakem VakuForm Reha umožnil možnost jiného sedu a alespoň trochu mu ulehčil od neustálých bolestí.
Odlehčovací služba, invalidní vozík a polohovatelný vak výrazným způsobem zkvalitní život Šimonkovi a jeho milujícím rodičům.
