Představení sbírky
Anička je devítiletá holčička s nádhernou duší, která vnímá svět jinak než většina z nás. I když nesedí, nechodí ani nemluví, dokáže projevovat radost, lásku a vděk zcela jedinečně. Miluje světla, písničky, doteky a lidskou blízkost. Zbožňuje, když se jí někdo věnuje – její oči pak doslova září.
Od narození bojuje se vzácným a těžkým neurologickým postižením, které ji plně odkázalo na 24hodinovou péči. Přesto je velkou bojovnicí, která v sobě ukrývá neuvěřitelnou sílu. Díky pravidelným rehabilitacím udělala za poslední roky obrovské pokroky – například se naučila držet hlavičku, přetáčet se, opírat se, zvládne sed s dopomocí, pasení koníčků, přitahovat trup a dolní část těla, nebo udržet oční kontakt a zpevnit svalstvo.
Teď ale čelí nové velké výzvě. Její páteř se zakřivila do 60 stupňů – těžká skolióza jí způsobuje bolesti, deformuje tělo a tlačí na vnitřní orgány. Aby se zatím mohla vyhnout operaci, nosí speciální ortopedický korzet 24 hodin denně. To ale není konečné řešení. Aby se její stav nezhoršoval, potřebuje intenzivní neurorehabilitace, které jí pomáhají víc zpevnit trup těla, ulevit od bolesti a získat zpět alespoň trochu rovnováhy.
Touto sbírkou jí chceme dopřát právě tyto terapie, které si už jako samoživitelka nemohu dovolit hradit sama. Pomůžete nám?🙏🏻❤️
Komu pomůžeme?
Anička se narodila ve 40. týdnu těhotenství, ale její hlavička odpovídala mnohem nižšímu vývojovému stádiu. Krátce po narození prodělala záchvat, přestala dýchat a byla převezena na jednotku intenzivní péče, kde bojovala o život. Po několika dnech začala sama dýchat a mohlo se přistoupit k důkladnému vyšetření. Diagnózy, které jsme tehdy dostali, nám obrátily život naruby.
Anička trpí těžkou mikrocefalií, Dmo, hypoplazií mozkových hemisfér, lissencefalií, agenezí corpus callosum, epilepsií, těžkou psychomotorickou retardací, kvadruspasticitou, a přidruženými poruchami zraku i svalového napětí. Kvůli těmto postižení je zcela nesoběstačná – neovládá své tělo,sama nesedí, nemluví, nechodí a je krmena pomocí sondy (PEG).
Přesto se nevzdáváme. I když je naše cesta náročná, plná lékařských zákroků, hospitalizací, rehabilitací a terapie, Anička i já jsme se rozhodly bojovat. Sama Anička v sobě nosí obrovskou sílu. Každý den bojuje s úsměvem – každá její reakce na pohlazení, světlo nebo melodii je důkazem, že to má smysl. A pokroky, kterých jsme dosáhly díky terapiím, jsou pro nás všechny zázrakem.
Anička je však velmi vnímavá, reaguje na blízké, pozná své prostředí, barvy, písničky a miluje kontakt a pozornost. Její vývoj se daří posouvat hlavně díky fyzioterapii, stimulaci a trvalé péči.
O Aničku se starám sama jako maminka na plný úvazek. I přes náročnou situaci věříme, že má smysl bojovat dál a dělat vše pro to, aby měla co nejkvalitnější a radostný život.
Áňa má za sebou nespočet zápalů plic, v roce 2021 podstoupila zavedení PEG sondy, které provázely těžké komplikace, opakované infekce a měsíce hospitalizací. Její tělo se oslabilo, svalové napětí vzrostlo, a přidaly se kontraktury a zhoršení skoliózy. I přes to vše se ale Anička po léčbě opět vrátila do rehabilitačního procesu.
V minulém roce jsme úspěšně zvládli i náročnou léčbu diagnózy pes equinovarus (pokroucení nožiček) – Anička podstoupila sádrování a zákrok na Achillových šlachách, po kterém začala s pomocí ortéz stát ve speciálním stojanu – to je pro nás neuvěřitelný milník, který jí pomohl v dalších směrech jejího vývoje.
V brzké době Aňu čeká hospitalizase k výměně PEG sondy a zubařský zákrok. Doufáme, že se vše obejde bez komplikací, proto aby Anička s Vaší pomocí ❤️ v srpnu nastoupit znovu na neurorehabilitace.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Tato sbírka má jediný cíl✨: dopřát Aničce to nejcennější, co jí můžeme dát – pokračování v intenzivní neurorehabilitaci, která jí pomáhá posílit tělo, ulevit od napětí a předejít dalším deformacím.
Dnes je její největší překážkou těžká skolióza s 60° zakřivením páteře. Kvůli tomu musí nosit ortopedický korzet 24/7, aby se vyhnula operaci. Tento stav je ale dlouhodobě udržitelný pouze při pravidelných fyzioterapiích, jinak hrozí, že se Aniččin stav výrazně zhorší. Korzet bez cvičení jen částečně pomáhá – tělo ztrácí sílu, oslabuje se, deformace pokračuje.
Vybrané peníze ze sbírky, i když se nevybere celá částka použijeme právě na několik čtyřtýdenních pobytů v Cortex Neuro Centre v Praze – specializovaném zařízení, kde Anička už roky cvičí. Zdejší odborníci znají její potřeby a pokroky, a právě zde dosahuje nejlepších výsledků. Terapie jsou však finančně velmi náročné a bez pomoci bych je nedokázala uhradit.
Z celého srdce děkuji všem, kdo se rozhodnou Aničce pomoci. Vaše podpora pro nás znamená naději a sílu jít dál.
❤️Veronika s Aničkou❤️
