Dceři Aničce byla v osmnácti měsících pro zvýšené jaterní testy zjištěna Nefronoftiza (onemocnění ledvin děti a mladých osob vedoucí k selhání ledvin) a Joubertův syndrom (vzácné geneticky podmíněné onemocnění jater způsobuje retardaci růstu a jiné) u kterého není známa progrese onemocnění.
U Aničky zatím postupuje pomalu, ale poslední výsledky testů nedopadly úplně příznivě. Anička trpí vývojovou psychosomatickou a slovní dysfázií. Vlivem Joubertova syndromu hůře mluví a nejde ji úplně dobře jemná motorika. Jelikož nejsou geneticky podmíněná onemocnění léčitelná, můžeme pro Aničku udělat alespoň to, že bude žít ve zdravém čistším prostředí. Anička potřebuje v pokoji novou podlahu, nábytek, antibakteriální matraci a vše častěji tepovat.
Bydlíme v podnájmu ve sklepním bytě, který je náchylný k vlhkosti, tudíž je zde i riziko skryté plísně, která pro postižená játra též není vhodná. Žijeme s Aničkou a její maminkou v jedné domácnosti. Pracuji jako sociální pracovník v azylovém domě a přítelkyně pracuje pouze na DPČ, protože Joubertův syndrom souvisí i s mentálním vývojem a u Aničky není možnost hlídání.
Během covidové situace jsme se dostali do finančních nesnází, jelikož je dcera riziková skupina musela s ní partnerka zůstat doma bez slušného výdělku.
