Výzkum fibromyalgie

Vážení přátelé a dárci,

vaše dobročinnost mě dojímá a jsem vám nesmírně vděčná za váš zájem, a proto bych moc ráda tuto pomoc ve mě vloženou nějakým způsobem multiplikovala. Rozhodla jsem se finance nad rámec mnou zvolené částky své osobní sbírky, které v tuto chvíli činí něco málo přes 30.000,-, investovat do výzkumu fibromyalgie.

Toto onemocnění, když na chvíli pomineme tu tragickou stránku jeho projevu, je velice zajímavé. Vzhledem ke svému zdravotnickému vzdělání, a z něho pramenícího určitého povědomí o anatomických strukturách těla, jsem měla a mám jedinečnou příležitost důkladně analyzovat odkud ona příslovečná bolest vychází, a jak se konkrétně projevuje. Svými skromnými poznatky bych ráda přispěla k zevrubnému studiu FM a podpořila jeho výzkum.

Jak už je ve sbírce zmíněno, povědomí o FM je žalostně nedostačující. Největší zmar pochází právě z domněnky, že dotyčný specialista ví, přestože vlastně neví. A tak je nejčastěji FM vnímána tak, jakože to vlastně ani není onemocnění, nebo že se jedná o zánět úponů, nebo ještě hůř, že veškerý projev je vlastně psychosomatického původu. Celý tento veřejný dojem velice ztěžuje život fibromyalgiků řadou způsobů, nejzávažnější je ale asi ten, že trvá zpravidla roky než se k vlastní diagnóze dostanou, aby následně mohli žádat alespoň o státní pomoc. Málokdo si dovede představit, jak obrovské omezení toto onemocnění skýtá, a s čím vším se takový fibromyalgik musí vypořádávat.

Co se formy výzkumné činnosti týká, to je zatím předmětem hledání možností, bude záležet na finální částce a odtud se pak bude odvíjet její druh. 

V každém případě znovu děkuji všem zúčastněným za to, že jim to nebylo jedno.

Aneta

Dobrý den,

jmenuji se Aneta Ložková, je mi 34 let a mám fibromyalgii. Pro ty, kteří nevědí, o co se jedná, jde v podstatě o dokola se opakující záněty nervové soustavy včetně té centrální, provázené ukrutnou bolestí celého těla, poruchami spánku, depresivním syndromem, zatuhlými svaly a šlachami, nadýmáním a dalšími lahůdkami (viz obr). Toto onemocnění je podle dosavadních informací nevyléčitelné, vzhledem k tomu, že jeho příčina je stále předmětem výzkumu. Jeho příznaky se dají pouze zmírňovat a bolest částečně tlumit léky, což ovšem velmi často naprosto nestačí, a celá záležitost proto znemožňuje běžnou rutinu a pracovní povinnosti. „Your daily dose of pain and hopelessness“ by mohlo asi být jeho reklamním sloganem. 

S diagnostikováním FM to není tak jednoduché, jak by se zdálo, většina odborné obce vlastně ani neví, že existuje. Moje onemocnění plíživě začínalo asi před třemi roky, a jak už je dnes populární „když nevíš, napiš tam psychosomatiku“, tak tímto způsobem jsem se, po roce a půl nepředstavitelných bolestí, ocitla v psychiatrické ambulanci, kde jsem měla možnost ochutnat snad všechno, co je na farmaceutickém trhu, toto bez výsledku, vlastně naopak, častokrát se mi výrazně přitížilo. 

Těch slz a traumat odnešených z těchto ambulancí bylo až příliš. Pouze na základě bezpočtu, měsíců trvajících, zevrubných emailových komunikací, opřených o kvanta evidence-based informací o korelaci všech mých potíží s příznaky FM, jsem nakonec „snad“ dosáhla toho, že se moje slovo začalo brát alespoň trochu vážně, ale možná jsem zase jenom naivní, vlastně nevím. 

Aktuálně jsem již přes rok v neschopnosti, která končí a je třeba žádat o jiné formy podpory ze sociálního systému, ale už jen schránit dokumenty, potřebné pro alespoň nějakou formu ID, se mi aktuálně jeví jako nadliský úkol pro běžného smrtelníka, nehledě na lhůty schvalovacího procesu. Nicméně nemám na výběr, žiju sama a náklady na přežití jsou tímpádem vysoké, moji rodiče mají také omezené finanční možnosti, které se teď už výrazně zkrátily.

Chtěla bych touto formou požádat o pomoc, a zároveň poukázat na to, jak moc může být nebezpečné obdržet nesprávnou psychiatrickou diagnózu, a jaké tato má dalekosáhlé důsledky.

V neposlední řadě, bych se ráda pokusila o rozšíření povědomí o tomto nesmírně obtížně zvladatelném onemocnění. Je to hned několikanásobná výhra v loterii, protože šťastlivci, jako jsem já, se nejen musí vypořádávat s jeho projevy jako takovými, ale k tomu všemu čelit nedůvěře a opovržení stran zdravotnického systému, a bohužel často taky z řad přátel i členů rodiny. Přispívá k tomu taky fakt, že běžně dostupné informace na téma FM jsou kusé a nepřesné, nebo dokonce nepravdivé, jako například, že fibromyalgie je psychosomatické onemocnění. Není. Pro zájemce doporučuji web www.fibromyalgik.webnode.cz.

Na závěr bych, tímto prostřednictvím, ráda vyzvala odbornou obci, aby se více zabývala studiem méně frekventovaných onemocnění (vlastně řečeno obrazně, protože statistika říká, že výskyt fibromyalgie v populaci je někde mezi 2–6%, a to není nijak malé číslo), spadajících svými příznaky do jejich oborů, a aby se, díky tomu, pokusili eliminovat počty případů, jako je ten můj. Dovedu si představit, že bezmocnost, kterou jsem si prošla já, by mohla často končit tragicky.

Děkuji a zdravím

Aneta

Pomoc, o kterou zde žádám mi pomůže překlenout velice dlouhé a náročné období, které mám za sebou, ale také stále před sebou.

Čeká mě nyní stěhování, z důvodu omezených finančních prostředků, a především nutnost nějak vyřešit, čím a jak se vlastně ve svém „novém“ životě po boku fibromyalgie zabývat, a jak si obstarat obživu.

Jak už je výše zmíněno, standartní pracovní úvazky, ať už plné nebo částečné, jsou z předchozích zkušeností zkrátka nemožné. Celé fungování je třeba uzpůsobovat aktuálnímu stavu a potřebám těla.

Fibromyalgie má své charakteristické fáze, nejčastěji na základě stresových podnětů, se rozjíždí lavina teroru, trvající několik měsíců, pak dochází zpravidla na čas k úlevě, do doby než se cyklus spustí znovu. Kromě neustále přítomné únavy, potíží se spánkem, enormního nočního pocení, extrémního nadmutí a celkové ztuhlosti, by se ten pocit v těle dal přirovnat asi nejlépe k tomu, jako když  člověka natahují na skřipec, ale poněkud obráceně, dovnitř.  Je to nekončící bolest, proti které se dá bojovat asi nejlépe systematickým cvičením a důslednou psychohygienou, vzhledem k tomu, že žádná léčba doposud neexistuje. Momentálně si procházím čtvrtým kolečkem, a už jsem si po všech zkušenostech vybudovala určitý systém, kdy, co a jak, je v danou chvíli pro tělo ideální dělat nebo nedělat. Ale i přes hodiny strávené protahováním celého těla, se člověk druhý den probouzí scvrklý jako sušené rajče, a k tomu zkropený potem. A celá práce začíná nanovo. V současné době, je třeba investovat většinu času ze dne do nejrůznějších forem práce s tělem, jako je protahování, meditativní a relaxační cvičení, reflexní masáže, a další. Bez této nutnosti by, kvůli bolesti a spasmům nervového a svalového charakteru, ta existence v těle snad ani nebyla možná.

Klíčem k úspěchu, tj. omezení cykličnosti na minimum, je v podstatě udělat všechno pro to, aby se předcházelo propuku zánětlivého procesu a celé následné lavině potíží, které už jsou mi dnes bohužel familiárně známé. Toho se dá, dle mých úvah a zkušeností, asi nejlépe dosáhnout disciplínou tělesnou i psychickou a podporou imunitního systému, kromě vhodného cvičení a stravy, se jeví jako ideální saunování, pára, bazén, akupresurní masáže a doplňky stravy na podporu imunitního systému a správného fungování mozku.

I přes nabyté zkušenosti je to ale stále každodenní boj o drahocenné chvíle bez bolesti.

Finance z této sbírky bych ráda částečně na výdaje spojené s bydlením (nájemné + poplatky) v následujících několika měsících, dokud se mi nepodaří z tohohle marasmu nějak obratně vybruslit. Situace je to velice složitá, ale mám na svém kontě nějaké dovednosti, čili si umím představit, že některou z nich postupem času snad dovedu zakomponovat do nějaké formy práce z domova, až se naučím co nejefektivněji následovat potřeby svého oslabeného organismu.

Zbytek financí přijde na relaxační služby (sauna, masáže, bazén) a vitamíny. 

Budu vděčná za jakoukoli částku, která se díky vaší podpoře vybere. Částka, kterou jsem zvolila já, by mi umožnila být několik následujících měsíců v klidném pocitu, že kromě svých zdravotních problému nemusím řešit taky existenční krizi. Ten orwellovský scénář, který jsem prožívala hlavně v prvních dvou letech od propuku, když mě všichni považovali za psychiatrickýho magora, nikdo mě neposlouchal a já se mezitím škvařila bolestí a naprosto netušila, co mě čeká, to bylo dosti vyčerpávající. Tahle diagnóza zrovna taky nepotěší, ale alespoň už se dá s tou informací nějak pracovat, takže navzdory situaci zůstávám optimistou a věřím, že přijdou lepší životní periody.

Veškerá léčba, služby a terapie jsou doporučeny lékařem.