Pomohli jste Adélce a Elišce - Bemer, ortéza a rehabilitace

Naše tříletá Adélka bojuje s těžkým neurologickým onemocněním, které jí bere sílu i možnost samostatného pohybu. Díky přístroji Bemer, který máme možnost již 3 měsíce zkoušet, se jí výrazně zmírnily apatické stavy, zlepšila komunikace i energie.

Aby mohla co nejdéle zůstat na nohou, potřebuje také speciální ortézu Pohlig z Vídně.
Starší sestřička Eliška je dítě s dvojí výjimečností – mimořádně nadaná, ale zároveň s pohybovými i neurologickými oslabeními, a i jí Bemer výrazně pomáhá. Prosíme o pomoc s pořízením těchto pomůcek, které oběma holčičkám mění život.

Jsme rodiče dvou výjimečných holčiček – tříleté Adélky a šestileté Elišky.

Adélka

Adélka má prozatím stanovené diagnózy dětská mozková obrna, epilepsie, vývojová dysfázie, dysfagie (porucha polykání) a spoustu dalších. Její stav se však vyvíjí jinak, než je u těchto onemocnění obvyklé. Její zdravotní stav se poslední rok neustále zhoršuje, chůze je čím dál obtížnější, má úplné výpadky pohybu a i minimální zátěž u ní znamená obrovské vyčerpání a dlouhé apatické stavy. Lékaři stále hledají přesnou příčinu a podle vývoje a výsledků vyšetření je aktuálně podezření na metabolické nebo mitochondriální progresivní onemocnění.

Adélce postupně ubývá síla, stabilita i schopnost samostatného pohybu. Její chůze je velmi nejistá, často padá, levá strana těla ji neposlouchá a při každé infekci nebo větší zátěži se její stav zhoršuje. Přesto je to usměvavá holčička, která miluje písničky a mazlení.

Velkou nadějí je pro ni speciální ortéza Pohlig z Vídně, která dokáže stabilizovat nohu a pomoci ji zůstat co nejdéle na nohou. Cena této ortézy je odhadována minimálně na 80 000,-.

Ještě větší změnu však do našeho života přinesl terapeutický přístroj Bemer (cena 140 000 Kč). Máme možnost ho už 3 měsíce zkoušet a výsledky jsou neuvěřitelné:

• dříve měla Adélka několikrát denně i tříhodinové apatické stavy, kdy jen ležela, nevnímala a nekomunikovala. Díky Bemeru se tyto stavy výrazně zmírnily,
• je kognitivně vnímavější, lépe komunikuje, má více energie a zvládá o něco lépe i náročné terapie,
• zlepšil se jí spánek, dýchání i celková stabilita.

Vidíme na vlastní oči, že ji Bemer doslova vrací sílu do života, byť se její stav stále zhoršuje, ale mnohem pomaleji než dříve. Proto bychom chtěli pořídit tento přístroj domů, aby ho Adélka mohla pravidelně a denně používat i nadále.

Eliška

Starší sestřička Eliška je dítě s dvojí výjimečností – je velmi nadaná kognitivně i hudebně, zároveň má však mnoho drobnějších pohybových poruch (hypermobilita kloubů, ploché nohy, valgozní kotníky, začínající skolioza a další), má lehkou parézu levé ruky, poruchu soustředění, těžkou poruchu smyslového zpracování a přetrvávající primární reflexy. I pro ni je Bemer velkou pomocí – podporuje její regeneraci, stabilitu i soustředění, aby zvládala nejen školu, ale i náročnou hudební dráhu, která je její velkou vášní.

Víme, že ortéza ani přístroj Bemer Adélku nevyléčí, ale oběma holčičkám dokáží výrazně zkvalitnit život.

• Adélce prodlouží dobu, kdy bude moci sama chodit, být aktivní a objevovat svět.
• Elišce umožní naplno rozvíjet její nadání, aniž by ji oslabení těla tolik brzdila.

Obě sestřičky potřebují také časté a nákladné rehabilitace a terapie – Adélka mimo běžné rehabilitace jezdí pravidelně na hipoterapii, logopedii a ergoterapii, které nejsou hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Eliška jezdí pravidelně na biofeedback, neurovývojovou stimulaci, logopedii a senzorickou integraci – taktéž bez příspěvku zdravotní pojišťovny. Obě zároveň jezdí na intenzivní rehabilitační pobyty, na které pojišťovna taktéž nepřispívá.

Peníze ze sbírky budou použity na pořízení přístroje Bemer, který pomocí speciálních elektromagnetických impulsů podporuje prokrvení a mikrocirkulaci v těle. Díky tomu se zlepšuje zásobení buněk kyslíkem a živinami a tělo se rychleji regeneruje. Cena tohoto přístroje je 140 000 Kč. 

Dále bude z příspěvků pořízena speciální ortéza Pohlig pro Adélku. Máme bohužel již vyzkoušeno, že ortézy, které jsou vyráběné v ČR a hrazené pojišťovnou jí nohu již neudrží a potřebuje tedy speciální ortézu, která jí udrží již zdeformovaný kotník. Cena se bude odvíjet dle konkrétního typu – zatím nevíme, zda bude mít Adélka ortézu pouze pod koleno, nebo až ke kyčli. Cena ortézy pod koleno je kolem 80 000 Kč, ke kyčli až kolem 150 000,-.

Z příspěvků budou hrazeny i rehabilitace, které potřebují obě dcery – intenzivní rehabilitační pobyty i pravidelné rehabilitace a terapie, které obě nutně potřebují.

Pokud se nevybere celá částka, všechny vybrané peníze budou použity na částečnou úhradu přístroje Bemer nebo ortézy Pohlig. Zbylou částku se budeme snažit získat jinými dostupnými způsoby.

Pokud se podaří vybrat více, přebytek využijeme na další nutné rehabilitace, rehabilitační pobyty, senzorické, rehabilitační a ergoterapeutické pomůcky (hamaka, bosu, zátěžové deky a přikrývky, antistresové pomůcky, nafukovací dlahy, motomed apod.), případně na kompenzační pomůcky (ortéza Pohlig i na druhou nohu, speciální tříkolka pro Adélku v ceně 80 000,-, zdravotní kočárek nebo vozíček pro Adélku a další kompenzační pomůcky) nebo delfinoterapie. 

Celková částka přesahuje možnosti naší rodiny a proto tímto prosíme o pomoc. Každý příspěvek nás přiblíží k tomu, aby obě naše dcery měly šanci žít co nejplnohodnotnější život.

Děkujeme, že v tom nejsme sami. Vaše podpora nám dává nejen naději, ale i sílu každý den bojovat.