Jsme rodiče dvou výjimečných holčiček – tříleté Adélky a šestileté Elišky.
Adélka
Adélka má prozatím stanovené diagnózy dětská mozková obrna, epilepsie, vývojová dysfázie, dysfagie (porucha polykání) a spoustu dalších. Její stav se však vyvíjí jinak, než je u těchto onemocnění obvyklé. Její zdravotní stav se poslední rok neustále zhoršuje, chůze je čím dál obtížnější, má úplné výpadky pohybu a i minimální zátěž u ní znamená obrovské vyčerpání a dlouhé apatické stavy. Lékaři stále hledají přesnou příčinu a podle vývoje a výsledků vyšetření je aktuálně podezření na metabolické nebo mitochondriální progresivní onemocnění.
Adélce postupně ubývá síla, stabilita i schopnost samostatného pohybu. Její chůze je velmi nejistá, často padá, levá strana těla ji neposlouchá a při každé infekci nebo větší zátěži se její stav zhoršuje. Přesto je to usměvavá holčička, která miluje písničky a mazlení.
Velkou nadějí je pro ni speciální ortéza Pohlig z Vídně, která dokáže stabilizovat nohu a pomoci ji zůstat co nejdéle na nohou. Cena této ortézy je odhadována minimálně na 80 000,-.
Ještě větší změnu však do našeho života přinesl terapeutický přístroj Bemer (cena 140 000 Kč). Máme možnost ho už 3 měsíce zkoušet a výsledky jsou neuvěřitelné:
- dříve měla Adélka několikrát denně i tříhodinové apatické stavy, kdy jen ležela, nevnímala a nekomunikovala. Díky Bemeru se tyto stavy výrazně zmírnily,
- je kognitivně vnímavější, lépe komunikuje, má více energie a zvládá o něco lépe i náročné terapie,
- zlepšil se jí spánek, dýchání i celková stabilita.
Vidíme na vlastní oči, že ji Bemer doslova vrací sílu do života, byť se její stav stále zhoršuje, ale mnohem pomaleji než dříve. Proto bychom chtěli pořídit tento přístroj domů, aby ho Adélka mohla pravidelně a denně používat i nadále.
Eliška
Starší sestřička Eliška je dítě s dvojí výjimečností – je velmi nadaná kognitivně i hudebně, zároveň má však mnoho drobnějších pohybových poruch (hypermobilita kloubů, ploché nohy, valgozní kotníky, začínající skolioza a další), má lehkou parézu levé ruky, poruchu soustředění, těžkou poruchu smyslového zpracování a přetrvávající primární reflexy. I pro ni je Bemer velkou pomocí – podporuje její regeneraci, stabilitu i soustředění, aby zvládala nejen školu, ale i náročnou hudební dráhu, která je její velkou vášní.
Víme, že ortéza ani přístroj Bemer Adélku nevyléčí, ale oběma holčičkám dokáží výrazně zkvalitnit život.
- Adélce prodlouží dobu, kdy bude moci sama chodit, být aktivní a objevovat svět.
- Elišce umožní naplno rozvíjet její nadání, aniž by ji oslabení těla tolik brzdila.
Obě sestřičky potřebují také časté a nákladné rehabilitace a terapie – Adélka mimo běžné rehabilitace jezdí pravidelně na hipoterapii, logopedii a ergoterapii, které nejsou hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Eliška jezdí pravidelně na biofeedback, neurovývojovou stimulaci, logopedii a senzorickou integraci – taktéž bez příspěvku zdravotní pojišťovny. Obě zároveň jezdí na intenzivní rehabilitační pobyty, na které pojišťovna taktéž nepřispívá.
