Kdo sbírku organizuje?
Maminka - Simona Moos, donedávna samoživitelka, 47let, 3 dcery, nejstarší Veronika 18 let, studentka gymnázia a sportovkyně v týmu pozemního hokeje, prostřední dcera Kristýna, 15 let, nyní žijící u otce, nejmladší dcera Adélka, 9 let, s těžkým vrozeným vzácným onemocněním, bohužel neléčitelným – Glutarová acidurie typ 1. Maminka žije s Adélkou, Verčou a poslední dva roky také s partnerem maminky Jirkou, s kterým se před rokem vzali, i on má zdravotní problémy a má invalidní důchod, čeká ho operace míchy, všichni doufají, že vše dobře dopadne a budou fungovat jako správná rodina, budou mít společné důstojné bydlení a stabilní zázemí, které jim pomůže především v péči o malou Adélku a to nejen teď, ale i do budoucna, protože Adélka roste a potřeby stoupají, změny jsou nevyhnutelné.
https://www.facebook.com/simona.moos
https://www.adelkaGA1.webnode.cz
Komu pomůžeme?
Usměvavé bojovnici Adélce, která je kvůli vrozené metabolické vadě GA1 odkázána na pomoc své maminky a nejstarší sestry Veroniky. Kvůli metabolickým rozvratům má Adélka nevratně poškozený mozek, epilepsii a centrální hypotonii trupu, s nevyléčitelnou vzácnou nemocí bojuje a zatím i když pomaleji se vyvíjí, kvůli vzniklému kombinovanému postižení je odkázána na mechanický invalidní vozíček. Úspěšně navštěvuje speciální základní školu v Jedličkově ústavu, kde má obdobně handicapované spolužáky a kde podstupuje kromě výuky i potřebné terapie – ergo a fyzioterapie, logopedie, lingvistiku ad. Adélka musí dodržovat nákladnou nízkobílkovinovou dietu a mít nepřetržitou péči a dohled. Maminka tak sice nemá žádný osobní život, ale snaží se Adélce dát co nejvíce láskyplné péče a hodnotných zážitků, ze kterých Adélka čerpá sílu a motivaci a posouvá jí to dál. Stejně láskyplně pomáhá s péčí o Adélku i její starší sestra Veronika i na úkor svého volného času, přesto úspěšně stíhá studium na gymnáziu a sportovní nasazení v pozemním hokeji za HC Bohemians. Celou tuto rodinku tíží bytová situace, když poslední roky vystřídaly drahé pronájmy bytů vesměs s nekorektními majiteli a v kterých není možné dělat žádné úpravy, natož nevratné bezbariérové, které jsou s rostoucím věkem a potřebami již velmi nutné. Vzhledem k těžkostem dnešní doby se nepodařilo koupit byt na hypotéku ani jiným financováním zajistit byt či malý domek do osobního vlastnictví, rok byla rodinka provizorně v jednom pokoji u babičky v panelovém domě s mnoha bariérami, bylo to pro všechny moc vyčerpávající, konečně se podařil malý zázrak a dostalo se celkem prostorného bytu od magistrátu v Praze. Byt bude potřeba doupravit k potřebám handicapované Adélky a vybavit jej a také k potřebám dospívající druhé dcery Veroniky, aby s Adélkou mohla zůstat a pečovat o ní v domácím prostředí, až tady jednou maminka nebude. Na některé potřebné vybavení a úpravy finance prostě nejsou a nebudou.
