Představení sbírky
Náš syn Pepíček byl do svých zhruba 1,5 roku zcela zdravý a veselý chlapeček. Postupně jsme si ale začali všímat, že některé věci nejsou tak, jak by měly být. Začali jsme je okamžitě řešit a po vyšetřeních se potvrdilo něco, co Nám všem zásadně změnilo život – diagnóza poruchy autistického spektra a ADHD.
Smířit se s tím, že náš syn vnímá svět jinak a má svůj vlastní „jiný“ svět, pro nás nebylo a stále není jednoduché. Přesto se snažíme situaci přijmout a dělat maximum pro to, aby měl co nejlepší podporu a šanci do budoucna zvládat běžné každodenní činnosti a situace.
Každý den s Pepčou je jiný, někdy náročný, ale zároveň pro nás velmi důležitý – protože vidíme, že i malé pokroky mají velký význam.
💙 I přes všechny překážky se snažíme zajistit mu odbornou péči, která mu může pomoci – terapie, rozvoj komunikace, ergoterapie i další podpůrné služby. Tyto možnosti jsou ale finančně velmi náročné a bez pomoci je nedokážeme zajistit v potřebném rozsahu.
❤️ Proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku. Každá pomoc nám umožní dát Josefovi šanci lépe porozumět světu, najít způsob komunikace a postupně získat více samostatnosti.
Komu pomůžeme?
Náš syn Pepíček byl do přibližně 1,5 roku zcela zdravý a veselý chlapeček. Vyvíjel se zpočátku jako ostatní děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měl mít jakékoliv větší potíže.
Postupně jsme si ale začali všímat změn. Pepíček přestával reagovat na své jméno, ztrácel oční kontakt a více se uzavíral do svého vlastního světa. Začaly se objevovat potíže v komunikaci, porozumění a celkovém vnímání běžných situací.
Tyto změny jsme začali okamžitě řešit s odborníky. Absolvovali jsme řadu vyšetření, která nakonec potvrdila diagnózu poruchy autistického spektra (PAS) a ADHD.
Tato zpráva pro nás byla velmi náročná a zásadně změnila náš život. Museli jsme postupně přijmout, že Pepíček vnímá svět jinak a bude potřebovat dlouhodobou a intenzivní podporu ve všech oblastech vývoje.
V současnosti je Pepíčkovi 3,5 roku a jeho fungování v běžném životě je velmi náročné.
Pepíček vůbec nemluví. Své potřeby nedokáže vyjádřit slovy, komunikuje pouze neverbálně – ukazováním nebo tím, že vede ruku dospělého. Nedokáže si sám říct, že má hlad, žízeň nebo že ho něco bolí.
Je plně závislý na naší pomoci. Potřebuje podporu ve všech běžných činnostech – od oblékání, přes hygienu až po běžné fungování během dne. Je stále na plenkách a zatím nezvládá sebeobsluhu.
Zároveň nerozlišuje bezpečnostní situace, takže vyžaduje neustálý dohled. V běžném prostředí se snadno přetěžuje – například v hlučnějším prostředí, při změně rutiny nebo v nových situacích.
Náš den musí mít pevný řád a strukturu, jinak je pro Pepíčka velmi těžký.
Ráno často začíná náročně – Pepulka se hůře přizpůsobuje přechodu ze spánku do aktivity. Běžné věci jako oblékání nebo ranní rutina vyžadují naši plnou pomoc a trpělivost.
Během dne potřebuje neustálé vedení. Pokud něco chce, neumí si o to říct – musí nás k tomu dovést nebo nás vzít za ruku. Často se stává, že když nerozumí situaci nebo se cítí přetížený, reaguje silnou frustrací.
Každá změna programu, nový podnět nebo nečekaná situace ho může rozhodit. Proto se snažíme držet klidné prostředí a předvídatelný režim.
Večer je pro něj i pro nás často období únavy, kdy potřebuje klid a jistotu.
💙 Přesto všechno vidíme i malé pokroky, které nám dávají sílu pokračovat dál. Víme, že správná odborná péče, terapie a pomůcky mohou výrazně pomoci v jeho dalším rozvoji – hlavně v oblasti komunikace a zvládání každodenního života.
Proto se snažíme zajistit mu co nejvíce podpory, ale finančně je to pro nás velmi náročné.
