Představení sbírky
Ahoj, jsem Phillipek a potýkám se s poruchou autistického spektra, vývojovou dysfázií řeči, insomnií a s největší pravděpodobností s MR.
Mám svůj vlastní svět, který je odlišný od toho Vašeho. Moje rodina dělá všechno proto, aby mi porozuměla, což bývá náročné a je potřeba speciální, odborná péče. Jedním ze zásadních průlomů je ABA terapie, která by nám pomohla si k sobě najít cestu. Díky této terapii bych se mohl postavit svému strachu a propojil bych svůj svět se světem své rodiny. Mohl bych lépe porozumět tomu co vidím, slyším a cítím. Naučil bych se komunikovat se svým okolím.
Komu pomůžeme?
Náš syn Phillip se narodil 22. 12. 2020 spolu se svým dvojčetem ve 34tt., tedy předčasně.
Jeho první dny na tomto světě nebyli nejjednodušší. Naše malá láska prodělala novorozeneckou žloutenku a potýkala se s kefalhematomem. Po několika týdnech v nemocnici jsme se dočkali a naše dva poklady jsme si přinesli domů.
Do prvního roku života se Phillipek krásně vyvíjel, s úsměvem na rtech poznával svět. Byl to veselý a životem nabitý chlapeček.
Bohužel po prvních narozeninách jsme si začali všímat odlišností a netypického chování. Vše, co se doposud naučil, jako by ze dne na den zapomněl. Začal mít svůj vlastní svět, do kterého nás nechtěl pustit. Naše přítomnost mu vadila a obětí či políbení pro něj bylo nesnesitelné. Pamatuji si jak bolestivé a těžké bylo se nepomazlit se svým malinkým chlapečkem.
Tato situace nás velice znepokojila a obrátili jsme se na lékaře, který nás s obavami poslal na mnohá vyšetření (psycholog, psychiatr, neurolog, logopedie, ORL). Potvrdilo se to, co jsme všichni tušili. Lékaři nám oznámili, že náš malý chlapeček má poruchu autistického spektra, vývojovou dysfázii řeči, insomnii, a možná mentální retardaci. Svět se nám najednou zalil tmavými barvami. Jako by to bylo včera kdy jsem seděla naproti paní psycholožce, zalapala jsem po dechu a oči se mi zalily slzami. Podívala jsem se na toho malého nic netušícího tvorečka a cítila jsem příšernou bezmoc. O autismu jsem toho věděla, co by se za nehet vešlo, ale tušila jsem, že nastal okamžik, kdy se náš život změní. Tento fakt ovlivnil celou naši rodinu včetně našeho druhého syna. Tak, jako každá máma jsem se rozhodla synovi za každou cenu pomoc, a udělat všechno pro to abych byla připravena na situace a životní lekce, které nás čekají. Přála jsem si aby byl v životě šťastný a měl možnost poznat, alespoň některé krásy života. Na doporučení jsme kontaktovali ranou péči, která nás dále směrovala, pomohla a poradila, jak se vypořádat s touto situací.
Dnes má náš bojovník 3 roky dochází na pravidelné kontroly u lékařů, ergoterapii, sociálně aktivizační službu, snoezelen, pravidelné plavání. Všechny tyto služby našemu synovi pomohli a posunuli ho na jeho životní cestě o kousek dál. Lépe se vypořádává s nečekanou změnou. Zlepšila se jeho motorická dovednost. Mám pocit, že už nám udělal malou škvírku ve dveřích do jeho světa a občas nám dovolí se k němu připojit. Tento fakt je k nezaplacení.
Doposud, jsme veškeré výdaje na rehabilitace platili z vlastních finančních zdrojů. Bohužel pořád je naše situace nepříznivá a Phillipek potřebuje intenzivnější pomoc. Stále je na plenách a nevypadá to, že by se situace v nejbližší době měla změnit. Nemluví, což nám velmi komplikuje vzájemné porozumění a vyjádření jeho potřeb (říct si o jídlo, pití, oblíbenou hračku).
Sám se neobleče, neorientuje se v prostoru, čase, vadí mu spoustu okolních zvuků a nepozná nebezpečí. Záchvaty vzteku, sebepoškozování a ubližování okolním lidem je u nás na denním pořádku. Phillipek má problém s usínáním při, kterém sedí a bouchá hlavou a zády o rám postele. Zkoušela jsem různé změny, varianty a řešení, bohužel bez úspěchu.
Po konzultaci s paní psychiatričkou, nám byla napsána medikace a byla jsem nucena udělat určitá opatření a postel zabezpečit. Zvládat tyto situace je stále těžší, ale náš chlapeček je velký bojovník a my mu jako rodina pomáháme. Ranná péče nás seznámila s ABA terapií, která by mohla synovi dopomoci vést relativně hodnotný a důstojný život. Při terapiích by se naučil komunikačním dovednostem, posílil socializaci, poznal by spoustu nových věcí. Mohl by sám zvládat věci, které jsou pro mnohé z nás samozřejmostí, jako je obléct se, umýt se, najíst se, najít si přátele, zbavit se plen. Tato terapie je významným krokem našeho života.
Pomůže nejen Phillipkovi, ale celé jeho rodině. Aplikovaná behaviorální analýza nám umožní se přiblížit k našemu synovi, porozumět mu a usnadnit mu život. Bohužel, jsou tyto terapie mimo naše finanční možnosti, což nás velmi tíží, protože náš chlapeček je velký bojovník, a snaží se učit a rozvíjet.
