Adélka je 13letá slečna s mozkovou obrnou (MO). V poslední době u ní dochází ke zhoršení zdravotního stavu a pohybových funkcí. Z toho důvodu je potřeba rehabilitovat častěji než dříve. Jako nejvhodnější doplněk ke stávajícím rehabilitacím byla lékařkou doporučena jízda na rehabilitační tříkolce.
Komu pomůžete?
Adélka se narodila jako zdravé miminko. Ve 4 měsících se začal projevovat opožděný psychomotorický vývoj. Na základě toho zjištění začala navštěvovat různá specializovaná pracoviště. Na neurologii byl Adélce diagnostikován centrální hypotonický syndrom. Začaly první rehabilitace, kdy 4× denně cvičili Vojtovu metodu.
Ve věku jednoho roku byla na základě magnetické rezonance diagnóza upřesněna na jednu z forem DMO (dětská mozková obrna) – paleocerebelární syndrom.
Cerebellum (mozeček) je část mozku, který zajišťuje koordinaci pohybů (jemných, přesných, rychlých) a udržování rovnováhy. Právě tuto část mozku má Adélka zmenšenou, a tím má narušenou rovnováhu, pohybovou koordinaci, nervově poškozené končetiny, problémy s jemnou i hrubou motorikou, poruchu motorické realizace řeči (vývojová dysartrie a dysfázie). Její řeč je pro cizího člověka nesrozumitelná.
Adélka má mentální retardaci, středně těžkou oční vadu – 6 dioptrií, trpí silnými úzkostmi, na které musí brát léky. Potřebuje dopomoc při běžných činnostech (hygiena, oblékání, strava apod.). Kvůli zvětšené ledvinové pánvičce je pravidelně sledována na nefrologii.
Adélka do 1 roku jen ležela. Ve 2 letech začala sedět. První pokusy o postavení se na nožičky byly až ve 4 letech. V 5 letech se s oporou začala pokoušet o první krůčky. Samostatné chůze byla schopna od 8 let života. Do té doby se pohybovala převážně na invalidním vozíku. I přesto je její chůze nestabilní a nejistá, nerovnosti zvládá jen s dopomocí a často padá. Od 2 let jezdí pravidelně každý rok do lázní, ale je nutné neustále intenzivně rehabilitovat v průběhu celého roku.
Situace v rodině
V roce 2014 se narodila Adélce sestra. Ani ona neměla start do života lehký. Od narození měla závažný trávicí problém, který ji bránil v příjmu potravy. Veškerá stava se jí hromadila ve střevech a nebyla schopna samostatného vyprazdňování. Minimálně jednou týdně byla nutná odborná lékařská asistence. Její zdravotní stav se začal zlepšovat až po 3 letech. Také je pro vadu srdce sledována na kardiologii.
Mamince Adélky v roce 2017 zjistili velký útvar na plicích – obrovskou vrozenou brániční kýlu. V tom samém roce se podrobila velmi náročné operaci. Nastala recidiva a bude nutné podstoupit operaci další. Vše je o to složitější, že zůstala na obě dcery sama.
O nemoci
Mozková obrna, zkráceně MO (dříve DMO – dětská mozková obrna) je označení pro soubor poruch vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiné poškození v raném stádiu vývoje, jejichž důsledkem jsou zejména poruchy hybnosti. Jedná se o neprogresivní poruchu. Rodič si ji nejčastěji všimne až tehdy, když se pohybový vývoj dítěte začne opožďovat. Velmi často se k MO ještě přidávají jiné vady, jako jsou např. snížení inteligence, smyslové vady a v mnoha případech epilepsie. Existuje několik typů MO, které se liší příznaky a léčbou. Adélka má paleocerebelární formu MO.
Na co budou peníze použity ?
Peníze ze sbírky budou použity na nákup REHABILITAČNÍ TŘÍKOLKY od společnosti MEDESA care s.r.o., která bude upravena přímo pro potřeby Adélky. K základnímu modelu musí být přidán elektromotor. Adélka je hypotonická a menší terénní nerovnost či delší jízda je pro ní velkou zátěží. Dalšími prvky je fixace nohou na pedálech, protože je tam sama neudrží a fixace pánve, aby z tříkolky nespadla.
Celková cena rehabilitační tříkolky s příslušenstvím je 61 255 Kč. Na pořízení tříkolky Adélka získala 15 000 Kč, takže chybí ještě 46 255 Kč.
