Komu pomůžeme?

Poslechněme si tento pozoruhodný příběh starostlivé maminky Markéty a jejího syna Tomíka (6), který kvůli komplikovanému porodu narodil zdánlivě do našeho světa, ale sám jako by se ocitnul na jiné planetě, kde si vytváří svůj vlastní svět. Jen občas zachytí záblesky přítomnosti, lásku a péči své maminky a jeho malé sestřičky Amálky (2).

Touto sbírkou pomůžeme Tomíkovi, aby jeho život a pobyt v našem světě, byl snesitelnější a plnohodnotnější jak pro něj, tak i pro jeho maminku a sestřičku. Tomík od narození trpí těžkou formou poruchy autistického spektra, která v sobě mimo jiné kombinuje přidruženou pohybovou hyperaktivitu a snížený intelekt. 

Maminka Markéta má ráda malé děti. Vždy jejich společnost vyhledávala. Na své vlastní miminko se moc těšila. Tomík se tak stal vymodleným dítkem, které si s manželem moc přáli. Vše se zdálo plynout přirozeně. Kromě nevolností celé těhotenství probíhalo v pořádku, a Markétka se nemohla dočkat, až se syn narodí. Narodil se přesně v den termínu (=ukázkově donošený). Bohužel se u porodu vyskytly komplikace, kdy Tomík neměl dostatek kyslíku.

Pomoc přišla pozdě. Porod skončil akutní sekcí v celkové narkóze. V porodnici tak pobyli o něco déle, protože se Tomíkovi nedařilo. Málo přibíral na váze a od začátku se opožďoval ve vývoji – pasení koníků, otáčení z bříška na záda a zpět, lezení i sezení. Dlouho trvalo, než začal chodit. Ve třech měsících mu diagnostikovali centrální hypotonii (snížené napětí svalů – proto byl opožděný po pohybové stránce).

Potíže s krmením se zvětšovaly a břišní koliky i nadále přetrvávaly, a tak bylo třeba zapojit laktační poradkyni. To se příznivě odráželo v Tomíkových pokrocích po fyzické stránce. Maminka každý den s Tomíkem cvičila. Tomíkovy pokroky přicházely velmi pomalu, ale za to byly všechny pohybové vzorce správné a tím se vyhnul Vojtově metodě, která nebyla potřeba. Tomík se naučil chodit sám v prostoru až ve dvou letech tzn. později, ale o to kvalitněji.

Téměř od narození chodila Markétka na miminkovské plavání a tam byly zřetelně vidět veliké rozdíly oproti jeho vrstevníkům. Instruktorka si ho nemohla vzít do ruky, nelíbily se mu dětské písničky/říkanky, nenatahoval se po hráčkách ani jiných jakýkoliv předmětech. Všeho se bál a reagoval hysterickým pláčem. Proplakal většinu dne nebo vyčerpáním usínal. Jinak čas netrávil.

Ve 2 letech kvůli opožděnému vývoji absolvoval rozsáhlejší vyšetření v Thomayerově nemocnici, kde přišli na to, že má výrazně zhoršenou kvalitou sluchu a nadměrně velkou nosní mandli. Tu Tomíkovi operativně odstranili a implantovali do uší grometky. Propouštěli ho s diagnózou středně těžké mentální retardace s autistickými rysy.

Ještě v nemocnici kontaktovala Markétka ranou péči, ale měli plnou kapacitu. Dostali se na řadu až po dlouhé době. Tomíka nebylo možné přihlásit do klasické školky (bez asistenta). I školka vybavená speciálním asistentem se ukázala být obtížně realizovatelná. Tomík sice po intenzivních cvičeních začínal chodit, ale jeho stravovací návyky se zhoršovaly, nerozuměl žádným slovním pokynům a nereagoval ani na oslovení. Většinu dne stále proplakal a nejevil o nic zájem kromě toho, že si stále prohlížel své prsty na rukách. Venku byl bojácný a nechtěl vylézat z kočárku. Ničeho se nechtěl dotýkat, nechtěl do rukou žádné předměty, nechtěl se dotýkat žádného jídla, a sám se ani nenapil z lahvičky.

Série speciálních vyšetření a diagnostických testů bohužel začaly opakovaně potvrzovat nejhorší možnou formu poruchy autistického spektra, kdy se postižené dítě projevuje nejen abnormálním sociálním chováním, silně rozvinutou plachostí před okolním světem, ale zároveň je silně zasažený intelekt, takže autista není ani schopen rozvíjet svůj vlastní uzavřený svět a specifickou dovednost, která by jemu i okolí dodávala smysl, již v takto obtížné situaci.

Pro Tomíka bylo nutno začít hledat specifickou terapii, která je dostupná jen na pár místech v ČR. Jde o tzv. ABA (aplikovaná behaviorální analýza) principy. Což je způsob, který je účinný u zvířat, u zdravých lidí, ale především u lidí s odlišným náhledem na svět – u autistů s poruchou intelektu. A tak se maminka Markéta, původem z Mladé Boleslavi, přestěhovala takřka ze dne na den do Českých Budějovic, do místa, kde působí specializovaná pedagožka, zaměřená na aplikaci ABA postupů. 

Maminka si s Tomíkem a dcerou Amálkou musela v Českých Budějovicích vyhledat a pronajmout odstíněný byt v přízemí, aby nebyli kvůli Tomíkovým zvukovým projevům a jeho neschopnosti rozlišovat den a noc, rušeni okolní sousedé a obyvatelé domu. Celý byt byl upraven tak, aby vyhovoval Tomíkovým specifickým potřebám, rozvoji nejzákladnější sebeobsluhy, motoriky a nejzákladnějších kognitivních dovedností.

V současnosti žijí v Českých Budějovicích druhým rokem, a Tomík absolvuje dennodenně speciální kurzy asistentky pro nácvik motorických dovedností, základů sebeobsluhy (např. dovednost používat lžíci nebo hrneček pro příjem potravy). V rámci těchto kurzů se vzdělává i sama maminka. Přímo do bytu dochází několikrát týdně asistentka ABy, která má bohaté zkušenosti s Monterssori školkou a aplikuje pomůcky na této bázi. Část dne tráví Tomík ve speciální školce, a část dne pak s maminkou a speciální pedagožkou na hřišti a procházkách. Celý rozvojový program je nesmírně časově a zejména finančně náročný, a sestává se nejen z asistence speciálních pedagogů, ale řady kompenzačních pomůcek a vyšetření.

Tomíkův případ je mimořádný svou kombinací pohybových i mentálních nedostatků, a je tak typologicky obtížně zařaditelný. Většinu kompenzačních pomůcek, asistenci pedagožky, náklady na cestování a další, musí maminka pokrýt sama. Prostředky ze sbírky tak umožní další speciální vzdělávání a rozvoj Tomíka směrem, který mu má umožnit stát se soběstačným v základní sebeobsluze a překonávání základních překážek v našem pestrém a pro Tomíka nepochopitelném světě. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Prostředky ze sbírky umožní Tomíkovi, jeho mamince dofinancovat náročný vzdělávací a rehabilitační program v Českých Budějovicích.

V případě, že se vybere více peněz, bude ze sbírky hrazeno také následující:

– financování kompenzačních pomůcek

– zapojení speciální asistentky ABy v Českých Budějovicích v domácím prostředí

– zapojení speciální pedagožky v domácím prostředí, na hřišti, procházkách

– výlety zaměřené na potřeby autistických dětí s mentální retardací

– hlídání Tomíka skrz specializovanou pedagožku, aby si mohla psychicky odpočinout i samotná maminka.

Cílová částka nebyla stanovena náhodně, ale předcházel ji propočet, a cílová částka umožní mamince a Tomíkovi existovat dva roky, aniž by se dostaly do existenční tísně.

Pokud se vybere méně peněz, tak budou použity na  částečné financování vzdělávacího rehabilitační program v Českých Budějovicích. Pokud více, tak je Tomíka maminka využije na pokračování rehabilitačního programu.