Kdo sbírku organizuje?
Ačkoliv Ellinka vypadá jako zdravé a dobře prospívající miminko, tak tomu bohužel není a její osud není vůbec lehký, ale má silnou maminku, která ji hodně podporuje. A tady začíná náš příběh.
10 dlouhých let jsme se s přítelem snažili o miminko, ale nešlo to (z mých zdravotních problémů to nikdy normálně nepůjde). Vydali jsme se tedy cestou ivf. (umělé oplodnění). Stal se zázrak, podařilo se po 10 letech a na poprvé. Měli jsme mít dvojčátka, ale jedno se přestalo vyvíjet. Nevadí, pořád jsme měli jedno miminko. Všechno bylo v pořádku až na bolesti, špinění atd. Miminko prospívalo a nebyl důvod se něčeho obávat. Ve 21tt nám řekli vadu nožičky. Miminko bude mít 6 prstíků, ale nebylo to nic s čím by se nedalo žít, jen malá estetická vada.
Čekali jsme vysněnou holčičku. 38+3tt jsem dostala obrovskou křeč do břicha. Jeli jsme raději hned do porodnice, kde zkontrolovali srdeční ozvy a zjistili, že Ellinka má nedostatek kyslíku a pokud se neprovede akutní císařský řez tak zemře. Ellinku zachránili. 30 minut ji museli prodýchávat, ale byla v pořádku. Jenže druhý den porodu se začalo projevovat, že něco není v pořádku.
Komu pomůžeme?
Ellinka začala mít záškuby končetin. Udělali ultrazvuk hlavičky, zda nemá krvácení do mozku, ale vše bylo v pořádku. Ellinčiny záškuby přešly ve velké tonické křeče a záchvaty. Začala modrat a nešel jí kyslík do mozku. Udělali tedy EEG na mozkovou činnost a tady to vše začalo. Ellince zjistili těžký patologický nález na mozku. Velice závažnou epileptickou encefalopatii. Za dva dny udělali MRI mozku, kde zjistili cysty ve spánkových lalocích, nedokončenou bílou hmotu v mozečku. Nasadili velice tlumící léky.
Ellinka byla měsíc v inkubátoru a jen spinkala. Poté přišel převoz na neurologii a diagnóza? Ležák, rok života, nikdy se neusměje, nebude zvedat hlavičku, mozek se jí nebude vyvíjet. Zkusili snad 10 různých léků, než došli na to, který lék zabírá. Záchvaty se ustálily ze 120 za den na 20. Ke všemu zjistili genetickou mutaci genu kcnq2, která vše způsobuje. Jak Ellinka roste a nemoc se vyvíjí s ní, tak tonické křeče „ty nejzávažnější “ přestaly, ale objevily se nové záchvaty.
Přidali další léky a momentálně má Ellinka trojkombinaci léků. Tři týdny byl klid, ale záchvaty se vrátily a už měsíc je má opět cca. 50 za den. Ellinka je i přes to všechno šťastné a veselé miminko, které se usmívá jako sluníčko. Jsme vděčni za každý den a minutu co je s námi.
Je to velmi těžké a náročné, ale bojujeme a uděláme vše, aby na tom byla co nejlépe a byla tady s námi co nejdéle. Nedávno se k diagnóze přidala také nejhorší forma dětské mozkové obrny – Spastická kvadruparéza, ale my se nikdy nevzdáme a věříme, že se Ellinka jednou postaví na nožičky.
Nikdy jsem nevěřila, že dokáže být až tak obrovská láska ke svému dítěti, ale člověk to pozná když na svět přijde ten nejroztomilejší človíček, o kterého se strachujete a udělali by jste pro něj všechno na světě. Všem mnohokrát děkujeme za finanční podporu, laskavost a pochopení.
Ellinka nebere hračky do ruky, ale díky tabletu a speciálním aplikacím se snaží bouchat a stimulovat zrak a hmat. Ellinka u tabletu také cvičí a je to tak mnohem lepší. Déle se udrží a u cvičení díky tomu tolik nepláče.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Penízky budou použity na tablet na speciální aplikace na hmatovou a zrakovou stimulaci a ke cvičení v Arcadě a doma. Pokud by se nevybrala celková částka na tablet, tak by penízky byly použity na speciální neurorehabilitace, kam Ellinka 3 krát týdne dojíždí. Pokud se podaří vybrat více penízků Ellince by se koupil ještě obal na tablet a zbytek opět na neurorehabilitace.
