Náš příběh se odehrává ve městě Lanškroun. Jsme čtyřčlenná rodina a spolu s manželkou vychováváme dvě hendikepované děti, Štěpánka a Nelinku. Obě děti mají nízkofunkční autismus a středně těžkou mentální retardaci. Děti se narodily v pořádku, postupně se ale u nich začaly projevovat neobvyklé zdravotní potíže.
Péče o dvě hendikepované děti je pro nás velmi finančně náročná. Proto vás prosíme o pomoc.
Štěpánek
Štěpánek byl od malinka motoricky opožděný a hrál si s atypickými hračkami (kabely, hadice, kolíčky). V jeho třech letech nám oznámili diagnózu autismus, náš život se obrátil vzhůru nohama. Vyhledali jsme odbornou pomoc, jak se Štěpánkem máme pracovat.
Když mu bylo šest začal navštěvovat speciální školu Lanškroun. Problémy ale neustupovaly, začaly se přidávat veliké potíže s rovnováhou, koordinací pohybu a chůzí (zakopával o své vlastní nohy a odmítal chodit). Na základě vyšetření u ortopeda mu zjistili vrozenou deformitu kyčlí. Musí nosit protetickou obuv a vložky.
Štěpánek se dokázal neustále bavit o jedné věci celé hodiny a dožadoval se neustále stejných odpovědí. Následně mu byla zjištěna těžká obsedantně kompulzivní porucha. Byl fascinován okny, dveřmi, klikami, odpady apod. Vše ho tak moc fascinovalo, že dokázal demolovat zařízení domácnosti. Po náhlém úmrtí v rodině jsme byli posláni na vyšetření srdce, kde Štěpánovi zjistili vrozenou vadu srdce. Aby toho nebylo málo začalo se projevovat alergické potíže, kde mu byla zjištěna alergie na roztoče a travní pyly. Začali jsme pravidelně (1 x za rok) jezdit do rehabilitační léčebny a pravidelně cvičíme. Nyní je Štěpánkovi 16 let a chodí do 8 třídy. Poslední dobou se ke všem potížím přidalo sebepoškozování a uzavírání do svého světa. Rád jezdí na kole, skládá puzzle a hraje hry na tabletu.
Nelinka
Když byly Štěpánkovi čtyři roku, tak se mu narodila sestřička Nelinka. Po porodu byl její vývoj v pořádku a my jsme doufali, že bude zdravá. V 1,5 letech dostala febrilní křeče a začaly se projevovat úzkosti, nespavost, nerovnoměrný, opožděný vývoj řeči a mentální postižení. Diagnóza autismus nám byla oznámena ve dvou letech. Pro nás to byla zdrcující zpráva. V těhotenství jsme absolvovali genetické vyšetření, které bylo v pořádku. Nelinka začala chodit do speciální školy. Později se zjistila vrozená deformita kyčlí a od roku 2019 jezdí pravidelně 1× za rok do rehabilitační léčebny, alergie na roztoče a plísně. V loni jí diagnostikovali absenční epilepsii. Nyní bojujeme u Nelinky s vícečetnými, každodenními absenčními záchvaty. Medikace se stále nastavuje, zatím se nedaří. Nelince je nyní 12 let a chodí do 5 třídy speciální ZŠ Lanškroun. Ráda maluje, vystřihuje a hraje si s poníky.
