Haničce byla diagnostikována cystická fibróza, což je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Toto nevyléčitelné onemocnění způsobuje infekce dýchacích cest, ve kterých se tvoří hustý hlen. Ten se musí třikrát denně inhalacemi rozředit a cvičením vykašlat. Udržet plíce čisté je časově velmi náročné.
Na vyšetření v Motolské nemocnici nám byl doporučen přístroj Simeox pro odstraňování hlenu z plic. Moc by Haničce pomohl k lepšímu životu.
Komu pomůžeme?
Hanička se narodila jako zdravé vytoužené miminko. Brzy se však její zdravotní stav začal zhoršovat, a cystickou fibrózu jí diagnostikovali, když jí byly 3 roky. V nemocnici jsme museli zůstat delší dobu, abychom se naučili správně pracovat s rehabilitačními pomůckami a podávat léky před každým jídlem. Hanička má speciální stravu – bezlepkovou, vysoko kalorickou s dosolováním a vyloučením rychlých cukrů.
Slinivka břišní Haničce nefunguje jak má, proto musí před každým jídlem brát trávicí enzymy, které stravu pomáhají zpracovat. I přesto musí užívat plno vitamínů a kvůli opakovaným infekcím plic užívá často Antibiotika ve vysokých dávkách. Především jsme se museli naučit správně inhalovat a provádět dechová cvičení, aby se plíce zbavily hustého hlenu, což je u malých dětí opravdu těžké.
Hanička je již 16-cti letá slečna, navštěvuje 5. ročník 8-letého Gymnázia v Chebu, také navštěvuje od svých 3 let uměleckou školu. Ihned po určení diagnózy CF začala hrát na flétnu a nyní již hraje na saxofon v kapele JC Band. Hanička také ráda sportuje, cestuje a ráda se učí. Snažíme se, aby mohla žít život jako spousty jejích zdravých kamarádů.
Hanička má starší sestru, která s námi již nebydlí, ale hodně nám pomáhá s ozdravnými pobyty u moře, nebo na horách. Já bohužel nemohu jezdit s Haničkou, protože pečuji o dlouhodobě těžce nemocného manžela.
O nemoci
Cystická fibróza (CF) je genetické onemocnění, postihuje primárně dýchací a trávicí ústrojí, ale postupem času i ostatní orgány. Tato nemoc se projevuje kašlem, opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. U mužů způsobuje CF neplodnost, u žen závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu. Přestože se léčebné možnosti zlepšují, CF je zatím nevyléčitelná.
Na co konkrétně budou peníze ze sbírky použity?
Peníze ze sbírky by byl použity na rehabilitační přístroj Simeox. Tento přístroj by výrazně pomohl Haničce s odhleněním. Přeplněné plíce hleny jsou výborné prostředí pro bakterie, díky který dochází k plicním infekcím. Díky rehabilitacím s přístrojem Simeox by Hanička mohla lépe dýchat a netrápit se s tak úmorným každodenním kašlem. Hlen se při rehabilitaci naředí a daleko lépe vykašle.
Byli bychom moc vděčni za jakoukoliv pomoc, která by Haničce mohla zlepšit život.
