Sbírka je určena pro malou Danielku Vinšovou. Holčičku která trpí merosin deficitní kongenitální svalovou distrofii (CMD). Tímto onemocněním trpí v Česku cca 5 dětí.
Onemocnění, oslabuje převážně vrchní část těla a prognózou neurologů je elektrický invalidní vozík do konce života. Pouze velmi malé procento se naučí chodit a být soběstačné. K tomu však Danielka potřebuje pravidelné neurorehabilitace, které pojišťovna nehradí.
Komu pomůžeme?
Dobrý den, jmenuji se Danielka Vinšová a narodila jsem se v dubnu 2019 v Benešově jako zdravé miminko. Po nějaké době rodiče zjistili, že se mnou není něco v pořádku. Náš pan doktor si všiml, že mám velmi slabé ručičky a ihned nás poslal do Motola k paní doktorce Haberlové. Po spoustě různých vyšetření včetně genetického přišla smutná zpráva. Trpím Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Je to velmi vzácné onemocnění, které má v ČR okolo 5 pacientů. Je nejen vzácné, ale zatím i neléčitelné.
Toto onemocnění se projevuje především celkovou svalovou slabostí, proto se součástí mého života stalo pravidelné intenzivní cvičení. Několikrát denně cvičím doma s maminkou, 2× za rok mám nárok na lázně, které proplácí pojišťovna, ale nejvíc mi pomáhájí intenzivní neurorehabilitace, které si musíme hradit sami.
Díky dobrým lidem už jsem dvě takové absolvovala a pokroky jsou opravdu vidět. Už se dokážu sama ve 2.5 letech přetočit na bříško, hodně se mi posílila záda, což mi přináší stabilnější a bezpečnější sezení, kdy se tolik nekroutím a nepadám do stran. Neumím lézt, stát, chodit…Vzala si mě pod svá křídla nezisková organizace Kačenka Dětem z.s., která pomáhá především dětem se SMA.
Maminka vyřizuje veškeré věci kolem mé nemoci, stará se o mě 24 hod. denně, v noci mě otáčí, když nemám sílu se otočit sama, ale nevzdáváme se. Tatínek samozřejmě chodí do práce, aby zabezpečil běžný chod naší rodiny. Ve volných chvílích si se mnou hraje a snaží se mi vynahradit čas, kdy se nevidíme. My se ale nevzdáváme a už vůbec ne, když vidíme pokroky, která Danielka díky cvičení dělá. Za každý příspěvek a sdílení ze srdce děkujeme.
Anja a Daniel Vinšovi
