Vašík bohužel pořád potřebuje pomoc s prospíváním, proto je dokrmován speciálním mlékem, dostává různé vitamíny a léky, které ovšem neproplácí pojišťovna. Dříve byly měsíční náklady kolem 10 000 Kč, nyní je to o trochu lepší, ale pořád se pohybujeme kolem 7 000 Kč měsíčně. Věřím, že se to bude postupně zlepšovat, až jednou nebude potřebovat nic. Tak daleko ale zatím nejsme.
Vašíkovou tříletou sestru nechceme (a kvůli Covidovým nařízením ani nemůžeme) brát s sebou na všechna možná vyšetření, která Vašík podstupuje. Prarodiče nám s hlídáním nemohou pomoci, proto jsme dceru přihlásili na tři dopoledne v týdnu do školky. Do státní nás nevzali, takže platíme 7 200 Kč měsíčně za soukromou. Dcera je tam moc spokojená a my jsme rádi, že si může hrát s vrstevníky a my máme čas na Vašíka, ať už jej vozíme na vyšetření, nebo rehabilitujeme doma.
Ne vždy se nám podaří vše vyřídit dopoledne, proto i nyní využíváme služeb chůvy. I když se jedná jen o deset hodin týdně, měsíční výdaje činí kolem 8 000 Kč. Nikdo jiný nám s dětmi nepomůže. Na to, abychom vyřídili veškeré doktory a rehabilitace od syna, svou práci a své vlastní povinnosti mimo domov máme týdně 22 hodin. Zbylých 146 hodin si musíme poradit sami s manželem.
Podařilo se nám zapsat dceru na psychoterapii. Čtyři měsících prakticky bez matky, plných beznaděje a smutku se jí nesmazatelně vryly do života. Téma smrti je pro ni ve třech letech velmi aktuální a neumí se s ním vyrovnat. A já jí přes veškerou mou snahu již nedokážu více pomoci. Ten strach a bolest je stále v ní. Věřím, že jí terapii pomůže, ale 10 sezení vychází na 9 000 Kč.
S Vašíkem 4× denně cvičíme Vojtovku, rehabilitujeme na míči a jiných pomůckách, provádíme ergoterapii, s pomocí Centra rané péče rozvíjíme jeho zrakové dovednosti. Možnost soustředit se plně na Vašíka, je tak pro nás opravdovou pomocí. V současné době je Vašík sledován u dvanácti různých doktorů. Výlety k nim podstupujeme průměrně 3× týdně.
S manželem se snažíme co nejlépe postarat o děti, ale postarat se sami o sebe, nebo sebe navzájem už moc nezvládáme. Chtěli bychom docházet na párovou terapii, abychom se zvládli vyrovnat s tím stresem, strachem, bolestí a únavou, ale párová terapie stojí kolem 1 500 Kč za sezení. Když k tomu započítám hlídání, tak jsme nejméně na 2 000 Kč za jednu návštěvu terapeuta.
Za jakoukoli finanční pomoc Vám velmi děkujeme.
