Komu pomůžeme?
Vše začalo tím, že jsem se narodila velmi předčasně – byla jsem nejmenší dítě v někdejším Východočeském kraji, které se podařilo udržet naživu. Všechny orgány a celý organismus byly těžce nevyzrálé. Mé mamince hned po porodu řekli: „Maminko, tohle dítě to nepřežije.“ Nějakým zázrakem jsem však přežila, nicméně těžce nevyzrálé orgány a organismus si vybraly svou daň v podobě závažného zdravotního stavu, se kterým se celý život potýkám.
Léčím se nejen s vážně nemocnými plícemi – protože jsem se narodila ve 24. týdnu těhotenství a v plicích mi chyběla látka zvaná surfaktant, plíce to poznamenalo po zbytek života s tím, že mám již řadu let těžkou katastrofickou refraktivní obstrukci (otok) plic a kyslík potřebuji k dýchání, ale i s imunodeficitem na imunoglobulinech, malasimilačním syndromem a celiakií (se kterou souvisí finančně náročná bezlepková dieta), prodělala jsem kwashiorkor (jsem trvale na umělé výživě k bezlepkové stravě – měřím něco málo přes 140 cm a vážím přes 30 kg, přestože jsem dospělá), dále se potýkám s diabetem 1. typu na inzulinové pumpě, Bartterovým syndromem, polyneuropatií…
Prodělala jsem také operaci nádoru velikosti fotbalového míče v břišní dutině. Vzhledem k imunodeficitu a vážně nemocným plicím trpím velmi častými infekcemi dýchacích cest, kvůli kterým užívám velmi často kombinaci různých antibiotik a systémových antimykotik (např. Sporanox roztok apod.). Celý život užívám hromadu léků a to, co dostávám od státu, padne na léčbu (spousta léků, inhalací, nebulizací a dechových rehabilitací – viz. foto). Má léčba je finančně velmi náročná i proto, že nestrávím tablety a vážím pod 40 kg, tím pádem všechny léky musím dostávat v pediatrické formě (tzn. většinou ve formě sirupů, což se také značně projevuje na doplatcích za léky). Protože jsem v invalidním důchodu (3. stupeň invalidity), odkázána na péči okolí (ve 3. stupni, ZTP/P), nemám možnost si na přístroj vydělat, ani nemám možnost si na něj jakkoli našetřit, protože vše, co dostávám od státu, často padne na léčbu, a rodiče jsou již v důchodu.
