Kdo sbírku organizuje?
Ahoj, jmenuji se Emma, doma i v Motole mě mají za největší bojovnici, která nikdy nic nevzdá, už mám za sebou takové strašné překážky ve 2.5 letech 7 měsíců v nemocnici, 6 měsíců plicní ventilace, ale společně nikdy nic nevzdáme! A věřím že mám nárok na stejně plnohodnotný život jako ostatní, říkají, že jsem si ten svůj život doslova vybojovala.
Narodila jsem se s VVV atrézie jícnu, mám za sebou celkem 11 operací, od narození jsem sondovaná, tudíž mám velký strach a blok jíst a pít ústy, rodiče mají velké přání, abych byla bez sondy a mohla normálně jíst, chodit se koupat, jezdit na výlety a trávit čas venku. Díky sondě jejunostomie rovnou do střeva jsem napojená 17hod. denně na enterální pumpu tudíž jsem hodně omezená. Tak mě s rodiči a sestřičkou napadlo, že bych měla přání zkusit Rakouskou kliniku pro sondované děti snad se mi splní můj sen být jako ostatní děti.
Komu pomůžeme?
Emmička je 2,5 letá holčička, která se narodila 19.3,2019 ve 33tt s váhou 1350g, hned po porodu byla diagnostikovaná VVV atrézie jícnu bez píštěle (jícen byl slepý a nevedl do žaludku). Druhý den života byla zavedena gastrostomie, spojení jícnu nebylo možné pro Emmy nízkou váhu, 26. 3. 19 Emmičku odvezli do Thomayerovy nemocnice, kdy ji cestou potkala rozvíjející těžká sepse MODS. V noci byla převezena na JIRP ve VFN, kde byla napojena na mimotělní oběh oscilátor a začal boj o život. 28. 3. 19 nám lékaři říkají, že Emmička umírá, museli přijet chirurgové z FNM, nebyla převozu schopná a operaci provedli přímo na lůžku JIRP, stav byl velmi vážný operace byla úspěšná, ale nebyl všemu konec.
Další týden, 2. 4. 19, byla převezena zpět do Motola, měla velmi malé imunitní hodnoty, další nutná operace po sepsi a my měli spoustu naděje, že už bude všechno jen lepší. Tak se nestalo, 15. 4. 19 opět rozvíjející sepse MODS, bohužel se špatnou imunitou mnohem horší než první, tak zase nutná operace, akutní selhání ledvin se muselo řešit týdenní dialýzou bohužel s rizikem krvácení do hlavičky a bohužel se tak stalo krevní ložisko 3×2×2cm v hlavičce velikosti dlani a krevní sraženina v mozkových žilních splavech s tímto se muselo čekat na samoléčbu jakýkoliv zákrok byl velice riskantní, a následky v tu chvíli nikdo nedokázal říct. Bohužel zase nám lékaři říkají že Emmička umírá. Začalo jen dlouhé čekání, během května 2019 se začala situace lepšit. Lékaři mluvily o malém zázraku, že se povedlo přeskočit všechny překážky co nás potkali. Podstoupila spousty vyšetření a testů proč se všechno stalo a aby se to nemohlo opakovat ale nikdo na nic nepřišel.
Emmička šla poprvé domů až po 5 měsících strávené v nemocnici s krčním jícnem. Mezitím byly ještě 3 pokusy o spojení jícnu které nebyly reálné chyběl dolní pahýl jediná možnost byla náhrada jícnu žaludkem na kterou jsme kvůli coronaviru čekali přes rok. Očekávaná operace byla letos v březnu trvala neuvěřitelných 10hodin a bohužel se to neobešlo bez komplikací jen 5hodin trvalo než se lékaři dostali přes srůsty v bříšku (kvůli 2krát MODS) k žaludku nakonec museli jít hrudníkem aby mohli vytáhnout žaludek do hrudního koše přičemž natrhli pravou plíci. Místo plánovaného týdne v umělém spánku byl neskutečně dlouhý měsíc na ARO kde jsme museli od lékařů slýchat že Emma je ve velmi vážném stavu a další měsíc na JIPce. Emmičku na ARO museli jestě 2krát operovat kvůli komplikacím, měla 6 hrudních drenů poškozenou druhou plíci od žaludečních a střevních tekutin, každý den jsme za Emmičkou chodily nabíjet ji energií a nadějí že půjdeme brzy domů.
Emma má těžkou hypersenzitivitu, odmítá jíst a pít ústy, takže je stále sondovaná a denně napojena 17hod. na enterální pumpu, denně zvrací a péče je takto náročná. Nechodí, nemluví, její vývoj je opožděný, v ČR není žádný specialista, který by nám pomohl Emmu rozjíst chodíme na logopedii, ergoterapii, fyzioterapii, ale s jídlem je každý bezradný my jako rodiče úplně nejvíc. Poslední naší možnost je Rakouská klinika kde tyhle sondované děti umí rozjíst úspěšnost programu je 90% ale bohužel zdravotní pojišťovna toto nehradí tak proto prosíme o pomoc s tímto způsobem.
