VIKTORKA – 480 g
Díky tomu, že byla z holčiček nejmenší, postihlo ji nejvíce problémů. Ale Viktorka je od začátku obrovská bojovnice a statečně se pere se vším, co jí přijde do cesty. Zbavila se nazogastrické sondy, kterou jsme podávali výživu přímo do žaludku (lékaři chtěli zavést PEG).
Nyní je Viktorka velmi šikovná a zvládá nyní polykat i menší kousky (od začátku měla problémy s dávením sebemenšího kousíčku). Potřebuje však stále vysokoenergetickou výživu a další doplňky výživy. Zbavila závislosti na kyslíku, dle slov lékařů zázrakem (lékaři chtěli udělat tracheostomii).
Dva a půl roku byla úplně hluchá, avšak díky velké investici do speciálních sluchadel jí sluch pomaličku dozrává. (původně ji čekal kochleární implantát). Což je i pro lékaře další zázrak. Se zrakem je to také trošku horší, na jedno očičko nevidí vůbec a druhé pouze na krátkou vzdálenost. Řeči bohužel nerozumí, pouze některým znakům, které používáme od začátku. Ale věříme, že vhodný komunikační prostředek jednou najdeme. Zatím upřednostňuje stále plazení, ale už se jí daří i lézt po čtyřech a jednou se dopracujeme až na nožičky.
AMÁLKA – 560 g
Amálka je jednovaječné dvojče Viktorky, jen vážila o pár gramů víc. Od narození sice podstoupila také řadu operací – například revizi břišní dutiny či několikanásobné operací očí, stejně jako Viktorka, ale je na tom o něco lépe.
Problémy se sluchem zasáhly i ji, ale naštěstí sluchové centrum postupně dozrává, takže časem uvidíme, jestli budeme potřebovat sluchadla či nikoliv, záleží, zda-li se začne rozvíjet řeč či nikoliv. Zatím neřekne žádné slovo. Ale základním věcem rozumí. Momentálně pracujeme na tom, aby upřednostňovala lezení před plazením, což se nám začíná dařit.
Snažíme se stavět na nožičky a dělat s pomocí první krůčky. Dostat na nožičky bude trošku oříšek, ale my to nevzdáme a věříme, že jednou bude také chodit.
Žofinka – 630 g
Žofinka byla největší a je na tom od začátku nejlépe. Prodělala „pouze“ několik operací hlavičky a má zavedený V-P shunt. To je hadička, která odvádí nadbytečný mozkomíšní mok (který se normálně v mozku vstřebává) do břišní dutiny. Nevyhla se jí epilepsie.
Naštěstí neměla potíže se sluchem, avšak problémy s očičkama postihly i ji. Co se týče motorické stránky, tak zatím leze. Ale každý den s ní pilně trénujeme chůzi, která je sice zatím s velkou oporou a pomocí, ale věříme, že bude brzy chodit sama, alespoň pomocí nějakého chodítka. Těší nás, že dokáže říct pár slov. Je to takový tahoun všech holčiček.
Navštěvovali jsme kurzy znakového jazyka a všechny tři holčičky jsme postupně učili znakovat. Znakujeme stále, avšak zjišťujeme, že znakový jazyk je pro holčičky asi příliš složitý, protože mají problém i s motorikou a je tam problém i mentální. Nyní hledáme alternativní a augmentativní formy komunikace. Bude to pro nás ještě dlouhá cesta.
Od samého začátku bojují holčičky s každým gramem. Ani jedna s holčiček neprospívá, jejich váha ve 5 letech se pohybuje kolem 10 kg (Žofinka je trošku větší :-)). Máme speciální vysokoenergetickou výživu s dalšími výživovými doplňky a léky. Ale díváme se na to pozitivně – říkáme si „Které dítě přibere za 2 roky 14-ti násobek porodní váhy?“ Žádné. Takže věříme, že jednou všechno doženou.
Náš denní program je velmi náročný. Každý den s holčičkama poctivě cvičíme, dříve to bylo 3–4× po půl hodině, poté jsme zavedli dvoufázový trénink po hodině/hodině a půl. Takže ve finále je to asi 6 hodin denně. Momentálně cvičíme 3– 4 hodiny denně, zbytek se snažíme věnovat rozvoji mentální stránky, také masáže, orofaciální stimulace, míčkování, vibrace, logovigrace, zrakovou terapii a mnoho dalšího.
Díky tomu, že jsme tři, musíme jezdit na neurorehabilitační pobyty spolu. Jinak to u nás zorganizovat nejde. Bohužel menší rehabilitační centra na nás nemají v jeden termín kapacitu, takže musíme navštěvovat centra větší. Jeden neurorehabilitační pobyt pro všechny tři holčičky vyjde momentálně na 270–300 tis. Absolvovat by měly apoň 4× za rok.
Také bychom rády pokračovaly v rehabilitaci v domácím prostředí s fyzioterapeutem, který nás stojí asi 25 tis./ měsíc. Potřebovaly bychom také doma asistentku, ale kdyby nám pomáhala 8 h denně, vyšla by nás na 24 tis. Kč. Je spoustu dalších terapií, které by nám moc pomohly (hipoterapie, kraniosakrální terapie, ergoterapie, reflexní terapie, logopedie), Bohužel vše je o penězích…
Čeká nás ještě spoooooustu práce. Ale my věříme, že díky dobrým lidem, kteří nám finančně pomůžou, se jednoho krásného dne dostaneme na nožičky všechny tři.
