Samuelek je osmiletý klouček, který se narodil s MCAP syndromem ještě v době, kdy o tomto onemocnění lékaři v České republice skoro nic nevěděli. Voda v hlavičce, ochablé klouby a svalstvo, četné nezhoubné cévní nádory a těžká vada řeči, nejsou zdaleka jediné komplikace, se kterými se tenhle bojovník musí v životě potýkat.
Na nohy se postavil loni, díky intenzivní, ale nákladné rehabilitaci v Sanatoriu Klimkovice, kam bychom s ním chtěli letos jet už potřetí. Cílem je, aby Samík dokázal chodit sám bez pomoci, což se zatím zdá vzdálené, ale rozhodně ne nemožné.
Komu pomůžeme?
Když se Samuelek 10. 12. 2013 narodil, čekalo na něj za plentou asi deset zkušených pediatrů s různými specializacemi, protože nikdo netušil, jaký problém bude miminko mít a co může nastat. Po celém tělíčku měl rudé mapy, v plicích 2 dcl vody a další se bez ustání tvořila v mozku.
Poprvé se domů z nemocnice dostal až po dvou měsících lékařské péče, ale rozhodně ne na dlouho, protože do hlavičky bylo potřeba neodkladně zavést shunt, což je speciální hadička, která odvádí nadbytečnou tekutinu z mozku do dutiny břišní. Po operaci přišel jeho první pobyt na ARU, kde se zjistilo, že má Samuelek v plicích tak rozvětvený žilní systém, že když se rozčílí a začne plakat, cévy v hrudníčku mu zduří a on nemůže dýchat. Situaci zvládl skvěle a díky radám lékařů a trpělivosti rodičů i bez tracheostomie.
Horší situace nastala po roce, kdy s ním přiletěl do Motola záchranářský vrtulník opravdu za minutu dvanáct. Samuelek si tam zažil svoji třetí resuscitaci a s těžkým zápalem plic se opět ocitl na ARU. Od té doby nezbývá, než roztahovat slabé plíce léky na astma.
Momentálně je Samikovi čerstvých 8 let. Chodí do první třídy speciální základní školy, kde se učí komunikovat pomocí znaků, protože jeho první slovo stále nepřišlo. Už od miminka Samuelek intenzivně rehabilituje. Cvičí kombinaci Bobatha a Vojtovy metody a jednou ročně navštěvuje lázně. Díky jeho tvrdé práci v Sanatoriu v Klimkovicích se mu před rokem podařilo udělat prvních pár kroků. Ještě určitě nějaký čas potrvá, než se bude moci rozeběhnout po zahradě, ale jedno víme jistě, už se na to moc těší.
